Автор Тема: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....  (Прочитано 10413 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Nastysha238

Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #15 : 07 Октября 2017, 14:06:56 »
@Dasha_86, мы 6600 сейчас весим. А когда ставили стому весила дочь 3200. Так что про шею-это отговорка.
Если вам поставят стому, то домой нужен электрический отсос, катеторы к нему, запасную стому, ещё отсос на аккумуляторе, чтобы можно было на улицу брать. Если вы будете кислородозависимы, то тогда кислородный концентратор можно домой приобрести, кислородные балончики. Я ещё покупала пальчиковый пульсоксиметр, чтобы дома сатурацию отслеживать.
Вроде бы все, может девочки дополнят.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Nastysha238

Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #16 : 07 Октября 2017, 14:10:20 »
Я своим врачам трубку сама предложила вставить. Сначала отказывались, но потом пригласили Лора из областной больницы и все сделали. Просите их, если упрутся, то может стоит поискать врача в другой больнице. Если дочь поддыхивает сама, мне кажется, есть шанс уйти от аппарата.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Dasha_86Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Будьте реалистами – требуйте невозможного!!!
    • Награды
Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #17 : 07 Октября 2017, 14:11:46 »
Хочу вас поддержать!здоровья и сил доченьке,дай Бог все образуется.
Спасибо большое! Верим в лучшее! И вам крепкого здоровья!!!

Оффлайн Dasha_86Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Будьте реалистами – требуйте невозможного!!!
    • Награды
Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #18 : 07 Октября 2017, 14:17:48 »
@Dasha_86, не могу ничего посоветовать, у нас другая ситуация, но не смогла пройти мимо, очень хочется вас поддержать..По одному вашему сообщению уже понятно, какая Вы мужественная и любящая.. От всей души желаю Вам с Евочкой скорейшего улучшения здоровья, пусть выкарабкивается малышка!
Спасибо за тёплые слова! И вам и вашей принцессе тоже крепкого здоровья!!!!!!

Оффлайн Dasha_86Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Будьте реалистами – требуйте невозможного!!!
    • Награды
Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #19 : 07 Октября 2017, 14:24:00 »
Я своим врачам трубку сама предложила вставить. Сначала отказывались, но потом пригласили Лора из областной больницы и все сделали. Просите их, если упрутся, то может стоит поискать врача в другой больнице. Если дочь поддыхивает сама, мне кажется, есть шанс уйти от аппарата.
Спасибо за подробный ответ, буду разговаривать с заведующей отделения по выходу из отпуска, 13-го октября она выходит. А как вы кормите сейчас доченьку, бульбарный рефлекс прийдет потом? Мне кажется можно научить..... Я каждый день при встрече соску ей даю, массирую ей язычок, вроде ей нравится, но сосательно-глотательный рефлекс отсутствует.....

Оффлайн Nastysha238

Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #20 : 07 Октября 2017, 14:32:46 »
@Dasha_86, сосет и глотает сама, ставили нам псевдобульбарный синдром. Сосать начала трубку ивл, потом уже со стомой соску сосала,  ну и есть с бутылки начала. Долгое время отрыжки были сильные и рвота. Сейчас редко, и, по моему мнению, из-за трубки. У меня знакомая есть, малыш не ел сам долго, но она научила его глотать. Сейчас с ложки кормит. Если будет стома у вас, то можно по капельке в рот капать еду, пробовать.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Dasha_86Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Будьте реалистами – требуйте невозможного!!!
    • Награды
Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #21 : 07 Октября 2017, 14:40:00 »
@Dasha_86, сосет и глотает сама, ставили нам псевдобульбарный синдром. Сосать начала трубку ивл, потом уже со стомой соску сосала,  ну и есть с бутылки начала. Долгое время отрыжки были сильные и рвота. Сейчас редко, и, по моему мнению, из-за трубки. У меня знакомая есть, малыш не ел сам долго, но она научила его глотать. Сейчас с ложки кормит. Если будет стома у вас, то можно по капельке в рот капать еду, пробовать.
Спасибо, буду пробовать все варианты, всё равно всё прийдет, научу обязательно. Всё в наших руках!!!)))

Оффлайн Aurum

Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #22 : 07 Октября 2017, 14:41:08 »
Я своим врачам трубку сама предложила вставить. Сначала отказывались, но потом пригласили Лора из областной больницы и все сделали. Просите их, если упрутся, то может стоит поискать врача в другой больнице. Если дочь поддыхивает сама, мне кажется, есть шанс уйти от аппарата.

