Автор Тема: После слез и истерики, как принять ?  (Прочитано 20752 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #15 : 26 Марта 2019, 18:54:52 »
Спасибо всем кто отреагировал на мое сообщение, красиво подробно писать не получилось сразу. Спасибо за информацию она мне так нужна.
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн murilka

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #16 : 26 Марта 2019, 20:02:21 »
@Верю,  мы родились в зеленых водах, ог при рождении 37 в месяц35. про микроцефалию и тяжелый ребенок заговорили в 1,5 мес неврологи. в месяц перестали сосать.на животе голову удерживали с 6 мес.  и глаза закатывали и головой мотали сериями. нам сейчас 3 года. ходит, бегает, прыгает, ходит по ступенькам. говорит по делу. не на три года конечно, но не все в три разговаривают. конечно с кормежкой до сих пор gfn все через блендер. но и так СПАСИБО. в школу б еще общеобразовательную ( мечтаю). решайте проблемы по мере поступления как пишут девочки. про догнать до года ppp

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #17 : 26 Марта 2019, 21:02:05 »
@murilka,  как мне нравится читать такие положительные истории прям даёт надеждут, дай Бог здоровья нам всем. 🙏🙏🙏
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн О

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #18 : 26 Марта 2019, 21:23:39 »
Я просто хочу вас поддержать, у нас глаза вверх закатывала всегда, в больнице мне "добрые мамочки" это тоже тыкали, как все уже. Сама боялась сильно. Но с другой стороны, они мне и сказали искать причину. Был также нистагм. Идите к остеопату, это первое, шею конечно проверяйте. Насчёт выгибаний, нашего крутило сильно, мы сами придумали в автолюльку сажать, помогало. Уже тут постфактум вычитала, что так и убираются дистанические атаки, позой эмбриона. Насчёт одобрить, у меня ребенок кричал без остановки, ел без остановки как собачка с трясущейся головой, нистагм, заходящее солнце, тонус бешеный, орал всегда месяцами, срыгивания до 11 месяцев и вот почти все ок. Многое победили.

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 387
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #19 : 26 Марта 2019, 21:28:54 »
Как я вас понимаю,вспоминаю свое ужасное состояние,голова кругом от всего случившегося,это сейчас легко рассуждать ,когда почти 7лет позади,а тогда казалось жизнь остановилась,ладно не будем нагнетать, слава богу вы на чудесном форуме,здесь всю информацию можно найти, я запоем по ночам читала истории и стала разбираться в диагнозах и состоянии своего сына,не хуже невролога,это просто чудо , что есть такой сайт!

