Мы боремся и ждём

[Мама гуськи-гу]

Добрый день!
Я объединила обе Ваши темы  , так и продолжайте все в одной.
Успехов, приобретения новых и новых умелок! 

[Евгения81]

спасибо!)))

[Евгения81]

Мы за ручку с 1.2 ходим, сейчас 2г никак не хочет сама. Боится! И не умеет сама падать при ходьбе! если падает то плошьмя, всем тело и головой! когда это все наладится не знаю... Думали до НГ сама пойдет, до ДР но все никак. Без маминой ручки никак. Да и боюсь я что бы она себе голову не разбила когда падать будет. Так и бегаю за ней!

Как все знакомо,прям про нас.Первые пару шажочков мы сделали около 2 лет,а дальше ошибка на ошибке с моей стороны.Ходила за ним яки курица ,чуть покачнулся мама взади она всегда рядом и к чему это привело мы не задумываясь падали солдатиком .Вобшем караул! У нас ушло на это очень много времени.Года полтара.Как  же я отойду он же удариться.Только хуже делала.Вобшем совет на голову что то вроде шлема противоударного для детей такие есть,учить падать правильно,т е .например поставьте к стене вперед что то мягое и в виде игры падайте на здоровье

Мы на попу падаем, или вперёд, как то боком, ручку там выставит. солдатиком нееее. Я не жалела, в своё время пошлёпался и понял что к чему, может и занятия координацию отработали... На диван залез сам, когда я пережила его по поводу такой желанной коробочки с горохом. Так всегда спускала её или придвигала, потом стала вредной - давай сам, ну покарячился время какое то и нормуль, научился.

[Евгения81]

Иногда вот на такие истории так и хочется написать - Мне бы ваши проблемы! Но я всё понимаю проблемы у каждого свои и вам ваша кажется такой серьёзной и трудной, но я думаю вы зря себя накручиваете! Всё у вас будет хорошо! Вы же не сидите сложа руки.

Да, я понимаю, но к сожалению, в основном из знакомых задать вопрос некому, да я когда лучшей подруге написала про то, что нам ставили угрозу дцп , она ни разу не спросила потом как мы, о поддержке не говорю. Муж всегда считает, что всё фигня . я накручиваю. Пока не услышал врача и то её дурой назвал... Как то так. так что как то хоть поспрашивать хочется

[liana izotova]

Здравствуйте Евгения,а можно и мне телефончик массажиста,очень хочется хорошего спеца в помощь, моему сыну 1 год - спастическая диплегия,спастика   в основном в ногах. Умеем переворачиваться во все стороны,хорошо держит голову,опора на руки уже очень не плохая,может и на прямых руках постоять и ладошки раскрыты,а ползти не хочет,начинаю учить - истерический присадок.  Бьется головой и лицом об пол со всей дури и орет,хотя когда пытаешься его ноги к животу привести и прижать к полу,он отталкивается и ползет довольно не плохо,переставляет руки быстро  и грудь высоко поднимает,но не заставить,может я что не так делаю. Ещё хотела узнать у вас как к Сандакову на прием попасть,где он принимает? Если можно в личку напишите,заранее благодарна

[Евгения81]

написала на мыло

[liana izotova]

Огромное спасибо

[Vse_budet_otlichno]

Евгения81, что и как будет никто не скажет. потому что тут только от вашего ребенка зависит. Я тоже в свое время все спрашивала -как там у других. И поняла, что бесполезное это занятие... Вот к примеру мы вместе с двумя мамочками лежали в больнице, к году мы подошли с одинаковыми умелками- и у меня и у них активно ребенок переврачивался, вставал (у меня правда вставал двумя ногами сразу, переучили к году и двум месяцам только), и сами садились. Но у этих двух мамочек после года дети Очень! быстро восстановились , у обоих пропустив стадию ползания на четвереньках пошли. А у меня сын в год и месяц пополз на четвереньках , в год и 5 научился вставать без опоры, в год и 7 первые шаги. Сейчас сыну год и 11 месяцев.По улице до сих пор не ходит. И то, что у него дцп сейчас видно невооруженным взглядом, к сожалению((((
И мои родные, и муж долго не верили что у него дцп, считали, что врачи подстраховываются. Сейчас поверили, но опять же говорят, что все наладится (типа ребенок у нас сам по себе развивается, ага!). А я уже устала, ведь все заботы о его развитии и лечении  лежат на моих плечах.

