Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)

[Любовь А.]

Заправка прошла нормально, препарат буквально накануне нам привезли от минздрава, следующая заправка 6 декабря, за работу заплатили 10 тыс.рублей. Декопов написал выписку уже из Бурденко и талоны на проезд получили.

  Так вы не получили компенсацию?

[Любовь А.]

Нервы потрепали хорошо...

Да, понервничали изрядно. 
Но  все равно полного спокойствия  в душе нет...
Успокоимся, когда заправимся.

[Любовь А.]

Да ладно проблем по регионам нет, а наш случай, мы заправляемся платно, оплачивают нам дорогу и сам препарат, тоже пришлось обратиться в благотворительный фонд.

    Думаю, что 8 декабря в день заправки  ситуация станет более ясной.
Мы оперировались и заправлялись всегда в НИИ педиатрии, ни в какие платные клиники на заправку никого не отправляли.

[Светланаа]

Мне кажется надо с ними сразу договариваться заранее..о следующей заправке....и- так каждый раз...

[любящая мамочка]

Девочки, подскажите пожалуйста,  а то я не совсем поняла, реабилитироваться можно интенсивно с баклофеновой помпой и еще вопрос, у детей кардинально что-то  изменилось, ну например ребенок не сидел, а после расслабления и при воздейстаии активного лфк стал сидеть.? Или кроме расслабления в двигательном плане нет ни каких результатов?

[Загадочная]

Девочки как обстоят дела с лиорезалом, говорят его исключили из перечня жизненно необходимых препаратов.

[Ruta]

Дорогие друзья! У нас на форуме открылся новый раздел в категории КОНСУЛЬТАЦИИ СПЕЦИАЛИСТОВ.
Теперь вы можете задать свои вопросы  нейрохирургу-онкологу, кандидату медицинских наук, заведущему нейрохирургией  НПЦ медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы Департамента здравоохранения г. Москвы ФУ РОДИОНУ ГАНОВИЧУ.

https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=165.0

Вопросы по направлениям:
1. ботулинотерапия
2. селективная дорзальная ризотомия
3. установка интратекальной баклофеновой помпы
4. ортопедо-хирургическое лечение
5. госпитализация в нейрохирургическое отделение НПЦ медпомощи детям г.Москва

[Загадочная]

Думала "перескочить" из Бурденко в федеральный центр нейрохирургии г.Тюмень, ответили, что заправка баклофеновых помп не предусмотрена за счет ОМС, как кто заправляется?

[Любовь А.]

Москвичи!  У кого заправка в ближайшее время?

[Любовь А.]

Девочки как обстоят дела с лиорезалом, говорят его исключили из перечня жизненно необходимых препаратов.

  Оказывается, лиорезал в капсулах и  не был включен в список жизненно  важных препаратов. Только таблетированный......Эту информацию одна из мамочек получила в Минздраве.

[Оксана Викторовна]

Сегодня заправляемся. Мы из подмосковья.

[Любовь А.]

Сегодня заправляемся. Мы из подмосковья.

Все нормально прошло?  Уже дома?

[Оксана Викторовна]

Сегодня заправляемся. Мы из подмосковья.

Все нормально прошло?  Уже дома?

все хорошо, спасибо!

[Zizeta]

Девоньки, а кто-нибудь малышам помпу ставил? Моему рекомендовали помпу, сейчас пьем баклофен, ну и диспорт был недавно. Так он у меня кисель-киселем (при спастической диплегии). Правда руки-ноги еле распрямляю, а спина и шея хоть в дугу крути. Я записаться то записалась, только вот сомнения мучают. А что, если потом вообще расслабит, и так ничего не может, а тут силенок даже в кулачке не будет за мамку держаться. Он у меня как обезьянка виснет и держится за одежду:)   

[svet1002]

Дорогие форумчане подскажите как добиться ,чтобы поставили помпу ,какие документы,куда подавать?