Автор Тема: Российская Детская Клиническая Больница (РДКБ) г.Москва  (Прочитано 208853 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алисинья

девочки, а разве в НИИ педиатрии берут НЕ москвичей?  :uhm:
Избавься от сборов и позволь себе жить на полную
Найди меня в инстаграм. Путь к финансовой свободе у меня в шапке профиля @vika.millennium

Оффлайн Марина - Элиза

девочки, а разве в НИИ педиатрии берут НЕ москвичей?  :uhm:

разумеется,такая же клиника,как рдкб и работает по квотам.Квоты они все любят,не скрываю этого,лишь бы по вмп вам поездку оформили,смп не приемлют и не стараются особо
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Светлана0807

AnnetN, как то девочки писали здесь что кому отказывают, но кому очень хочется попасть туда, те едут в поликлинику на консультацию и потом там дают направление на госпитализации, видя ребёнка и мать, которая утверждает что по месту жительства лечение не помогает.
Да, но для меня это сложно! Ехать за три тыщ км на пару дней с тяжелым ребенком (((( Хочу попробовать через наш местный минздрав, может они нас смогут направить
AnnetN, я так сразу пришла в поликлинику к педиатру и сказала хочу в Москву, сам педиатр собирал и отправлял все доки в областной минздрав, вызов с Москвы пришел через 2 нед что через месяц мы должны быть в отделении генетики.
Нас первый раз в Москву отправлял наш гастроэнтеролог (спасибо ей огромное), Илюшке тогда был годик где то, правда у нас на тот момент были глобальные проблемы с печенью, ставили цирроз (про генетику даже и в страшных снах не думали, т.е.вообще жили без диагноза). Отправили нас в НИИ РАМН, мне так не понравилось, в плане того, что там надо много премного денег, платить за проживание за сутки матери, леч.врачу обязательно презент в конвертике, причем они конкретно ждали, когда им дадут денежку. Пыталась невролога пригласить, чтоб нас посмотрели, но она только платно приходила, пошли оплачивать ее консультацию, сказали, раз мы инвалиды, то нам бесплатно полагается, но бесплатно она видимо, решила не приходить. Хотя обследования там все на высшем уровне,  и питание тоже классное! Но увы!много других минусов! Мы там еще раза три лежали, и все так же, без изменений. Вообщем, мы сами сходили на консультацию в РДКБ к Ильиной, и они тут же с врачами посмотрев на ребенка, молоточком поводив, предположили что у нас дегенеративное заболевание ((( вообщем, предложили ложиться к ним на обследование в ПНО2... Лежали мы там раза три, и должны были госпитализироваться через полтора года, но мы сами уже были морально истощены поезками, истощены финансово, и решили не ездить больше. Сейчас понимаю, что надо было и дальше ездить, может не пнули бы нас в этот раз ((((
первый раз я ездила с маленьким у нас был предварительный диагноз от наших генетиков и я ехала с цель чтоб нам его опровергли, предварительный диагноз ставился на основании симптоматики старшего (ребенок кусает сам себя), но мочевая кислота в норме, поэтому и разрешили рожать, а уже у маленького обнаружили повышение мочевой кислоты. У нас в деревне даже массажистов нет, а выезжать куда то, старшего девать некуда никто не соглашается с ним оставаться. По приезду в Москву малыш заболел и после поправки отделение реабилитации отказались брать нас на реабилитацию. Уехали домой через 2 нед ген анализ готов - диагноз подтвердился!!! заболевание не излечимое.
второй раз поехала с обоими с мамой своей, Михайлова все ходила и говорила что ребенок очень тяжелый, реабилитация маленького на войту взяла а старшего отказались и сказали больше к ним не приходить... раз ген сломан то никакая реабилитация не поможет.
так что многие правы что езда по больницам это пустая трата времени, я сказала с малым приеду через год а раз в 2-3 мес ездить не буду... со старшим по нашим больницам намоталась...
 

