Автор Тема: Агенезия мозолистого тела.  (Прочитано 96066 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн veramaria

  • Специалист
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 598
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама ангела.
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #165 : 04 Июля 2012, 11:33:09 »
Нам помогает обкалывание, лечимся этим методом год.
А что за метод такой?! И как его ребенок переносит?
Обкалывание по методу Скворцова. На форуме есть темка. Но мы делаем у себя в городе. Эффект у нас потрясающий. Год назад она могла сидеть с опорой, сама не садилась. Сейчас ползает на попе, садится, ходит вдоль опор, в ходунках, за ручку по квартире, встает со стула, пытается стоять сама, но еще есть страх, в интеллектуальном плане продвинулась. Я о таком год назад не могла и мечтать!
Моя девочка переносит хорошо, но она в этом плане умничка, абсолютно все процедуры переносит очень мужественно. Раньше на обкалывании не плакала, а в конце процедуры улыбалась врачу. В этот раз было все серьезней, кололи лицо и два препарата сразу, немного возмущалась. Процедура кровавая, остаются синячки по всему телу.
Но мы еще много чем занимается, практически без перерывов. Иппотерапия, обкалывание, массаж и ЛФК (длит. 1 час) раз в три месяца, гидромассаж, контрастные ванны, стимуляции и др. физио процедуры.

Оффлайн Пиджачонок

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #166 : 09 Июля 2012, 09:14:05 »
Развитие идет неплохо, в плане интеллектуальном, во всяком случае. У нас проблема с хождением и равновесием. Тоже были весной в Чехии, второй раз. Осенью поедем в третий...

Напишите пожалуйста куда вы в Чехию ездите, что там делают и сколько обходится лечение.

У моей дочи тоже с равновесием проблемы. Не знаем уже что и делать. Массажи не помогают. Хочу чтобы сама пошла, а она толи боится, толи просто ее так шатает что не может пока. Вдоль опоры идет и за ручку, только все равно болтается и на широкую ногу.

Оффлайн кисярыба

Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #167 : 09 Июля 2012, 10:31:53 »
Напишите пожалуйста куда вы в Чехию ездите, что там делают и сколько обходится лечение.
Есть темка здесь - Санатории  Чехии.
 Ездим в Теплице- ЛФК, ванны с волшебной термальной водой, игротерапия, всякие тепло и электро процедуры, углекислые ванны , массаж и т.д.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Vero

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2841
  • Страна: cz
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Веро и Гаврик, Москва-Прага
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #168 : 09 Июля 2012, 13:14:37 »
Напишите пожалуйста куда вы в Чехию ездите, что там делают и сколько обходится лечение.
Есть темка здесь - Санатории  Чехии.
 Ездим в Теплице- ЛФК, ванны с волшебной термальной водой, игротерапия, всякие тепло и электро процедуры, углекислые ванны , массаж и т.д.
Юль, спасибо за оперативность -  ---
Добавлю только что лечение стоит от 80 до 100 евро в сутки, в зависимости от сезона. Плюс: билеты, проживание (30 евро в сутки), виза, еда.


Оффлайн кисярыба

Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #169 : 09 Июля 2012, 16:31:51 »
Юль, спасибо за оперативность -  ---
сорри :)
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Vero

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2841
  • Страна: cz
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Веро и Гаврик, Москва-Прага
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #170 : 09 Июля 2012, 16:40:09 »
Какие сорри? Юль, я всегда рада тебя видеть -  777 К тому же я считаю, что лучше раньше получить ответ, чем ждать!
Так что тебе все равно -  ---


Оффлайн Vero

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2841
  • Страна: cz
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Веро и Гаврик, Москва-Прага
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #171 : 17 Июля 2012, 02:22:32 »
Обкалывание по методу Скворцова. На форуме есть темка. Но мы делаем у себя в городе. Эффект у нас потрясающий. Год назад она могла сидеть с опорой, сама не садилась. Сейчас ползает на попе, садится, ходит вдоль опор, в ходунках, за ручку по квартире, встает со стула, пытается стоять сама, но еще есть страх, в интеллектуальном плане продвинулась. Я о таком год назад не могла и мечтать!
Моя девочка переносит хорошо, но она в этом плане умничка, абсолютно все процедуры переносит очень мужественно. Раньше на обкалывании не плакала, а в конце процедуры улыбалась врачу. В этот раз было все серьезней, кололи лицо и два препарата сразу, немного возмущалась. Процедура кровавая, остаются синячки по всему телу.
Да уж... Почитала, аж мурашки по коже поползли...  llk Пойду почитаю про Скворцова...   999 А иглотерапию не пробовали? 


Оффлайн veramaria

  • Специалист
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 598
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама ангела.
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #172 : 17 Июля 2012, 19:11:41 »
Обкалывание по методу Скворцова. На форуме есть темка. Но мы делаем у себя в городе. Эффект у нас потрясающий. Год назад она могла сидеть с опорой, сама не садилась. Сейчас ползает на попе, садится, ходит вдоль опор, в ходунках, за ручку по квартире, встает со стула, пытается стоять сама, но еще есть страх, в интеллектуальном плане продвинулась. Я о таком год назад не могла и мечтать!
Моя девочка переносит хорошо, но она в этом плане умничка, абсолютно все процедуры переносит очень мужественно. Раньше на обкалывании не плакала, а в конце процедуры улыбалась врачу. В этот раз было все серьезней, кололи лицо и два препарата сразу, немного возмущалась. Процедура кровавая, остаются синячки по всему телу.
Да уж... Почитала, аж мурашки по коже поползли...  llk Пойду почитаю про Скворцова...   999 А иглотерапию не пробовали?
И иглотерапию делаем, но у нас результаты не такие как от обкалывания.

