Автор Тема: У меня и у сына ДЦП  (Прочитано 7927 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мария МаксименкоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
У меня и у сына ДЦП
« : 18 Апреля 2015, 18:51:31 »
Здравствуйте! Меня зовут Маша, моего сыночка 4-х лет Ярик. У меня с рождения левосторонний гемипарез, моему сыну в восемь месяцев поставили правосторонний гемипарез. Он мое зеркальное отражение. Ведь я рожала с полной уверенностью, что данная проблема не имеет наследственности. А теперь оказывается, что имеет. И уже не один врач мне об этом сказал. Еще во время беременности 3 узи показало расширение левого желудочка. Как тяжело я это все перенесла, опять перед глазами встало все, что придется перенести заново. Но девочки, не все так страшно. Как бывалый ДЦПешник, расскажу, что чувствуют ваши дети изнутри. Во-первых они не чувствуют себя больными и хотят жить именно такими. Что касается лечения, меня родители, конечно замучили по полной и скажу, что действительно помогло. Всю жизнь меня калоли, эффекта никогда не ощущала. Помогло мне только три вещи. Это иглоукалывание, именно китайцы эффект очень стабилен, в 12 лет мне сделали операцию, хожу очень даже хорошо, есть укорочение, компенсирую стелькой, есть небольшое прихрамывание.И уже как 10 лет занимаюсь в тренажерном зале, поднимаю штангу 50 кг. А сначала даже 15 кг. выжать не могла. Так, что не волнуйтесь на тему упущенного времени. Сильно своих лапапулек не мучайте. Помните тело это только форма. Если у ребенка сохранен интеллект даже о коррекционной школе не думайте. Главная психологическое  защита ребенка от оскорбления здоровым ребенком, не молчать а тоже ответить в культурной форме. Что касается Ярика мне очень помогло, но это только до года. В легком комбинезоне я пришила рукав здоровой руки к ноге, и он не мог ей ничего брать, тут ему пришлось работать правой рукой. Жалею, что делала это редко. Это мне посоветовал невролог. Что касается ноги каждые два часа сгибала стопу.

Оффлайн Тanya

Re: У меня и у сына ДЦП
« Ответ #1 : 18 Апреля 2015, 19:15:06 »
Здравствуйте. Вы молодцы!

Скажите, а как вы сейчас реабилитируетесь? Куда ездите?
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн МАРКИЗА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 909
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Не усложняй. Пусть происходит то, что происходит.
    • Награды
Re: У меня и у сына ДЦП
« Ответ #2 : 18 Апреля 2015, 19:20:05 »
Здравствуйте! Чувствуется позитивный настрой! Молодцы!
Все таки, мне кажется, причина не в наследственности.
Удачи вам и сыночку!
Дети быстро и легко осваиваются со счастьем и радостью, ибо они сами по природе своей — радость и счастье.
© Виктор Гюго

Оффлайн Мария МаксименкоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: У меня и у сына ДЦП
« Ответ #3 : 18 Апреля 2015, 19:20:17 »
Сейчас для Ясика у меня намечен остеопат, расскажу а результатах как сходим. И мы еще ходим по беговой дорожке, очень по ней ходит хорошо. С нее сойдет и опять на носочке нога. А на ней хорошо ставит.

Оффлайн Мария МаксименкоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: У меня и у сына ДЦП
« Ответ #4 : 18 Апреля 2015, 19:22:37 »
Только когда сможешь принять проблему и повернутся к ней лицом, все изменится и в этой проблеме произойдет чудо. Мне понадобилось четыре года для принятия

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: У меня и у сына ДЦП
« Ответ #5 : 18 Апреля 2015, 19:48:24 »
Мария Максименко, здравствуйте! Я поддержать, пусть у вас с сыночком всё будет хорошо  jytr представить страшно, конечно, что всё пришлось переживать заново...
Простите за вопрос, а почему считаете, что диагноз именно по наследству передался? И в чем причины Вашего ДЦП? Вы в семье единственный ребенок?
Всё-таки очень редко ДЦП имеет генетическую природу, т-т-т, может врачам свои ошибки удобней списать на болезнь матери...

 


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: У меня и у сына ДЦП
« Ответ #6 : 18 Апреля 2015, 19:57:01 »
Мария Максименко, здравствуйте! Я поддержать, пусть у вас с сыночком всё будет хорошо  jytr представить страшно, конечно, что всё пришлось переживать заново...
Простите за вопрос, а почему считаете, что диагноз именно по наследству передался? И в чем причины Вашего ДЦП? Вы в семье единственный ребенок?
Всё-таки очень редко ДЦП имеет генетическую природу, т-т-т, может врачам свои ошибки удобней списать на болезнь матери...
Поддержу Марию87. ДЦП не имеет генетической природы. Поскольку самих генов передающих ДЦП в природе нет. Есть генетические заболевания, родовые травмы или непрофессиональное акушерство. Все остальное выдумки Ваши или врачей.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: У меня и у сына ДЦП
« Ответ #7 : 18 Апреля 2015, 21:01:43 »
Мария Максименко, здравствуйте! Я поддержать, пусть у вас с сыночком всё будет хорошо  jytr представить страшно, конечно, что всё пришлось переживать заново...
Простите за вопрос, а почему считаете, что диагноз именно по наследству передался? И в чем причины Вашего ДЦП? Вы в семье единственный ребенок?
Всё-таки очень редко ДЦП имеет генетическую природу, т-т-т, может врачам свои ошибки удобней списать на болезнь матери...
Поддержу Марию87. ДЦП не имеет генетической природы. Поскольку самих генов передающих ДЦП в природе нет. Есть генетические заболевания, родовые травмы или непрофессиональное акушерство. Все остальное выдумки Ваши или врачей.
,,, и Добро пожаловать!  ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Zolotushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо! Маша и Анютка г.Москва ВАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: У меня и у сына ДЦП
« Ответ #8 : 18 Апреля 2015, 23:58:35 »
Сильно своих лапапулек не мучайте. Помните тело это только форма. Если у ребенка сохранен интеллект даже о коррекционной школе не думайте. Главная психологическое  защита ребенка от оскорбления здоровым ребенком, не молчать а тоже ответить в культурной форме.
Мария, доброй ночи! У моей доченьки Анюты тоже ЛГ. Полностью подписываюсь под этими Вашими словами. А на счёт наследственности по передаче ДЦП согласна с предыдущими высказываниями. Здоровья Вам и Вашему сыночку.
Когда Любовь и Долг одно и то же, то это Божий дар.  jgf
Учись прощать, быть снисходительным к тому, кто тебя любит и терпеливым к тому, кого любишь ты!

