Автор Тема: Пожизненно на ИВЛ  (Прочитано 10643 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Александр1989

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #15 : 14 Июня 2020, 15:18:12 »
Поделитесь если можно тем, как Вы справляетесь? Как гуляете? У какого невролога наблюдаетесь с сыном? Может общаетесь с родителями таких деток в нашем городе? В какой-то группе может? Хочется познакомиться с такими семьями из нашего города..
Меня, кстати, Юля зовут gfds

Оффлайн МашаБАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #16 : 14 Июня 2020, 15:45:33 »
@Александр1989, мы не гуляем, потому что это очень сложно. Аппарат весит 6 кг, сын не сидит и голову не держит. Муж сказал, что это очень сложно, а одна я могу не справиться. Нас наблюдают педиатры и бригада паллиативной помощи. Неврологи только в больнице смотрели, выписали лекарства.
Ухаживаю в основном я. Муж иногда помогает, но только в дневное время. Остальные родственники боятся. Некоторые даже осуждают меня за то, что я не смогла выносить и родить здорового ребёнка.
Найти похожих детей не удалось. Максимум, что нашла - это группы помощи СМАйликам на ИВЛ. Но это другой диагноз. Объединяет нас только наличие аппарата

Оффлайн Ксюша Г.

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #17 : 01 Июля 2020, 14:36:25 »
 Добрый день! Как вы справляетесь сейчас?
Моей малышке 2, 5 месяца мы в коме, на ивл, уже поставили гастеростому ждем когда сделабт трахеостому! Уже 2 раза лечили инфекцию😥
С нами беседовали врачи... предложили забрать домой ( есть в городе программа палиативной помощи ) обещали обеспечить аппаратами, обучением и поддержкой!  Держать нас  долго в больнице не будут( до 6кг) т.к. нет статуса для таких дптей и мест! Так что будем забитать ! Хотела узнать как вы справляетесь? Мы с мужем вдвоем но я понимаю что в основном все ляжет на меня.

Оффлайн МашаБАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #18 : 01 Июля 2020, 15:29:44 »
@Ксюша Г., здравствуйте! Мой сын вчера вечером умер. Он прожил дома 2,5 месяца, а 8 месяцев в больнице. Но мы НЕ жалеем, что забрали его домой.
За ним ухаживали я и мой муж вдвоём. Не скрою, что было нелегко, но дома ребёнку было лучше. Первые 1,5 месяца он даже сатурацию дома не снижал, а в больнице постоянно снижал.
По ночам приходилось 1-2 раза санировать. Муж ночью НЕ помогал. Днём мог покормить и посанировать. Салфетку на трахеостоме и питательный зонд меняла только я.
Купали сына мы в пластиковом тазике. Родственники сказали, что боятся за таким ребёнком ухаживать.
У сына в реанимации были постоянные пневмонии, а дома их не было. Но постоянно были инфекции мочевыводящих путей, так как он лежачий.
На улицу я с мужем выходили по одному. Сын был постоянно дома.
Из сложностей было отключение электричества.
Трахеостому менять надо каждые 4-6 месяцев, иначе она может инфицироваться. На дому нужно будет напоминать педиатру из поликлиники, чтобы вас записали на замену. Нам это не сказали. Мы узнали, когда трахеостоме было 6 месяцев, ещё 1 месяц ждали очереди.
Вам сначала надо обучиться ухаживать за ребёнком. У меня на обучение ушло 3 месяца.
Мой сын на момент выписки весил 5,3 кг, он родился с маленьким весом (2,4кг). Сколько ваша дочка весит сейчас?

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Пожизненно на ИВЛ
« Ответ #19 : 01 Июля 2020, 20:28:43 »
30 июня 2020 года малыш стал ангелочком Мой сынок, светлый ангел...
Светлая память, соболезнования родным и близким...

                                                     


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...