Оффлайн жанна и коля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 181
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы из самой западной точки страны.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #173 : 25 Июля 2012, 01:23:32 »
[И иглотерапию делаем, но у нас результаты не такие как от обкалывания.
            А где обкалываетесь по методу Скворцова и какие препараты колете?
Дорога длинною в жизнь.

Оффлайн veramaria

  • Специалист
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 598
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама ангела.
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #174 : 25 Июля 2012, 15:38:31 »
[И иглотерапию делаем, но у нас результаты не такие как от обкалывания.
            А где обкалываетесь по методу Скворцова и какие препараты колете?
Делаем у себя в городе в областной больнице. Колют кортексин, церебрализин, актовегин.

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 492
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #175 : 10 Августа 2012, 01:16:50 »
Девочки что-то как-то у меня вообще упадническое настроение. Нам уже 9 месяцев, а мы до сих пор даже голову не держим.... Как-то грустно все это.... Убивает надежду.... Я хочу верить, что смогу дочь вытянуть из цепких лап болезни... Борюсь за нее.... Но иногда как накатит, как накатит.... Такое отставание не бывает, чтобы не оставило следа в дальнейшем....


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

Оффлайн veramaria

  • Специалист
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 598
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама ангела.
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #176 : 10 Августа 2012, 08:39:30 »
Девочки что-то как-то у меня вообще упадническое настроение. Нам уже 9 месяцев, а мы до сих пор даже голову не держим.... Как-то грустно все это.... Убивает надежду.... Я хочу верить, что смогу дочь вытянуть из цепких лап болезни... Борюсь за нее.... Но иногда как накатит, как накатит.... Такое отставание не бывает, чтобы не оставило следа в дальнейшем....
Конечно у нас всех бывает такое настроение. Надо верить, что все будет хорошо, ведь наше настроение передается и малышам! Мы тоже головку стали очень поздно держать и на развитие это сказалось. Задержка у нас сильная, но это не мешает мне любить её. Для меня она обычный ребенок, но который живет и развивается по своим законам. Главное сделать наших деток счастливыми!

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 492
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #177 : 10 Августа 2012, 13:14:29 »
Простите, что заражаю тут пессимизмом, ну а если хорошо не будет??? Наши детки вырастут. Станут взрослыми. И вполне возможно никогда не создадут семью... Не подарят нам внуков. А когда нас не станет.... Кому они будут нужны??? Братьям или сестрам (конечно, если они вобще есть). Но вправе ли мы вешать на наших обычных детей такой крест!

У моей дочери помимо проблем с мозгом (агенезия мозолистого тела, гидроцефалия), еще и тяжелая ситуация с глазами. Она не видит. И вот как в этой ситуации адаптировать ребенка к окружающему миру. Как оградить от нетактичных вопросов, от агрессии, от неприятия со стороны общества. Мы создаем иллюзию, что нашим деткам будет достаточно нашей любви. Не достаточно. Они захотят быть такими как все. А этого мы им дать не сможем....

И как жить с такой мыслью, что твой ребенок страдает. Ведь мы заставляем их проходить иглоукалывания, кучу врачей, всеразличные упражнения. Наши малыши проходят через боль. А это и есть страдания. Чем заслужили ангелочки это. Ведь они борятся с болезнью каждый день.... И несмотря ни на что все равно так и останутся особыми детками.

Они расплачиваются за наши ошибки и ошибки врачей....

Все ли будет хорошо? Нет, не будет. Уже не будет. И что нам остается? Только смириться и страдать молча, рядом с нашими особыми детьми.....................................


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

Оффлайн Sveta0205

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4083
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 49
  • Пол: Женский
  • Ангелочек Артем и мама Светлана
    • Skype: Sveta2053
    • Мой теремок
    • Моя история
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #178 : 10 Августа 2012, 17:59:57 »
Надюша,ты высказала страхи любой из нас,мам особят. И глупо говорить,что у наших детей все будет отлично и без проблем. Проблемы будут и не мало,но то как наши дети смогут решать эти проблемы,впервую очередь зависит от нас. Поэтому выше нос,моя дорогая,Лерочка еще удивит маму! и все наши детки!
Не тот пропал, кто в беду попал, а тот пропал, кто духом упал...





Оффлайн Sveta0205

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4083
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 49
  • Пол: Женский
  • Ангелочек Артем и мама Светлана
    • Skype: Sveta2053
    • Мой теремок
    • Моя история
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #179 : 10 Августа 2012, 18:00:11 »
Надюша,ты высказала страхи любой из нас,мам особят. И глупо говорить,что у наших детей все будет отлично и без проблем. Проблемы будут и не мало,но то как наши дети смогут решать эти проблемы,впервую очередь зависит от нас. Поэтому выше нос,моя дорогая,Лерочка еще удивит маму! и все наши детки!
Не тот пропал, кто в беду попал, а тот пропал, кто духом упал...