Оффлайн AnnetN

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
AnnetN, как то девочки писали здесь что кому отказывают, но кому очень хочется попасть туда, те едут в поликлинику на консультацию и потом там дают направление на госпитализации, видя ребёнка и мать, которая утверждает что по месту жительства лечение не помогает.
Да, но для меня это сложно! Ехать за три тыщ км на пару дней с тяжелым ребенком (((( Хочу попробовать через наш местный минздрав, может они нас смогут направить
AnnetN, я так сразу пришла в поликлинику к педиатру и сказала хочу в Москву, сам педиатр собирал и отправлял все доки в областной минздрав, вызов с Москвы пришел через 2 нед что через месяц мы должны быть в отделении генетики.
Нас первый раз в Москву отправлял наш гастроэнтеролог (спасибо ей огромное), Илюшке тогда был годик где то, правда у нас на тот момент были глобальные проблемы с печенью, ставили цирроз (про генетику даже и в страшных снах не думали, т.е.вообще жили без диагноза). Отправили нас в НИИ РАМН, мне так не понравилось, в плане того, что там надо много премного денег, платить за проживание за сутки матери, леч.врачу обязательно презент в конвертике, причем они конкретно ждали, когда им дадут денежку. Пыталась невролога пригласить, чтоб нас посмотрели, но она только платно приходила, пошли оплачивать ее консультацию, сказали, раз мы инвалиды, то нам бесплатно полагается, но бесплатно она видимо, решила не приходить. Хотя обследования там все на высшем уровне,  и питание тоже классное! Но увы!много других минусов! Мы там еще раза три лежали, и все так же, без изменений. Вообщем, мы сами сходили на консультацию в РДКБ к Ильиной, и они тут же с врачами посмотрев на ребенка, молоточком поводив, предположили что у нас дегенеративное заболевание ((( вообщем, предложили ложиться к ним на обследование в ПНО2... Лежали мы там раза три, и должны были госпитализироваться через полтора года, но мы сами уже были морально истощены поезками, истощены финансово, и решили не ездить больше. Сейчас понимаю, что надо было и дальше ездить, может не пнули бы нас в этот раз ((((
первый раз я ездила с маленьким у нас был предварительный диагноз от наших генетиков и я ехала с цель чтоб нам его опровергли, предварительный диагноз ставился на основании симптоматики старшего (ребенок кусает сам себя), но мочевая кислота в норме, поэтому и разрешили рожать, а уже у маленького обнаружили повышение мочевой кислоты. У нас в деревне даже массажистов нет, а выезжать куда то, старшего девать некуда никто не соглашается с ним оставаться. По приезду в Москву малыш заболел и после поправки отделение реабилитации отказались брать нас на реабилитацию. Уехали домой через 2 нед ген анализ готов - диагноз подтвердился!!! заболевание не излечимое.
второй раз поехала с обоими с мамой своей, Михайлова все ходила и говорила что ребенок очень тяжелый, реабилитация маленького на войту взяла а старшего отказались и сказали больше к ним не приходить... раз ген сломан то никакая реабилитация не поможет.
так что многие правы что езда по больницам это пустая трата времени, я сказала с малым приеду через год а раз в 2-3 мес ездить не буду... со старшим по нашим больницам намоталась...
 
Если так думать, что никакая реабилитация не поможет, вообще свихнуться можно! как жить без надежды?!
 Сочувствую вам, два больных ребенка...... ((((((((((((((

Оффлайн Светлана0807

 А как думать если я вижу что после всех реабилитаций детям еще хуже становится, у старшего вообще никаких подвижек, у маленького после Войты вроде лучше маленькие подвижки были, но и кусаться начал, понимаю что я и второго ребенка потеряла.
Тяжело, но и сдать не могу...все надесь что хоть маленький будет нормальным....
   

Оффлайн AnnetN

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
А как думать если я вижу что после всех реабилитаций детям еще хуже становится, у старшего вообще никаких подвижек, у маленького после Войты вроде лучше маленькие подвижки были, но и кусаться начал, понимаю что я и второго ребенка потеряла.
Тяжело, но и сдать не могу...все надесь что хоть маленький будет нормальным....
 
А сколько старшему?

Оффлайн Анюта 30

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2059
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Ростов-на-Дону Аня и Максим
    • Мой теремок
    • Instagram: maksim_ko_rc
    • ВКонтакте: https://vk.com/reabilitacia_rostov
    • Facebook: https://www.facebook.com/as.kozub
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/118698418624
    • Награды
А как думать если я вижу что после всех реабилитаций детям еще хуже становится, у старшего вообще никаких подвижек, у маленького после Войты вроде лучше маленькие подвижки были, но и кусаться начал, понимаю что я и второго ребенка потеряла.
Тяжело, но и сдать не могу...все надесь что хоть маленький будет нормальным....
 
А сколько старшему?
Старшему у Светы Светлана0807 5 лет. Мы вместе лежали в РДКБ  ;D Света  777
Развивающий центр "МаксимКо" г.Ростов-на-Дону
Тел.(whatsapp/viber) 89514946547
Сайт http://maksim-ko.ru
Вконтакте https://vk.com/reabilitacia_rostov

Оффлайн Анюта 30

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2059
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Ростов-на-Дону Аня и Максим
    • Мой теремок
    • Instagram: maksim_ko_rc
    • ВКонтакте: https://vk.com/reabilitacia_rostov
    • Facebook: https://www.facebook.com/as.kozub
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/118698418624
    • Награды
А как думать если я вижу что после всех реабилитаций детям еще хуже становится, у старшего вообще никаких подвижек, у маленького после Войты вроде лучше маленькие подвижки были, но и кусаться начал, понимаю что я и второго ребенка потеряла.
Тяжело, но и сдать не могу...все надесь что хоть маленький будет нормальным....
 