Согласна, какой-никакой, но это шанс слезть с ИВЛ. А длительная вентиляция это по любому, застойные явления в легких, опасность вентиляционной пневмонии, и как следствие, сепсиса и прочих "прелестей". Я так думаю, вы в любом случае ничего не потеряете, даже если на ИВЛ, с трахеостомой будет хоть какая -то свобода движения, хоть с боку на бок можно переворачивать, чтоб застой в легких меньше был.
У нас сосать-глотать начал где-то через месяц после того, как сняли с ИВЛ, а еще через месяц зонд убрали. Кашлевого рефлекса очень долго не было, больше года точно, да и сейчас бывает, когда простывший, мокрота хрипит в трахее, а он не кашляет, не раздражает и не бесит его это ощущение, может чувствительность снижена, не знаю, приходится немного нажимать на шею в этом месте, чтобы рефлекторный кашель вызвать и откашляться.
Громкая отрыжка и рвота у нас часто и сейчас, а уже 3 г прошло, обещают, что к 6-7 годам полегче станет с этим. Это из-за того, что нижний сфинктер пищевода открыт, тонус низкий всех мышц, соответственно и там тоже. И длительное стояние зонда тоже проблем добавляет, в больнице как сейчас кормят? Зонд постоянно стоит или на время кормления ставят? Лучше второй вариант, по возможности.


"Масштаб вашей личности определяется величиной проблемы, которая может вывести вас из себя".
                                                                  З.Фрейд

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #23 : 07 Октября 2017, 16:36:16 »

пальчиковый не очень точен.

Оффлайн Nastysha238

Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #24 : 07 Октября 2017, 16:42:06 »
@anna1979k, я знаю. Просто для меня это был доступный вариант. А по хорошему нужен такой, который будет пищать при падении сатурации.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #25 : 07 Октября 2017, 17:36:00 »
@Nastysha238, у нас и такой и такой,кот пищит намного информативнее .

Оффлайн ЕваПолина

Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #26 : 07 Октября 2017, 18:47:42 »

пальчиковый не очень точен.
У нас были оба. Показывали одинаково. Другое дело, что для постоянного контроля нужен тот, который предназначен для постоянного контроля) Если у ребёнка будет трахеостома и он будет нуждаться в кислороде - пульсоксиметр необходим. И пальчиковый не подойдёт.
Теперь о глотательном рефлексе. Нас не могли снять с ИВЛ именно из-за псевдобульбарных нарушений и гиперсаливации. Вроде и дышать могла, но из-за кучи слюней и мокроты никак не могла справляться. Но она была доношена и зрелая. То есть и вес был при рождении норм, и ограны дозрели. Про кормление. Нужна гастростома. Причём, желательно, чтобы установили и трахеостому и гастростому сразу.
Хочу пожелать сил вам. Потому что они иногда кончаются) надо поискать где у вас есть хорошее паллиативное отделение, может рядом, не в вашем городе.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Мама Феди Ксюши и Сёмы

Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #27 : 07 Октября 2017, 19:04:37 »
Здоровья доченьке ! вам сил ,терпения, веры!!! ldc ldc ldc ldc




Оффлайн Dasha_86Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Будьте реалистами – требуйте невозможного!!!
    • Награды
Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #28 : 07 Октября 2017, 19:39:57 »
[quote author=Nastysha238 link=topic=61505.msg3245157#msg3245157 date=1507374620         Это из-за того, что нижний сфинктер пищевода открыт, тонус низкий всех мышц, соответственно и там тоже. И длительное стояние зонда тоже проблем добавляет, в больнице как сейчас кормят? Зонд постоянно стоит или на время кормления ставят? Лучше второй вариант, по возможности.
Спасибо за подробный ответ, мне тоже кажется, что рефлекс появится, когда трубки во рту не будет... Кормят через зонд, периодически вытаскивает его или доча сама его вытаскивает, когда видимо надоест)))))...

Оффлайн Dasha_86Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Будьте реалистами – требуйте невозможного!!!
    • Награды
Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #29 : 07 Октября 2017, 19:52:06 »

пальчиковый не очень точен.
У нас были оба. Показывали одинаково. Другое дело, что для постоянного контроля нужен тот, который предназначен для постоянного контроля) Если у ребёнка будет трахеостома и он будет нуждаться в кислороде - пульсоксиметр необходим. И пальчиковый не подойдёт.
Теперь о глотательном рефлексе. Нас не могли снять с ИВЛ именно из-за псевдобульбарных нарушений и гиперсаливации. Вроде и дышать могла, но из-за кучи слюней и мокроты никак не могла справляться. Но она была доношена и зрелая. То есть и вес был при рождении норм, и ограны дозрели. Про кормление. Нужна гастростома. Причём, желательно, чтобы установили и трахеостому и гастростому сразу.
Хочу пожелать сил вам. Потому что они иногда кончаются) надо поискать где у вас есть хорошее паллиативное отделение, может рядом, не в вашем городе.
Спасибо за советы, сегодня у меня хоть начала прорисовываться дальнейшая картина нашей жизни, очень рада, что столько откликов и советов получила. А то живём в неведении каком-то что будет дальше, как будет, врачи прогнозов не дают, с ними лучше вообще не разговаривать, вроде идёшь в больницу с хорошим настроением, с боевым настроем, а после общения с ними волком выть хочется.... Да, что мне их судить, они лишь делают свою работу.....я и так благодарна им, что хоть пускают к доче. Буду разговаривать о трахеостоме, очень верю, что всё получиться, столько положительных случаев. Спасибо, силы нам ещё понадобятся!!!!!