В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
Консультации специалистов
»
Помним...
(Модератор:
ФЕЯ
) »
Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
[
2
]
3
Все
Вниз
Автор
Тема: Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться? (Прочитано 12550 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Hanna911
Новичок
Сообщений:
10
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Главное - быть сильной несмотря ни на что!
Re: Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?
«
Ответ #15 :
17 Апреля 2017, 20:52:56 »
Доброго времени суток всем.Долго не писала, старалась меньше читать, муж сказал настраивать себя на позитив,все таки положительные эмоции мамы очень важны для малыша! 14 апреля нам исполнился месяц и к великому сожалению чуда пока не произошло( Тимоша на лекарства до сих пор не отвечает, зрачки не реагируют, а все рефлексы замыкаются на стволе мозга, то есть кора до сих пор не работает. На прошлой неделе ему повторили КТ - картина гидроцефальных изменений с выраженным расширением субарахноидальных пространств, гипоксически-ишемических диффузных изменений вещества головного мозга. По ЭЭГ признаки грубых диффузных изменений биоэлектрической активности ГМ (как я поняла,что это типо почти изолиния, но не она!) На фоне всего этого нам поставили следующий диагноз: апаллический синдром с тетрапарезом и бульбарными нарушениями вследствие постгипоксической энцефалопатии тяжелой степени. Плюс ДН 3 (ребенок на ИВЛ). Завтра собираются ставить трахеостому,очень переживаю,так как ставят под наркозом. На этой неделе заканчивают курс стимулирующих мозг лекарств,врачи говорят, что дальше только паллиативное лечение, что если он выкарабкается, то будет глубоким инвалидом. А я так не хочу в это все верить! Мечтаю,чтобы завтра он проснулся и был здоровеньким, а сама понимаю, что это все никак невозможно. Попросила позвать на консультацию ещё одного специалиста, может есть возможность ещё как-то простимулировать мозг. Боюсь сама сорваться,но пока у меня есть надежда и вера в сынулечку,я буду до последнего держаться!
«
Последнее редактирование: 17 Апреля 2017, 22:18:28 от Hanna911
»
Записан
Не сдавайтесь там, где сдаются другие, и Вы победите там, где победить нельзя!
angel_Ok
Ветеран
Сообщений:
2896
Страна:
Благодарностей: 25
Пол:
Re: Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?
«
Ответ #16 :
17 Апреля 2017, 20:58:28 »
@Hanna911
, мы держим кулаки за малыша...!
Слушайте мужа, он говорит правильно, Ваш настрой прежде всего передается малышу. Он должен чувствовать что мама рядом и верит в него!!!!
Записан
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.
Hanna911
Новичок
Сообщений:
10
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Главное - быть сильной несмотря ни на что!
Re: Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?
«
Ответ #17 :
17 Апреля 2017, 21:12:34 »
Спасибо огромное всем за поддержку! Мне кажется это главное в борьбе за наших деток - поддержка друг друга, вера и любовь! Подскажите, может у кого-то есть диагноз на подобии нашего? Очень хочется поговорить с мамами, как живут, как справляются с ситуацией...
Записан
Не сдавайтесь там, где сдаются другие, и Вы победите там, где победить нельзя!
liliya1986
Интересующийся
Сообщений:
143
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
жизнь это борьба
Re: Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?
«
Ответ #18 :
18 Апреля 2017, 12:33:24 »
у нас похожая ситуация... Правда раздышалась сама.. Но многое нет ... Трудимся!! тоже ставили энцефалопатию .. Потом гидра была, гипотонус и подозрение на ВУИ не подтвержденное.. С Сейчас эпи есть.. Живем и радуемся каждому дню...
Врачи вообще предлагали чтоб я от дочери отказалась...
Желаю вам сил и веры , все обязательно будет хорошо
Записан
Hanna911
Новичок
Сообщений:
10
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Главное - быть сильной несмотря ни на что!
Re: Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?
«
Ответ #19 :
26 Апреля 2017, 15:26:13 »
Сегодня приезжали из паллиатива,смотреть Тимошу,на консиллиуме решили,что все-таки будут переводить. Я в растерянности, неужели ничем больше нельзя нам помочь?!( Ждём ещё одного специалиста,что он скажет,пока попросила подождать с оформлением документов на перевод. Подскажите,что делать дальше?я понимаю,что даже из паллиатива есть два выхода,но так тяжело осознавать,что врачи уже сдались и отправляют совсем еще кроху в такое страшное место( пожалуйста,помогите советом!
Записан
Не сдавайтесь там, где сдаются другие, и Вы победите там, где победить нельзя!
Hanna911
Новичок
Сообщений:
10
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Главное - быть сильной несмотря ни на что!
Re: Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?
«
Ответ #20 :
01 Октября 2017, 12:35:27 »
Вчера не стало нашего Тимоши( теперь он ангелочек(
Записан
Не сдавайтесь там, где сдаются другие, и Вы победите там, где победить нельзя!
Olesha
Ветеран
Сообщений:
4765
Страна:
Благодарностей: 100
Re: Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?
«
Ответ #21 :
01 Октября 2017, 13:51:28 »
@Hanna911
, мягкий облачков Тимоше, сил вам пережить это горе
Записан
Мария87
Модератор
Ветеран
Сообщений:
8653
Страна:
Благодарностей: 448
Пол:
Re: Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?
«
Ответ #22 :
01 Октября 2017, 14:16:05 »
Примите соболезнования, крепитесь...нет слов утешения...
Записан
Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...
CogitoErgoSum
Ветеран
Сообщений:
8283
Страна:
Благодарностей: 197
Пол:
Re: Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?
«
Ответ #23 :
01 Октября 2017, 14:33:46 »
Примите соболезнования. Тимоше Царствие Небесное. Держитесь.
Записан
Lilly
Ветеран
Сообщений:
1326
Страна:
Благодарностей: 68
Re: Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?
«
Ответ #24 :
01 Октября 2017, 16:41:27 »
Примите и мои соболезнования. Мягких облачков сыночку.
Записан
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.
Ленточка
Ветеран
Сообщений:
2915
Страна:
Благодарностей: 54
Пол:
Елена и Алёшенька
Re: Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?
«
Ответ #25 :
01 Октября 2017, 17:44:51 »
Соболезнуем...
Записан
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
66849
Страна:
Благодарностей: 2308
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?
«
Ответ #26 :
01 Октября 2017, 17:49:02 »
Соболезную вам
Записан
За тучами всегда есть солнце!
ляна
Ветеран
Сообщений:
12121
Страна:
Благодарностей: 111
Пол:
Награды
Re: Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?
«
Ответ #27 :
01 Октября 2017, 17:56:27 »
Светлая память мл.Тимофею
Записан
Exta
Ветеран
Сообщений:
11326
Страна:
Благодарностей: 116
Пол:
Катя и Федюшка, г. Новый Оскол
Награды
Re: Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?
«
Ответ #28 :
01 Октября 2017, 18:17:34 »
Соболезную... Сил вам!
Записан
На все воля Господа!
Сиренька
Ветеран
Сообщений:
4225
Страна:
Благодарностей: 196
Пол:
Награды
Re: Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?
«
Ответ #29 :
01 Октября 2017, 20:46:22 »
Соболезнуем....мягких облаков малышу....
Записан
Печать
Страницы:
1
[
2
]
3
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
Консультации специалистов
»
Помним...
(Модератор:
ФЕЯ
) »
Тяжелое состояние ребеночка!На что надеяться?