Автор Тема: Эпи статус после введения Реланиума. Нужна помощь разобраться!  (Прочитано 3126 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ТаняС85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • PCDH19
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100011329368623
    • Награды
Добрый день. У дочки 8 мес утром начались судороги ( трясло легонько все тело, голова запрокинута, глаза вверх и вправо) - вызвали скорую, за 20 минут - три раза судороги по секунд 30. Скорая вкалола Реланиум, тип судорог изменился--фокальный с остановкой дыхания в теч 70 сек, частота разная плюс абсансы и ребёнок не приходит в сознание( вернее смотрит в одну точкуи ест иногда). Противосудорожная терапия не помогает. Далее из одной реанимации перевозим в реанимацию Сперанского). Там ИВЛ, тиапенталовая кома 2 дня и потом опять судороги. Все анализы, включая ликвор, отмели инфекции, а так же КТ норм. Генетик тоже говорит норм. Перевозим в НПЦ Солнцево, там 3 дня в реанимации и ребёнок пришёл в себя. МРТ тоже норм. В итоге 7 дней реанимации. Что произошло не ясно, теперь дочке 2 года пить противосужорожные. Вопрос вот в чем, тип судорог и вход в статус начался после реланиума. В инструкции к нему написано, что такое может быть, врачи говорят нет!! Если вдруг опять судороги и приезжает скорая и ставит опять реланиум?? Врачи разводят руками, говорят есть ещё Дормикум, но мне не продадут и в скорой его нет! Кто-нибудь сталкивался с такой ситуацией? Или просто совет

Оффлайн Grita

Добрый день. У дочки 8 мес утром начались судороги ( трясло легонько все тело, голова запрокинута, глаза вверх и вправо) - вызвали скорую, за 20 минут - три раза судороги по секунд 30. Скорая вкалола Реланиум, тип судорог изменился--фокальный с остановкой дыхания в теч 70 сек, частота разная плюс абсансы и ребёнок не приходит в сознание( вернее смотрит в одну точкуи ест иногда). Противосудорожная терапия не помогает. Далее из одной реанимации перевозим в реанимацию Сперанского). Там ИВЛ, тиапенталовая кома 2 дня и потом опять судороги. Все анализы, включая ликвор, отмели инфекции, а так же КТ норм. Генетик тоже говорит норм. Перевозим в НПЦ Солнцево, там 3 дня в реанимации и ребёнок пришёл в себя. МРТ тоже норм. В итоге 7 дней реанимации. Что произошло не ясно, теперь дочке 2 года пить противосужорожные. Вопрос вот в чем, тип судорог и вход в статус начался после реланиума. В инструкции к нему написано, что такое может быть, врачи говорят нет!! Если вдруг опять судороги и приезжает скорая и ставит опять реланиум?? Врачи разводят руками, говорят есть ещё Дормикум, но мне не продадут и в скорой его нет! Кто-нибудь сталкивался с такой ситуацией? Или просто совет
На форуме консультирует врач-эпилептолог, лучше спросить у кого.
И да, пить пэп может придется и дольше, 3 года после ремиссии это минимум.

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Мне кажется это просто совпадение. Вероятно просто развернулся статус без привязки к уколу реланиума. Моему ребенку ни сибазон ни реланиум статус не остановили, применяли тиопенталовый наркоз, месяц были в реанимации. Три МРТ тоже в норме, как и ликвор. Год после случившегося жили с 4 разными диагнозами - мнения врачей кардинально разошлись. Только спустя год причину установили, получили 5ый диагноз. Сейчас итогом эпи, три пэп, не купированы.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk
« Последнее редактирование: 28 Декабря 2018, 02:06:04 от LavenderDreams »
Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн Мария1973

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
@ТаняС85, Здравсвуйте. Думаю, что статус развился не на реланиуме, а как следствие вовремя не остановленных судорог. Пока Вы вызали скорую, пока вкололи реланиум статус уже начал развиваться  (если реланиум вкололи внутримышечно, то он действовать начинает очень медленно, обычно делают или внутривенно или ректально, тогда начинает действовать почти сразу, почитайте тему про Деситин диазепам- это ректальный  реланиум, много про это пишут в теме Первая помощь при судорогах). Еще статус мог начаться из-за того, что приступы вызывают отек мозга, тогда колят гормон дексаметазон, он хорошо снимает отек мозга и может остановить статус.
Дормикум также как и реланиум строго рецептурный препарат. Нам эпилептолог в назначении написала необходимость его применения при эпистатусе. Нам в ПНД дали на него рецепт. Как я уже написала Выше есть Деситин диазепам ректальный (микроклизмы с реланиумом), тот же Дормикум есть в форме - букальный (вводится за щеку ребенку при приступе) но поблема в том, что они в России незарегистрированны. Их можно приобрести в интернет аптеках.