Свет, возможно Войта не подходит твоим, это сильная стимуляция и стресс для ребёнка. Возможно вам что то щедящее нужно. Но конечно, я понимаю, что всё упирается в финансы, надеяться на государство бесполезно.
Развивающий центр "МаксимКо" г.Ростов-на-Дону
Тел.(whatsapp/viber) 89514946547
Сайт http://maksim-ko.ru
Вконтакте https://vk.com/reabilitacia_rostov

Оффлайн Анюта 30

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2059
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Ростов-на-Дону Аня и Максим
    • Мой теремок
    • Instagram: maksim_ko_rc
    • ВКонтакте: https://vk.com/reabilitacia_rostov
    • Facebook: https://www.facebook.com/as.kozub
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/118698418624
    • Награды
AnnetN, зря вы про Детство не думаете, хороший реа.центр и бесплатный. Инвалидность есть же у ребёнка, в санатории ездите? Я понимаю, что хотите на хороших тренажёрах позаниматься, но ... лучше уж что то, чем совсем ничего.
Развивающий центр "МаксимКо" г.Ростов-на-Дону
Тел.(whatsapp/viber) 89514946547
Сайт http://maksim-ko.ru
Вконтакте https://vk.com/reabilitacia_rostov

Оффлайн AnnetN

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
AnnetN, зря вы про Детство не думаете, хороший реа.центр и бесплатный. Инвалидность есть же у ребёнка, в санатории ездите? Я понимаю, что хотите на хороших тренажёрах позаниматься, но ... лучше уж что то, чем совсем ничего.
А квоту туда через минздрав или через фсс просить?

Оффлайн AnnetN

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
А как думать если я вижу что после всех реабилитаций детям еще хуже становится, у старшего вообще никаких подвижек, у маленького после Войты вроде лучше маленькие подвижки были, но и кусаться начал, понимаю что я и второго ребенка потеряла.
Тяжело, но и сдать не могу...все надесь что хоть маленький будет нормальным....
 
А сколько старшему?
Старшему у Светы Светлана0807 5 лет. Мы вместе лежали в РДКБ  ;D Света  777
Бедняжечка!.....
Нам генетики тоже запретили второго рожать, типа риск велик,  хотя я хотела, но муж сразу сказал, нет, зачем рисковать? что мы будем с 2мя такими делать?!

Оффлайн Светлана0807

Анюта30,  gfds. У меня проблема в том что со старшим никто не хочет оставаться. И в том что во время реабилитации дети очень сильно кричат потом активнее кусаться начинают. Все наши проблемы что у них рефлекс как у собаки павлова лишь бы себя укусить,  больше им ничего не надо...

Оффлайн AnnetN

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Анюта30,  gfds. У меня проблема в том что со старшим никто не хочет оставаться. И в том что во время реабилитации дети очень сильно кричат потом активнее кусаться начинают. Все наши проблемы что у них рефлекс как у собаки павлова лишь бы себя укусить,  больше им ничего не надо...
Скажите, что у вас за синдром?

Оффлайн Светлана0807

А как думать если я вижу что после всех реабилитаций детям еще хуже становится, у старшего вообще никаких подвижек, у маленького после Войты вроде лучше маленькие подвижки были, но и кусаться начал, понимаю что я и второго ребенка потеряла.
Тяжело, но и сдать не могу...все надесь что хоть маленький будет нормальным....
 
А сколько старшему?
Старшему у Светы Светлана0807 5 лет. Мы вместе лежали в РДКБ  ;D Света  777
Бедняжечка!.....
Нам генетики тоже запретили второго рожать, типа риск велик,  хотя я хотела, но муж сразу сказал, нет, зачем рисковать? что мы будем с 2мя такими делать?!
Да лучше б мне запретили рожать второго. Генетики Архангельска и Сыктывкара разрешили. Вот и результат. Говорили что все нормально раз мочевая кислота у старшего в норме. Диагноз уже подтвержден а у старшего она так и остается в норме. В Сыктывкаре генетик уговаривает рожать девочку. Но мне хватит...
И не одна я такая что двое детей и оба больные...

Оффлайн Светлана0807

Анюта30,  gfds. У меня проблема в том что со старшим никто не хочет оставаться. И в том что во время реабилитации дети очень сильно кричат потом активнее кусаться начинают. Все наши проблемы что у них рефлекс как у собаки павлова лишь бы себя укусить,  больше им ничего не надо...
Скажите, что у вас за синдром?
Синдром Леша-Нихана. Проявляется в кусании детей руки губы. Накопление мочевой кислоты не дает детям развиваться. Малой пальцы начал кусать вот после нг. У старшего руки забинтованы так губу нижнюю съел себе и дальше ее обкусывает.