Автор Тема: Оформление инвалидности с рождения ( ребенок живет на аппарате ИВЛ)  (Прочитано 9966 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Grita

Детка не вечно будет в реанимации, всё же о нём больше думать надо. Работа это вторично. Там самое главное малыша вытащить, а работа и бабушка и ее услуги, все наладится. Деньги, конечно, лишними не бывают, но они не главное сейчас.
Вы меня конечно извините, но мой ребенок с рождения не дышит сам, с рождения на аппарате, из-за сильных повреждений мозга. К сожалению. Я за эти 3 месяца куда только не обращалась, и каких врачей только не приглашала, и везде слышала один и тот же ответ.
Я написала, что этим где-то через пол года хотела бы заняться, то есть на маму оформить, и это только под вопросом вариант. Просто, на будущее спросить.
А вы разве не знали что дети так годами живут на аппаратах в Реанимациях, пока не станут ангелами? Нас там 4 таких, одна с гинетикой 4 года так живет, одна девочка была ещё, но стала ангелом месяц  назад((( другая наглоталась крови, из за отслойки плаценты 2 года живет, тоже повреждения мозга, один мальчишечка с поражением ЦНС год живет, тяжёлой, и вот мы с поражением мозга.(((
Тут половина форума с повреждениями гм, и почти все и на ивл были. И я знаю, что детки годами на ивл бывают, а еще знаю, что детей и с ивл домой берут, фонды им покупкой аппаратов помогают.
А по поводу врачей: они не боги, на 100% ответа не знают, что и как сложиться.
Но настрой У вас пессимистический. Может не стоит так о своем ребенке, как о потенциальном ангеле думать?
а разве дети на ивл не потенциальные ангелы? За них ведь аппарат дышит, не будь его, стали бы ангелами. Я не думаю о том что умрет и т.д. я здесь про другое спрашивала, и просто думала о всяких разных ходах и выходах.
Совершенно не обязательно! Я знаю ребенка, в годик обнаружили опухоль гм, ставили подключичный катетер, впал в кому. Полгода в ней был, на ИВЛ. Уж не знаю, что или кто ему помог, но вышел и из комы и с трубы сняли.

Оффлайн кисярыба

@Grita, ну мама же написала, что если случится чудо, то она уволится и будет с ребёнком .
Сейчас от ее желания мало что зависит .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Grita


Оффлайн raduga110511

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 473
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • сынок Кирюша, Краснодар
    • Награды
@Grita, Я бы так не сказала. Мой родился с "дыркой" на спине, размером с ладошку взрослого. Полтора месяца лежал в патологии. Мне тоже там сказали иди оформляй пенсию с рождения. Но нет, по документам мне отказали, сказали а вдруг умрёт? делайте операцию, тогда и приходите. только в 3 месяца оформили инвалидность, после операции. и то, я привозила на комиссию ребёнка всего в швах.

Оффлайн Grita

@Grita, Я бы так не сказала. Мой родился с "дыркой" на спине, размером с ладошку взрослого. Полтора месяца лежал в патологии. Мне тоже там сказали иди оформляй пенсию с рождения. Но нет, по документам мне отказали, сказали а вдруг умрёт? делайте операцию, тогда и приходите. только в 3 месяца оформили инвалидность, после операции. и то, я привозила на комиссию ребёнка всего в швах.
Это еще и от комиссии и человечности зависит. Я уже никаким решениям не удивляюсь.
Надо тогда отходить от закона. Положена ли при таком состоянии оформлении инвалидности, четкий перечень критерий. Если на руках будут все нужные бумаги, с правильно написанным диагнозом и описание состояния ребенка не должны отказать.