Оффлайн ТаняС85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • PCDH19
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100011329368623
    • Награды
Нет, не мог развиться так быстро. Скорая приехала через 15 минут после первого приступа.  В том то и дело, что он не медленно действовал, а сразу после укола ребёнок ушёл в бесзознанку. Отека мозга не было. Экспериментировать с диазепамом в разных формах и препаратов мне кажется не стоит. Вот я и думала о дормикум или буккаламе, но купить официально не могу и рецепт на них получить не могу. Покупать на сайте в интернете страшно, что там будет внутри? Может есть проверенные или как проверить надёжность?

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@ТаняС85,  я просто как сторонний наблюдатель...  Возможно,  что статус начался не после реланмума,  а просто введение препарата не предотвратили его  развитие.  ТМ более вас из него вон как долго и сложно выводили...
Т е "после" - чисто временнОе совпадение,  а не причина и следствие.

Видов приступ в и самой Эпи вон как многое,  и даже хорошие доктора не всегда могут найти причину,  подобрать лечение ккк
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ТаняС85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • PCDH19
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100011329368623
    • Награды
Мне кажется это просто совпадение. Вероятно просто развернулся статус без привязки к уколу реланиума. Моему ребенку ни сибазон ни реланиум статус не остановили, применяли тиопенталовый наркоз, месяц были в реанимации. Три МРТ тоже в норме, как и ликвор. Год после случившегося жили с 4 разными диагнозами - мнения врачей кардинально разошлись. Только спустя год причину установили, получили 5ый диагноз. Сейчас итогом эпи, три пэп, не купированы.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

Хочу исключить совпадения, а так же не хочу на своём ребенке проверять это ещё раз. А что изменилось за год, что Вам смогли поставить диагноз Эпилепсия?

Оффлайн elena_mik

Мне кажется это просто совпадение. Вероятно просто развернулся статус без привязки к уколу реланиума. Моему ребенку ни сибазон ни реланиум статус не остановили, применяли тиопенталовый наркоз, месяц были в реанимации. Три МРТ тоже в норме, как и ликвор. Год после случившегося жили с 4 разными диагнозами - мнения врачей кардинально разошлись. Только спустя год причину установили, получили 5ый диагноз. Сейчас итогом эпи, три пэп, не купированы.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

Хочу исключить совпадения, а так же не хочу на своём ребенке проверять это ещё раз. А что изменилось за год, что Вам смогли поставить диагноз Эпилепсия?
Дело в том , что у эпилепсии очень много видов. И что показано при одном виде эпи , противопоказано при другом виде ! Врачи, часто не разобравшись, назначают "дежурные " препараты, якобы первого выбора. Возможно в вашей ситуации был и передоз реланиума.

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Мне кажется это просто совпадение. Вероятно просто развернулся статус без привязки к уколу реланиума. Моему ребенку ни сибазон ни реланиум статус не остановили, применяли тиопенталовый наркоз, месяц были в реанимации. Три МРТ тоже в норме, как и ликвор. Год после случившегося жили с 4 разными диагнозами - мнения врачей кардинально разошлись. Только спустя год причину установили, получили 5ый диагноз. Сейчас итогом эпи, три пэп, не купированы.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

Хочу исключить совпадения, а так же не хочу на своём ребенке проверять это ещё раз. А что изменилось за год, что Вам смогли поставить диагноз Эпилепсия?
Диагноз эпи был с самого начала, но не было причины. Да и эпилепсия - это слишком общий диагноз. Нам ставили FIRESсиндром, GEFS+, митохондриальные заболевания, неуточненное поражение головного мозга. Сейчас диагноз звучит как фокальная эпи как следствие нейроинфекции, энцефалита. При одном диагнозе "эпилепсия", согласитесь, могут быть разными и причины, и перспективы, и спектр препаратов для лечения.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн Elena_S

Мне наш эпилептолог говорил, что при некоторых видах эпи - реланиум противопоказан категорически. Может , это ваш случай. Очень жаль , что в наших скорых об этом не знают🤦‍♀️
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.