История нашей Маши. Помогите советом

[Тanya]

Понятно. Кашель от чего?

 А вы уже созванивались с хосписом?

[Tatyana62]

Понятно. Кашель от чего?

@Тanya, Как мы думаем откашливает мокроты, но не всегда. Раньше кашля вообще не было. В хоспис еще не звонили, нужно еще немного освоиться дома. Еще не говорили со своим неврологом, может что нибудь подскажет.

[Тanya]

Вам бы посоветоваться с теми, кто имеет дело с зондовым питанием. Может они как практики вам подскажут что.

 В любом случае, сил вам побольше и Машеньке улучшений.

[Tatyana62]

Добрый день! Опять я с вопросом. Наша малышка не держит температуру. Постоянно в кроватке под одеялом и грелкой. Ковриком Домана не воспользуешся.  Ребенок не видит и не слышит.  Хочу для стимуляции зрения сама пошить черно- белый коврик, чтобы повесить на кроватку для стимуляции зрения. У ребенка не купированы судороги(подрагивания, тремор ручек, подбородка, вскидывания ручек, подергивания - это судороги?).  Принципиально ли  определенный размер квадратов на коврике  или можно какие получатся и можно ли это нашему ребенку? Фонарикам светить в глазки боимся.

[Тanya]

@Tatyana62, здравствуйте. Посмотрите, пожалуйста здесь https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=75.0  Сама я не знаю как правильно делать.

[Ольга П.]

У нас левая ручка постоянно подергивается,  но это миоклонии.

[Тanya]

@Tatyana62, здравствуйте. Как ваши дела,  с хосписом договорились?

[Tatyana62]

@Тanya,  Добрый день! До хосписа не доходят руки . Мы уже две недели в больнице. С переменным успехом то в детском отделении то в реанимации. Не можем понять - то все хорощо, то вдруг перестает дышать и синеет. Анализы все хорошие.  У нас полезли зубы, может это связано с этим. Ребенок возбужденный, мокроты прут рекой. Не успевают санировать

[Тanya]

Понятно. Пусть бы поскорее определили причину врачи.

[Tatyana62]

Добрый день!  Несмотря на все прогнозы врачей  дожили мы до годика. Из 12 месяцев 10 провели по больницам и реанимациям, 4 на ИВЛ. За два дня до дня рождения выписали нас домой под подписку. Что мы умеем на сегодня: появился голос, немного подглатываем, появился кашлевой рефлекс. Но все остальное "не"  Все также не видим, не слышим, не держим температуру. Зондовое вскармливание и электроотсос. Реабилитация нам не показана, никуда с ребенком выехать не можем, тк. не транспортабелен. Все перемещения только в реанимобиле. Просились на обследования хоть куда-нибудь - сказали что до Минска мы не доедим.  В хосписе сказали что мы не подходим к ним из-за расстояния. Сидим на распутье и не знаем что делать. Сегодня приходила наша невролог и прописала следующие препараты: Синактен-депо, кинденорм, медокалм.(может не так написала) Подскажите пожалуйста кто уже применял данные препараты их плюсы и минусы. И где можно приобрести Синактен, т.к в Белоруссии нам сказали его сейчас не завозят. Очень надеюсь на ответ.

[Богом данная]

@Tatyana62, А зачем вам синактен?Это серьезный дорогостоящий гормон который применяют для купирования судорог.Кому то помогает кому то нет,помочек очень много и давольно серьезных и на всю жизнь,так что думайте очень серьезно,купить можно через посредников в Москве и Украине,но лучше найти кого кто купит вам его в Германии,Израиле и тд.Так надежнее,а то можно и на подделку нарваться.

[veronik05]

Минокалм мы пили он как бы от тонуса. А что, у вас судороги есть? Мы убрали их дексаметазоном,  пили в таблетках, тьфу тьфу пока ничего нет. Может и вам попробовать с этих гормонов их в Беларусии без проблем купишь и то, бесплатно. Пусть только вам схему толковую распишут минимум на два месяца. Я вот тоже думала синактен. Но меня отговорили неврологи. Так что попробуйте с декса или гидро

[мамаПавлуши]

@Tatyana62, здравствуйте ,ваша история схожа с нашей ,мы тоже из тяжелых ,на зонду ,веса нет ,температуру  не держит.До года ,даже ночью боялись спать ,то холодненький ,то как бы не дышит .Но слабоположительная динамика пошла после года ,появился голос ,стал откашливать .Прочитайте нашу историю и милости просим в наш теремок!

[TatianaS]

Мы до трех лет дожили, нас тоже в родах угробили. Родилась дочка путем ЭКС 1 балл по Агпар. В 10 месяцев начались инфантильные спазмы, их купировали дексаметазоном в стационаре. Мидокалм мы не даем, у нас плохо на него реагирует. Да и много чего перестали давать, так как лечим одно, а калечим другое. Если у ребенка боли в желудке это тоже не жизнь.На звуки мы реагировали с рождения, а глазки только сейчас начинают работать, дозрело что-то, видимо.Я разные игрушки поющие с огоньками включаю, светильник с подсветкой и т.д. Постоянно логопедический массаж, на зонде были месяц, потом с помощью массажа появился сосательный рефлекс, сейчас уже с ложечки кормлю. Ребенок тяжелый, до года мы не спали ночами совсем. Сейчас режим стабилизировался. Массаж и лФК постоянно, прогулки на свежем воздухе (здесь бабушке нашей спасибо, она приходит гулять) Про нас тоже сказали, что первый случай за 25 лет. Про работу пришлось забыть, так как дочка требует постоянного ухода. Держитесь.

[Tatyana62]

Большое спасибо всем за ответы. Нам кажется что наш ребенок самый тяжелый. В год состояние месячного ребенка. До сих пор не купированы судороги. Хотя мы не знаем судороги ли это . Машенька  запрокидывает голову, грудь колесом, ручки назад, головой достает чуть ли до попки. Получается мостик и это практически постоянно. Вот поэтому наша невролог выписала синактен. А она одна из лучших врачей Белоруссии. Это она так говорит. Вообще таких деток в городе было двое. Наша Машенька и еще Ванечка, тоже постоянный клиент реанимации. Он там тоже был своим. Его не стало летом и было ему 5 лет. Звонила я в областной полиативный кабинет на предмет прохождения обследований. Нам предложили сдать ребенка временно в дом малютки. Но об этом не может быть и речи. А наша "самая умная невролог " пришла домой и заявила что у ребенка погиб мозг и продолжается дольней шее разрушение мозга, что все равно она долго не проживет и что нам никуда ехать нам не надо, что обследования нам ничего не дадут и вообще таких деток нельзя никуда возить. Очень тяжело. Хорошо что невестке помогает мама, как такое произошло она перестала работать. Дежурят круглосуточно по графику. Спят по очереди. Конечно очень хочется хоть какого-нибуть развития. Вроде и логомассаж делаем, правда сами, как показали. Специалистов у нас нет. Хотя бы сама могла  есть без зонда. Хоть бы появился  слух и зрение. Тогда может пойдет и развитие. Еще раз спасибо. Дай Бог здоровья вашим деткам. Вот выговорилась и стало легче.