[Виктория мама Тимоши]

Муж всегда считает, что всё фигня . я накручиваю. Пока не услышал врача и то её дурой назвал...

Мой такой же, он и слушать не хочет про всякие там диагнозы и тоже врачей посылает на... Может и хорошо что у них такой настрой оптимистичный, мысли то материальны! Я тоже конечно стараюсь верить только в самый лучший исход, но у нас гораздо всё сложнее чем у вас.

[Евгения81]

Евгения81, что и как будет никто не скажет. потому что тут только от вашего ребенка зависит. Я тоже в свое время все спрашивала -как там у других. И поняла, что бесполезное это занятие... Вот к примеру мы вместе с двумя мамочками лежали в больнице, к году мы подошли с одинаковыми умелками- и у меня и у них активно ребенок переврачивался, вставал (у меня правда вставал двумя ногами сразу, переучили к году и двум месяцам только), и сами садились. Но у этих двух мамочек после года дети Очень! быстро восстановились , у обоих пропустив стадию ползания на четвереньках пошли. А у меня сын в год и месяц пополз на четвереньках , в год и 5 научился вставать без опоры, в год и 7 первые шаги. Сейчас сыну год и 11 месяцев.По улице до сих пор не ходит. И то, что у него дцп сейчас видно невооруженным взглядом, к сожалению((((
И мои родные, и муж долго не верили что у него дцп, считали, что врачи подстраховываются. Сейчас поверили, но опять же говорят, что все наладится (типа ребенок у нас сам по себе развивается, ага!). А я уже устала, ведь все заботы о его развитии и лечении  лежат на моих плечах.

Ваша правда....Вот я и нахожусь пока в состоянии под домокловым мечём(((( проблемы очевидны, прогресс очевиден. исход полный под впросом

[Евгения81]

Как бы там ни было,у нас новый прогресс. Мы стоим сами достаточно долго,и  там-тарам -тарам. делаем первые шаги самостоятельные робкие. ровные шаги. Спасибо боженька за помощь и за моего сыночка. за то, что даешь силы бороться и не опускать руки! Я уверенна, что мы забудем всё как страшный сон и будем продолжать радоваться тому, что есть друг у друга и всему тому, что нам дано!

[cpd]

   все так и будет! Вы молодцы!

Как бы там ни было,у нас новый прогресс. Мы стоим сами достаточно долго,и  там-тарам -тарам. делаем первые шаги самостоятельные робкие. ровные шаги. Спасибо боженька за помощь и за моего сыночка. за то, что даешь силы бороться и не опускать руки! Я уверенна, что мы забудем всё как страшный сон и будем продолжать радоваться тому, что есть друг у друга и всему тому, что нам дано!

[Евгения81]

