История нашей Маши. Помогите советом

[Tatyana62]

@Eкатеринв Карпова,

Читаю про пневмании у вашей девочки и думаю может в нашем случае и оправдана установка трахеостомической трубки

Знаете нам даже никто и не предлагал провести такую операцию, но я думаю что мы вряд ли согласились. Санировать и невестка и ее мама научились даже лучше чем медики. У них можно поучиться. Поэтому они постоянно с Машей в больнице, даже в реанимацию ходят ухаживают. А как вы собираетесь поправлять ЭЭГ? Сейчас вы дома? Мы тоже практически всегда в сонном состоянии. b]@Eкатеринв Карпова[/b],

@Eкатеринв Карпова,

[Eкатеринв Карпова]

Здравствуйте, Татьяна. Как у вас обстоят дела. Мы весь октябрь, практически, провели в больнице, два раза по скорой в реанимацию с дыхательной недостаточностью, там оба раза ловили виусную инфекцию. Вы спрашивали, как мы собираемся улучшить ЭЭГ - будем искать наш препарат против эпи. Сейчас пьем сабрил, нам он вначале пошел хорошо' убрал серии судорог, но наши ОРВИ не прошли бесследно,  сейчас ухудшение состояния.

[Tatyana62]

@Eкатеринв Карпова, Здравствуйте Катюша.  Похвалится особо нечем. В конце октября нас выписали из реанимации. Побыли дома 4 дня и снова остановка дыхания и реанимация Уже 15 дней в больнице на ИВЛ. Был отказ почек, ребенок не принимал пищу. Сейчас из критического состояния вывели. Но все равно сама дышать не хочет. Состояние очень тяжелое. Пока лежит в больнице видимо ее не ворочили. Машенька лежит одна в реанимации и на головке появился пролежень. Теперь это новая проблема как его лечить.  Из 8 месяцев 10 дней Маша была дома только 25 дней- остальное в реанимации. Рефлексы так и не появились. Реакции ни на что нет, прогнозов никаких нет. Опускаются руки...

[Tatyana62]

Добрый день дорогие форумчане! Нашей малышке вчера исполнилось 9 месяцев. Все 9 месяцев скитаемся по больницам. В настоящее время ребенок  в реанимации на ИВЛ. У меня такой вопрос:  можно и/или нужно вводить ребенку хоть какой - нибудь прикорм? Как это правильно сделать - ребенок на зондовом вскармливании. Если да, то нам требовать в больнице?

[Света213]

Мы когда лежали в нейрохирургии в минске малыш был в реанимации один,я возила каши нестле,нан и ещёмедсестры говорили типа вливали както  детское пюре,я думаю,что пусть дочка спросит в реанимации про прикорм,про состояние желудка. Ведь после этих лекарств опасно и нагружать.

[Eкатеринв Карпова]

Татьяна здравтвуйте. По прикорму не подскажу, что можно именно при тяжелом состоянии ребёнка. Хочу поддержать Вас и Машеньку, крепитесь. Не всегда нахожу время для себя и интернет. Я прекрасно понимаю, что значит "опускаются руки". Но есть вещи которые мы не в силах изменить, остаётся только одно,  любить наших малышей хоть сердце и сжимается от боли. Я тоже жду когда уже наконец начнётся "белая полоса". Ещё раз Дай Бог Машеньке здоровья.

[Tatyana62]

Добрый день форумчане !. С наступающим Вас  Рождеством! Дай Бог здоровья  Вам и вашим деткам! У меня  вопрос. Сегодня нашей Машеньке 10 месяцев. Она до сих пор в реанимации. Из последних пяти месяцев 4 на ИВЛ. Неделя как сняли с аппарата. Думаем что после праздников выпишут домой. У Машеньки 3 степень паллиативности. Так вот положена ли нам хоть какая реабилитация? 

[Тanya]

 @Tatyana62, здравствуйте. И вас с наступающим Рождеством!

Так вот положена ли нам хоть какая реабилитация?