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #20 : 18 Апреля 2019, 17:01:58 »
Девочки я уже писала свою историю но очень коротко и истерично. Модераторы простите пожалуйста если я нарушаю правила.
Наступила Моя долгожданная беременность 🤰 после замершей беременности 😫. То есть беременность была  Запланированной, лечились вдвоём с мужем. Никаких ВУИ у нас не было. Правда пришлось переехать по работе мужа в другую страну то бишь в Украину (КИЕВ) нам тут все нравилось все фрукты и витамины для моей беременности были вдоволь мы с мужем наслаждались и ждали появления чуда. Ежемесячное как по часам ходила в поликлинику сдавала все анализы. Все было идеально!!! Кроме первых трёх месяцев у с тонусом. Но мы это дело не запускали сразу карались и с ребёнком все было хорошо.
Главная ошибка которую я себе никогда не прощу это то что не договорились с врачем, думала раз беременность без осложненийто и рожу без проблем, мою идею поддержали сёстра у которых по 4 детей и мой гинеколог уверяла что врачи готовы свои деньги отдать лишь бы хорошо родить. Выбрали самый лучший 7 роддом (Перинатальный центр) Киева . Потому что до этого ходила на курсы для беременных и йогу туда и конечно же по отзывам! Всю беременность боялась преждевременных родов и думала рожу после 38 недели но нет не рожаю 😫 ровно в 40 недель пошла в роддом , отправили гулять ещё неделю. Все было замечательно радовалась в ожидании чуда каждому дню, но при этом в сердце была какая-то тяжесть и я не могла понять что это. Вообщем легла на пред родовое меня посмотрели сказали все готово ждём схваток ждали два дня не начались, отправили на прокол пузыря там пузырь проколола молоденькая девушка и конечно же не правильно , через два часа зашёл главный врач проколол заново и отошла пробка, муж был со мной. Схватки слабенькие улыбаемся друг другу и ждём, решили поставить окситоцин и поставили нас передали дежурной бригаде зашёл врач ( Александр Васильевич Середа) муж сразу поговорил попросил сделать все хорошо и что мы отблагодарим хотели 100$ заранее дать оставшееся потом но он сказал потом все вместе, но при этом был хамоват и грубоват. Сразу он мне не понравился после окситоцина боли пошли не выносимые и предложили анестезию сказали что это платно мы с мужем в один голос спрашивали а разве это не вредно для ребёнка для меня потому что мельком читала что остаются головные боли, нас уговорили сказали все с этим рожают про побочки это миф, но ещё раз предупредили что это стоит денег ну мы и согласились и я готова была целовать ноги тем кто придумал эту анестезию, но  начало падать ктг и падало постоянно , муж бегал спрашивал все от ок врач заверил что это ничего страшного, а акушерка зашла и уменьшила звук а мы же первый раз рожаем успокоились но при этом я постоянно пыталась дышать правильно. Что-то очень много получается в митозе на раскрытие 8-9 пальцев сказали можно тужится началась тужится не знаю сколько это по времени было  но вытащили ребёнка вакуумом он был фиолетовый и не плакал и не дышал было слабое сердцебиение. Я не могу поверить в эту ситуацию думаю нет не может быть забрали в реанимацию, и тут начинается интересное спрашивают наверное ты переболела во время беременности я говорю нет не болела максимум это ангина которую я убрала полосканием. Короче хотели сказать в типе инфекция, сейчас я понимаю что это просто халатность врача, если падает ктг то надо делать кесарево ещё ив ходили на узи и я не спросила вес ребёнка а  после узи спрашивала у палатного врача тот сказал не написали вес а только состояние и думала что значит вес не важен короче такая дура что слепо слушала врачей. В итоге 10 дней реанимации из них 7 дней на ивл три дня гипотермии потом месяц в отделении дохаживаемая. Нам сейчас два месяца и 8 дней мы умеем плакать а мы этого не умели вернулись рефлексы а были просто тряпочкой но вернулись и патологические рефлексы АШТР и прочие , за игрушками не следим не улыбаемся не агукаем , кушаем из бутылочки и глотаем, спим в принципе хорошо, по МРТ у нас ужас ужас ишемия третьей степени, поражены таламус, базальные ядра и белое вещество) был гемаррогический инсульт. По узи увеличены желудочки 2 степени. И самое страшное плохо растёт голова при рождении 36 сейчас 37,5. И она не понятной формы швы на голове выступают, родничок почти закрылся. Надеюсь этот врач который халатно принял мои роды сгорит в Аду. 
Сейчас мы уходим с кеппры точнее снижаем её медленно, и хотели поехать к Козявкину во Львов врач из центра Мартынбка нам запретила так как уменьшаем дозу Кеппры , пили по 1,4 мл. Два раза в день. Сейчас по 1,1 и будем дальше снижать дай Бог. Врачи говорят дцп будет но какой степени и вида пока не понятно. Сейчас у нас есть Бобат из центра Мартынбка но там нам дали только одно упражнение помогать тянуть игрушку в рот. Жома сами делаем маленькие массажи но так поглаживания. Картинки черно белые смотрим и следим.
Дайте пожалуйста совет про центр козявкина во Львове во сколько нам ехать туда и про Чехию на. Войту. Мамочки из Киева давайте дружить и держаться вместе в нашем несчастье. У нас доисторические атаки и вообще сказали дцп по дистонии будет, объясните пожалуйста чего нам ждать?  Если впалые виски и узкий лоб то это все? Интеллекта не будет? Это микроцефалия?
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16982
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #21 : 18 Апреля 2019, 17:08:58 »
@Верю, можно обьединить две ваши темы, оставив любое название ;l
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #22 : 18 Апреля 2019, 17:35:51 »
@Верю, можно обьединить две ваши темы, оставив любое название ;l
Хорошо 👌
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #23 : 19 Апреля 2019, 00:20:24 »
@Верю, можно обьединить две ваши темы, оставив любое название ;l
Хорошо 👌
Подскажите как это сделать?
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #24 : 19 Апреля 2019, 21:02:13 »
@Верю, вторая тема Милые, сильные девочки! Помогите советом!!!
Какое название хотите оставить?
Вы сами не соединила,  это модераторы могут.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #25 : 20 Апреля 2019, 12:25:37 »
Название  можно это  , а не первое.
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #26 : 20 Апреля 2019, 14:19:43 »
@Верю, соединила
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #27 : 20 Апреля 2019, 19:33:32 »
Огромное вам спасибо🌺
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #28 : 22 Апреля 2019, 21:32:57 »
@Верю, на самом деле очень хорошо, что и плач вернулся, и сосет сам и глотает!
на животике головку пробует поднимать?

по центрам Украины - вот поздраздел Украина но прежде, хорошо б сделать ЭЭГ видео-мониторинг, чтоб исключить судорожную активность



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #29 : 16 Июня 2019, 21:16:48 »
@Мама гуськи-гу, добрый день, очень много читаю форум , извините что сразу не ответила.
Сейчас нам исполнилось 4 месяца, все это время кроме курса массажа и Бобата ничего не делали потому что слезали с Кеппры. Невролог была против сильной реабилитации.
Ходим постоянно к остеопату и делаем хиджаму- капиллярное кровопускание , второе делаем потому что наш пророк Мухаммад с.а.в. Говорил что хиджама излечивает любые болезни. К остеопату по началу ходили чуть ли не каждую неделю а сейчас ходим раз в две недели такой же график по хиджаме.
Я так по прочитанному и по дочке кажется что у нас тетрапарез потому что у нас все патологические рефлексы есть АШТР, Лабиринтный и тд. И спастика в ручках и ножках.
Дай Бог если ЭЭГ выйдет хорошим 8 июля едем на войту в Чехию а с 20 июня начинаем курс АБМ приезжает специалист Марианна Неллисон. Не знаю все ли правильно делаем???
Дочка в 4 месяца начала смеяться в голос, но это редко раз в день или раз в два дня. Смеётся на новые игрушки если сильно понравится.  Смотрит по сторонам обожает новое пространство в квартире ей скучно плачет. Поэтому с утра до вечера гуляем. Но все равно ещё не улыбается не агукает, голову роняет, выгибается сильно, дистонические атаки.
Подскажите пожалуйста какие методики есть для гашения патологических рефлексов?  Что можно попробовать ещё?
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.