У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[yulia78]

Я бы все поняла, но у меня был тяжелый лежачий паллиатив, врачи говорили что ему не светит даже сидеть самому. Давился едой, водой, говорили без гастростомы не обойтись. Орал сутками, не спал ночами. И ничего, выкарабкались на другой уровень. не говорю что возможно для всех. Но нам, ТТТ повезло. И огромных денег жто не стоило, просто каждый день занималась. Не хочется быть в белом пальто, убегаю из этой темки. Простите все. 

[DinaMa]

Девы, но есть же GMFCS и пять уровней. Можно к трем понять чо кого и примерно понимать что ожидать.

Все течёт, все меняется. Эта табличка общая, а есть частные случаи, которые на каком то этапе становятся общими. Когда то от гриппа умирали, но это не повод сегодня его не лечить

[YanaIv]

@DinaMa, табличка вполне научная и доказательная. "Есть частные случаи, которые на каком то этапе становятся общими" — поясните, пожалуйста.
Грипп не лечат. Лечат осложнения и симптоматику. Вирусы вообще лечить дело не благородное/ не благодарное)

[DinaMa]

 

@DinaMa, табличка вполне научная и доказательная. "Есть частные случаи, которые на каком то этапе становятся общими" — поясните, пожалуйста.
Грипп не лечат. Лечат осложнения и симптоматику. Вирусы вообще лечить дело не благородное/ не благодарное)

А что тут нужно пояснять? Меняются подходы, появляются медикаменты, методики реабилитации и т.д. и т.п. Какая разница, умирали от вируса или его осложнений? С проблемой справляться научились и это главное.
 Вот в предыдущем сообщении как раз и шла речь о переходе с одного уровня на другой. На табличке статичная картинка, но как с 3-го уровня оказаться на 5-м всем понятно, а вот представить обратное направление не можем, прочему?

[YanaIv]

@DinaMa, м, понятно)

[Grita]

Девы, но есть же GMFCS и пять уровней. Можно к трем понять чо кого и примерно понимать что ожидать.

Мне вот эти пять уровней все равно, что каждому ребенку и здоровому тоже в год прогноз на всю жизнь ставить, зачем?
Моему сыну в 1,5 года не умеющему даже голову держать поставили наверное бы 6 уровень. Сейчас ему почти 4, и судя по этой шкале, у него уверенный 3 уровень. О беге марафона и не мечтаем, у нас более скромные цели. Так что шкала это все для неврологов, ну или для тех, кому проще жить с принципом, ну врачи же сказали 5 уровень, чего биться, выше головы не прыгнешь.

[YanaIv]

@Grita, возможно. Но на ежегодных симпозиумах по дцп её вполне уважают все страны. Возможно, этой системой нужно грамотно пользоваться, учитывая исходный анамнез, текущее состояние и т.п.

[YanaIv]

И я написала: к трём, имея в виду — к трём ГОДАМ (:

[Grita]

@Grita, возможно. Но на ежегодных симпозиумах по дцп её вполне уважают все страны. Возможно, этой системой нужно грамотно пользоваться, учитывая исходный анамнез, текущее состояние и т.п.

А может вообще забить на эту табличку? Вот ничего дельного она не дает. Совершено! И мы не Европа и не Америка, у нас вообще все по другому. Табличка заточена под другой менталитет и образ жизни.

[YanaIv]

@Grita, имеете полное право (:

[шкарины2]

@шкарины2, Аня Надя тебе месяца полтора писала,описывала как им плохо что у ребенка что то бурлит ночами и больно очень,а потом вот кровотечение.

Интересно именно от куда что дает такое кровотечение с такими симптомами?  Все же потом как то им надо будет жить как то лечить или прафилактировать именно причину.
Не поймите меня неправильно просто проблемы с жкт очень распростронены у наших деток. У нас вот тоже постоянные проблемы с газами вот буду думать что газы, а тут вот как бывает.

[шкарины2]

Девы, но есть же GMFCS и пять уровней. Можно к трем понять чо кого и примерно понимать что ожидать.

У нас 6 уровень получается так как сидеть мы не можем переворачиваться тоже и не хренашеньки не понимаем, и Эпи лупит постоянно (но знаю тех кто нашему уровню рад так как мы хоть ногами и руками двигаем хаотично прошу заметить) . Получился спор разных уровней жизни.

Щас вы меня какашками закидаете у меня есть свое личное деление. Те кто развивается прогрессируют то дети инвалиды,  у тех у кого идет регресс т.е глотали мы раньше сейчас стома, приступы увеличились ставят фармоко, системы отказывают чувствуется ну и тд. день прожили и ладно те поллиотивные дети.
И мамам детей инвалидов не понять мам детей поллиотива и наоборот. Так же как обычным мамам не понять мам детей особнят. Представить могут но понять. Мнение личное чисто мое.

[шкарины2]

Я бы даже не так сказала день прожили спокойно ( без трансформации мамы в маму-реаниматолога) это удивительно, неделю настораживает, месяц спокойно блаженство.

[anna1979k]

Я бы даже не так сказала день прожили спокойно ( без трансформации мамы в маму-реаниматолога) это удивительно, неделю настораживает, месяц спокойно блаженство.

Аня месяц ,ах,когда это было и было ли.Про маму реанимотолога согласна.

[Шармэль]

У нас днями измеряется тоже.
Ночью/ рано утром не было приступа сильного - уже праздник.
Все относительно.
Вся активная реабилитация давала только ухудшения. У нас так: психует- не может дышать- остановка дыхания.
Трахеостома стояла.
Очень грамотная и с большим опытом реабилитолог откровенно говорила нам: Не надо жалеть таких детей, или что то получится или быстрее умрет. Вот так.
После очередной остановки дыхания попали на ИВЛ, потом трахеостому наложили. Спустя месяц привезли домой несчастного замученного ребёнка. В итоге решили не причинять ему боли и страдания.
И живёт спокойно, радуется как может, если приступов нет пол дня - вообще счастье.
Проблем в плане ортопедии/ соматики особо сильных нет. Я бы сказала не больше, чем у тех кто активно занимается.