Девочки, давно читаю форум, даже писала как то. Заранее извиняюсь, если пишу не там, где положено.
Вобщем долго я зарывалась как страус в песок от правды, да уж надо просыпаться)
Гошик мой как и все здесь детки самый любимы и самый желанный. По воле . Бога дан он мне от ЭКО беременности, даже благословение на его рождение я за 700 км получила, длинная истоия. Беременность не из легких, но как то всеми врачами ожидаемо сложная была. После снижения гормональной поддержки сначала гематома случилась, с 24 недели жестоко начал мучить тонус, на 28 сокращение шейки, поставили пессарий. Нервы, сопли, не думаю что более чем у других. Мучило то, что слишком много знаю и видела, учитывая профессию, я педиатр- гематолог. Несмотря на ауру страха и сомнений в том числе со стороны врачей, родились мы планово, путем кс на 39 неделе, 3 кг, 50 см, розовые, замечательные 9/9. Как вообще можно подумать о чем то дурном. Вытолкали нас на 4 е сутки, все с сыном моим отлично, ну срыгива немного, ну и что! Два месяца боролась с лактостазом, а к малышу ни у меня ни у моих коллег претензий не было, тонус повышен, ну ппцнс,  я мужа включила в работу по профессии, он у меня массажист, а тонус то уходить и не хочет! В два месяца мы держали голову, гулили, улыбались, к пяти уже начала уже беспокоится, опаздываем, переворачиваться надо бы, в руках опора где? В 6 поплзли как раненый Чапаев, ноги подталкиваем. Собрала мнение трех неврологов, о Дцп заикнулась одна, вобщем выполняли все - а что все массаж, лфк, но классический подход, НИЧЕГО. И спецов меняли. Случайно получилось, что нашли на работе моей специалиста, она бывший нейрохирург, но в настоящее время занимается реабилитацией. Дала она нам сильный задел в смысле физического состояния, Гоха пополз в 9 на четвереньках, стал садиться, хоть и на ноги, подключали физио. Передала она нас в руки тоже очень хорошего специалиста, мастера своего дела, занимаемся по методике, разработанной на основе трудов Семеновой, Ратнера, Бадалян. К 1, 5 пошли сами, с трудоооооом, сейчас на 2 и 4 , походочка пока оставляет желать лучшего, НО: спина при ходьбе ровная стала, прямая, ушли полусогнутые ноги, сгибаем, можем высоко поднимать коленочки, периодически все, кроме меня замечают что стал появлять перекат с пяточки на стопу. Конечно, есть спастичность при ходьбе, еще высокий тонус в стопах особенно, но периодически при контроле расслабляется,  когда устает правую ногу подволакивает, вальгус, хотя сейчас намного меньше. В ручках моторика неплохая, мозаику собирает, в мелкие дырочки попадает, ложкой кушает сам, молнию расстёгивать. Болтает много, фразами, да порой такое заявляет, мама дорогая! Слюни еще контролировать не может, но старается, вытирает ручкой, звуки конечно не все хорошо проговаривает, логопедической гимнастикой я с ним занимаюсь, вроде по тихонечку появляются шипящие, р. Умеем считать до пяти, знаем формы, цвета, массу животных, все звуки, которые они произносят, ну и много вобщем всего. В целом медленно но мы реабилитируемся.
Решила я как белый человек прогнать через рядовых специалистов, поставили нам диагноз, спастическая диплегия, что не явилось открытием, узнала, что на новой работе есть отделение реабилитации, в РДКБ, но такое ощущение, что все кто впервые нас видят, как то не видят, что ребенком занимались, вот будто так и надо, пошел сам без усилий, вобщем позитивных эмоций мало. В довесок сделали мы МРТ, жили спокойно без него, так уговорили же. Там нашли лейкопатию в перевентрикулярных отделах, в целом расценили как постгипоксические явления, не исключают и лейкодегенеративный процесс,после чего я вообще придти в себя не могла, а врач при попытке как то выяснит что да как врач сказала, ну что вам с того, что вы даже самое плохое подтвердите, нормально? И вообще со слов последнего врача вроде и неоткуда взяться Дцп, мол мы доношенные, роды кесарево, не понятно с нами. Так и живем, принимайте нас к себе) Думаю теперь, где бы нам пореабилитироваться кроме занятий каждые полтора месяца со спецом, иголок, и домашних занятий, задумалась о Китае, если того стоит,будем просит деда нас про спонсировать, надо торопиться, пока горяче!

[МАРКИЗА]

Здравствуйте! Развитие вашего сына прям как у моего сына. 6-ой год нам уже. И на МРТ выявили постгипоксические изменения ввиде признаков перевентрикулярной лейкопатии, в 9,5 мес делали. Нижний парапарез у нас. Только родился он у меня в 32 недели. Все надеялась, что задержка моторного развития обычная.

[мамакатика]

@Евгения81, Вы наверное не поверите,но у меня два ребенка оба доношенные и оба плановое кесарево.Старший:б-нь Вильсона-Коновалова, аномалия Киммерле в шоп,spina bifida l5-s1,синдром Аспергера.Сейчас учится в общеобразовательной школе на 4 и 5.Ходит на брейкданс и айкидо,в бассейн и на моделирование.Младшая тоже доношенная и плановое кесарево: угроза дцп,сейчас гемисиндром.Почему? Врачи нашли травму шоп,сказали,что из-за нее.Мне кажется,что нет у вас никакого дегенеративного заб-ия.Потихоньку занимайтесь и пусть у Гоши все будет хорошо.