Я не знаю
 А что врачи говорят, которые реаниматологи, людям дают такую помощь или нет?

[Котёнок по имени гав]

Господи, как живется этим горе-врачам на свете? Совесть не мучает. Неужели закон чести, закон совести для них пустой звук
 Их только уголовная ответственность может испугать, совесть спит? Зачем избирают такие люди эту благородную профессию служения людям, если им плевать на людей, да не просто на людей, а на невинных младенцев. Простите, просто плачу я тут почти над каждой историей. Здоровья Машеньке. Пусть у вас все будет хорошо. Может вам заграничную клинику выбрать, где малышке могут помочь и сбор открыть в соц. Сети?

[veronik05]

Добрый день форумчане !. С наступающим Вас  Рождеством! Дай Бог здоровья  Вам и вашим деткам! У меня  вопрос. Сегодня нашей Машеньке 10 месяцев. Она до сих пор в реанимации. Из последних пяти месяцев 4 на ИВЛ. Неделя как сняли с аппарата. Думаем что после праздников выпишут домой. У Машеньки 3 степень паллиативности. Так вот положена ли нам хоть какая реабилитация?

хочу вас поддержать. Я знаю одну семью где ребёнок больше года находился на ивл, а мама все боролась за него и добилась. Вызвав в реанимацию главного невролог шалькевича. Где он снял ребёнка с ивл и вскоре их выписали домой.  Да проблемы у них есть, ведь и трахиастому успели поставить и ребёнок на зонде, но мать возит ребёнка в мать и дитя каждые два месяца и колит самые дорогие препараты, а ребёнок её ожил, стал реагировать мультики смотрит. Кто их видит не верит что это тот ребёнок. Но большую часть она все за свои деньги. Но и плюсы есть, фонды помогают на оборудование. Она приобрела переносной отсасыватель через фонд. Обратитесь за помощью в Хоспис. Они очень хорошо помогают и оборудованием и всем материалом. Все будет хорошо, пусть. Вашу малышку выпишут ,  а дома все таки лучше. Пишу через телефон, сори за ошибки

[Tatyana62]

@Тanya,  А что врачи говорят, которые реаниматологи, людям дают такую помощь или нет? Наши реаниматологи вообще ничего не говорят. У нас нет детских специалистов - вывели ребенка из критического состояния и до свидания! Как мы поняли нам положено только паллиативная помощь - приход педиатра через день (зачем?), иногда посещение специалистов. И это вся реабилитация. Потому что ребенок паллиотивный.

[Tatyana62]

@veronik05, Спасибо за поддержку. Вы живете поближе к центру, может подскажите как связаться с  детским Хосписом. Оборудование у нас есть, снабдили наши медики, а вот хотелось бы как то развивать ребеночка. Может хотя бы появилось зрение и слух. И сама стала кушать.

[Тanya]

вывели ребенка из критического состояния и до свидания!

Все ясно, как обычно.

Я не Вероника, но попробую ответить, ссылка на хоспис  http://www.hospice.by/contacts.html   Там осуществляют паллиативную помощь и на дому, но это в Минске.

Как Машенька?

[veronik05]

Я не с Минска и Хоспис мне помогает. Они помогают в радиусе 250 км от Минска. Есть у них массажист лфк делает, невролог педиатр. А вообще нас тоже выкинули с больницы и мы тоже считаемся полиативными, я сама все ищу, узнаю. Найдите логопеда, пусть массаж делает лица и во рту. Я нашла у себя в городе, хотя не думала, что такой имеется у нас, она делает у 5 таких деток по нашему городу, и мы так узнали о друг друге.  Все сами су сами. А вообще для меня Хоспис был как толчок. Хорошие там люди.

[Tatyana62]

Как Машенька?

@Тanya,  Мы уже третий день дома. Состояние стабильное. из нового только то , что Машенька начала кашлять, а так  все по старому. Сплошные "не" - не видим, не слышим, не держим температуру, реагирует только на прикосновения. Иногда стал появляться голос. Питание по прежнему зонд, постоянная санация электроотсосом.