МОЮ ПЛАНЕТУ СОГРЕВАЮТ ТРИ СОЛНЫШКА-ЭТО МОИ ДОЧЕНЬКИ!  jytr jytr jytr

Левосторонний Гемипарез

Оффлайн lewinirina

Re: У меня и у сына ДЦП
« Ответ #9 : 19 Апреля 2015, 02:06:21 »
@Мария Максименко, здравствуйте!
Я тоже ДЦПшка. Обычно в такие темы не захожу, но название, конечно же, привлекло.
я рожала с полной уверенностью, что данная проблема не имеет наследственности. А теперь оказывается, что имеет. И уже не один врач мне об этом сказал.
По-моему, в последние годы такое мнение высказывается всё чаще. Я уже не раз об этом слышала. И не только от врачей. А раньше даже мысли такой не допускала, всегда считала, что основная причина ДЦП - родовая травма.

Как бывалый ДЦПешник, расскажу, что чувствуют ваши дети изнутри. Во-первых они не чувствуют себя больными и хотят жить именно такими
Ну, Вы даёте! Кто Вам такое сказал???! Нет уж, здесь Вы можете говорить только ЗА СЕБЯ. Я, например, совсем не хочу жить "именно такой"! Мы с Рудольфом и Ариарой только-что обсуждали это в теме "Советы от Ариары". У  них аналогичное мнение на этот счёт.
То пространство, что я занимаю, никому у меня не отнять!

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Re: У меня и у сына ДЦП
« Ответ #10 : 19 Апреля 2015, 06:24:13 »
@Мария Максименко, здравствуйте!
Я тоже ДЦПшка. Обычно в такие темы не захожу, но название, конечно же, привлекло.
я рожала с полной уверенностью, что данная проблема не имеет наследственности. А теперь оказывается, что имеет. И уже не один врач мне об этом сказал.
По-моему, в последние годы такое мнение высказывается всё чаще. Я уже не раз об этом слышала. И не только от врачей. А раньше даже мысли такой не допускала, всегда считала, что основная причина ДЦП - родовая травма.
Как бывалый ДЦПешник, расскажу, что чувствуют ваши дети изнутри. Во-первых они не чувствуют себя больными и хотят жить именно такими
Ну, Вы даёте! Кто Вам такое сказал???! Нет уж, здесь Вы можете говорить только ЗА СЕБЯ. Я, например, совсем не хочу жить "именно такой"!

1) Да, я видела научные статьи, построенные на основе доказательной медицины, по поводу наследственной предрасположенности к повреждению ЦНС. Но наследственная предрасположенность реализуется, когда имеются и другие факторы. А на дети без такой расположенности переносят эту совокупность факторов без последствий для ЦНС. Но наследственная расположенность НЕ является наследственной болезнью, и ДЦП - не наследственная болезнь.
 2) Мария, у меня у самой ДЦП (и то же есть правосторонний гемипарез 777)+ наследственная болезнь крови. Для полноценной жизни надо научиться жить с этими болезнями,  учитывая их
проявления. Среди моих знакомых с ДЦП, более выраженным, чем у меня, есть люди, которые закончили МГУ, МГИМО и мед.институты. Кстати, И. М. Сеченов тоже имел левосторонний гемипарез+эписиндром.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн zajka

Re: У меня и у сына ДЦП
« Ответ #11 : 19 Апреля 2015, 10:00:46 »
у наших соседей (оба с ДЦП) трое детей, из которых два ребенка с ДЦП((

Оффлайн Мария МаксименкоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: У меня и у сына ДЦП
« Ответ #12 : 19 Апреля 2015, 14:24:16 »
Конечно гена ДЦП нет. Но вот вирус герпеса может это сделать. В начале беременности у меня было подряд пять простуд. При этом до беременности я сдавала кровь на активность вируса и он был не активным.

Оффлайн Tania2011

Re: У меня и у сына ДЦП
« Ответ #13 : 19 Апреля 2015, 14:31:58 »
@Мария Максименко, добро пожаловать на форум! Сыночку вашему здоровья и вам тоже.
Конечно гена ДЦП нет. Но вот вирус герпеса может это сделать.
вирус герпеса есть не только у ДЦПшек и есть ДЦПшки у которых его нет.
Будет новый рассвет — будет море побед!
И не верь никогда в то, что выхода нет!

Оффлайн Мария МаксименкоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: У меня и у сына ДЦП
« Ответ #14 : 20 Апреля 2015, 11:29:56 »
@Мария87, У меня есть старшая сестра мы погодки. Никто еще из врачей не озвучил причину моего ДЦП, везде написано, что это родовая травма. При этом роды у мамы были нормальные. И у меня роды были нормальные рожала сама