У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Киноманка]

@шкарины2, я вас понимаю, хоть ребёнок не паллиативный, по табличке 5 уровень. Раньше тоже переживала, а теперь, ночью поспит нормально без хрюканий и просыпаний -хорошо. Поест без выгибаний и прочего - отлично, не болит ничего - это вообще счастье!

[CogitoErgoSum]

@YanaIv, по этой градации подразумевается, что ребенок умеет делать самостоятельно, наверное? Если едет в активной коляске, то, значит, сам туда сел? (3 тип)

[YanaIv]

@CogitoErgoSum, что-то самостоятельно.

[YanaIv]

@шкарины2, я вас понимаю, хоть ребёнок не паллиативный, по табличке 5 уровень. Раньше тоже переживала, а теперь, ночью поспит нормально без хрюканий и просыпаний -хорошо. Поест без выгибаний и прочего - отлично, не болит ничего - это вообще счастье!

Понимаю.
Не было пяти приступов с дикими орами ночью — весь день от счастья летаю)
Улыбнулась дочь — начинаю рыдать от счастья)

[Княгиня Мышкина]

у нас сейчас официально между 4-5 уровнем :). между! наши неврологи в курсе этой таблички, но почему-то ставят промежуточный вариант. значит, движение вверх возможно. изначально (в три четыре года) был пятый. в три года еще грубая уо стояла. которая якобы не снимается.
у меня знакомая с полностью лежачим мальчиком, очень тяжеленьким, говорит, что по сравнению с ее сыном, мой ванька здоровый. и я не обижаюсь ни разу. она абсолютно права. когда проблемы другого уровня... день без приступа и слава богу, сам поел-попил-подышал-покакал - уже достижение. я бы тоже таких деток в шестой уровеь выделила.
шкала очень несрвершенна. а выборка детей не выдерживает критики. очень мала и ограниченна. среди наших детей на территории постсовка никаких исследований не проводилось, статистики не ведется. уж лучше тогда устаревшая семенова с ее классификацией.

[DinaMa]

 С этой табличкой встречалась только на этом форуме. Ни в одном мед.учреждении, в котором мы были нас не " ранжировали" по этой табличке. Возможно за рубежом она имеет прикладное назначение. Для определения необходимо-достаточного набора мероприятий по уходу за пациентом. Так как в нашей стране вне зависимости от ограничений хоть денежная помощь, хоть средства реабилитации для всех одинаковые ( заявка по потребностям- выполняем по возможностям)))), то смысл в этой таблице, как для мамы тяжёлого ребёнка вообще отсутствует.
Если я не хочу мириться с действительностью и добровольно трачу время и деньги на способы изменить ситуацию, то это только мое дело. Ещё 2 года назад нас выписали с оксибутиратом 50 мг/ сутки и ВСЕ, ждите со дня на день. А вот уже больше 2-х лет как ребёнок с нами и каждый день по атому добавляем компетенции, и как бы смешно ни было читать, я верю, что она пойдёт, и что ещё при её жизни восстановится зрительный нерв( медикаментозное ли, оперативно ли), " поп своё-черт своё")))

[шкарины2]

Такой вопрос не кто не сталкивался с щелочной мочой. Рн 9-10. Вот рецептов как мочу сделать щелочной дофига, а вот наоборот. Диета не для нас мы на смеси с стомой.

[Мама- Ангела]

Всем доброго времени суток!   .Я здесь новичок,и возможно не смогла по незнанию найти ответ на свой вопрос.А вопрос вот в чём:какими подгузниками лучше пользоваться,когда памперс 6 уже "впритык" по размеру,а seni ещё огроменные?Моей дочери 9 с половиной лет,и вот столкнулись с такой проблемкой.Пробовали подгузники различных марок,но по размеру памперс6 самые большие,да и по качеству нам очень подходят (тонкие,с эластичными боковыми застёжками).Может кто что подскажет,ведь думаю-это не только наша "проблемка".

[мама катя и викуля]

@Мама- Ангела, а сени джуниор пробовали?

[Мама- Ангела]

@мама катя и викуля, очень жаль,но таких не нашла у нас в продаже ((( .

[Алища]

@Мама- Ангела,  мы пользуемся сени экстра смол. Великоваты, но на прогулку, в дорогу и на ночь очень спасают.

[Алища]

Такой вопрос не кто не сталкивался с щелочной мочой. Рн 9-10. Вот рецептов как мочу сделать щелочной дофига, а вот наоборот. Диета не для нас мы на смеси с стомой.

А моча не стояла,т.е. свежая? Если моча стоит она рН меняет.

[везучая]

@Мама- Ангела, а сени джуниор пробовали?

Они по размеру,как памперс 6ка.

[Shnuk]

Такой вопрос не кто не сталкивался с щелочной мочой. Рн 9-10. Вот рецептов как мочу сделать щелочной дофига, а вот наоборот. Диета не для нас мы на смеси с стомой.

Если инфекция исключена,  то ацидоз и аммоний,  калия не хватает.
Добавлять калий (панангин),  регидрон,  одновременно с этим бороться с аммонием,  пару страниц вверх я выкладывали про это текст с двушек

[Мама- Ангела]

@Алища, а какой у вас вес?Мы-24 кг.Боюсь,чтобы очень велики не были.