Оффлайн Лена 159236Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Детка не вечно будет в реанимации, всё же о нём больше думать надо. Работа это вторично. Там самое главное малыша вытащить, а работа и бабушка и ее услуги, все наладится. Деньги, конечно, лишними не бывают, но они не главное сейчас.
Вы меня конечно извините, но мой ребенок с рождения не дышит сам, с рождения на аппарате, из-за сильных повреждений мозга. К сожалению. Я за эти 3 месяца куда только не обращалась, и каких врачей только не приглашала, и везде слышала один и тот же ответ.
Я написала, что этим где-то через пол года хотела бы заняться, то есть на маму оформить, и это только под вопросом вариант. Просто, на будущее спросить.
А вы разве не знали что дети так годами живут на аппаратах в Реанимациях, пока не станут ангелами? Нас там 4 таких, одна с гинетикой 4 года так живет, одна девочка была ещё, но стала ангелом месяц  назад((( другая наглоталась крови, из за отслойки плаценты 2 года живет, тоже повреждения мозга, один мальчишечка с поражением ЦНС год живет, тяжёлой, и вот мы с поражением мозга.(((
Тут половина форума с повреждениями гм, и почти все и на ивл были. И я знаю, что детки годами на ивл бывают, а еще знаю, что детей и с ивл домой берут, фонды им покупкой аппаратов помогают.
А по поводу врачей: они не боги, на 100% ответа не знают, что и как сложиться.
Но настрой У вас пессимистический. Может не стоит так о своем ребенке, как о потенциальном ангеле думать?
а разве дети на ивл не потенциальные ангелы? За них ведь аппарат дышит, не будь его, стали бы ангелами. Я не думаю о том что умрет и т.д. я здесь про другое спрашивала, и просто думала о всяких разных ходах и выходах.
Совершенно не обязательно! Я знаю ребенка, в годик обнаружили опухоль гм, ставили подключичный катетер, впал в кому. Полгода в ней был, на ИВЛ. Уж не знаю, что или кто ему помог, но вышел и из комы и с трубы сняли.
вы можете прислать историю? Меня хоть какое-то вдохновение посетит. Он с рождения в коме был?

Оффлайн Grita

Детка не вечно будет в реанимации, всё же о нём больше думать надо. Работа это вторично. Там самое главное малыша вытащить, а работа и бабушка и ее услуги, все наладится. Деньги, конечно, лишними не бывают, но они не главное сейчас.
Вы меня конечно извините, но мой ребенок с рождения не дышит сам, с рождения на аппарате, из-за сильных повреждений мозга. К сожалению. Я за эти 3 месяца куда только не обращалась, и каких врачей только не приглашала, и везде слышала один и тот же ответ.
Я написала, что этим где-то через пол года хотела бы заняться, то есть на маму оформить, и это только под вопросом вариант. Просто, на будущее спросить.
А вы разве не знали что дети так годами живут на аппаратах в Реанимациях, пока не станут ангелами? Нас там 4 таких, одна с гинетикой 4 года так живет, одна девочка была ещё, но стала ангелом месяц  назад((( другая наглоталась крови, из за отслойки плаценты 2 года живет, тоже повреждения мозга, один мальчишечка с поражением ЦНС год живет, тяжёлой, и вот мы с поражением мозга.(((
Тут половина форума с повреждениями гм, и почти все и на ивл были. И я знаю, что детки годами на ивл бывают, а еще знаю, что детей и с ивл домой берут, фонды им покупкой аппаратов помогают.
А по поводу врачей: они не боги, на 100% ответа не знают, что и как сложиться.
Но настрой У вас пессимистический. Может не стоит так о своем ребенке, как о потенциальном ангеле думать?
а разве дети на ивл не потенциальные ангелы? За них ведь аппарат дышит, не будь его, стали бы ангелами. Я не думаю о том что умрет и т.д. я здесь про другое спрашивала, и просто думала о всяких разных ходах и выходах.
Совершенно не обязательно! Я знаю ребенка, в годик обнаружили опухоль гм, ставили подключичный катетер, впал в кому. Полгода в ней был, на ИВЛ. Уж не знаю, что или кто ему помог, но вышел и из комы и с трубы сняли.
вы можете прислать историю? Меня хоть какое-то вдохновение посетит. Он с рождения в коме был?
Мамы тут на форуме нет. Мы с ней пересекались когда в больнице лежали. Мы первый раз познакомились, когда сын в кому впал. Мама, ей 23-24 тогда было, меня своей выдержкой восхитила. Ни слёз, ни истерик, своих наоборот сама всех успокаивала. Сказала"я дома одна поплачу, не хочу своих расстраивать". Потом за полгода мы несколько раз успели в больнице полежать, и ее все эти раза видели, она каждый день на 2 часа к сыну ездила, когда одна, когда с мужем. Через полгода, в очередной раз мы в больнице и я спрашиваю у нашего знакомого врача о мальчике. Он говорит: вышел из комы, его прооперировали и домой забрали. У него из диагнозов были: опухоль гм, была предположительно злокачественная, на ее фоне развилась Гидроцефалия.
Я часто эту историю вспоминаю и маму, которая еще всех в палате поддерживала.

Оффлайн Grita

Меня очень вдохновляют статьи с сайта Милосердие.

Оффлайн Арёнкина мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1095
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Надо тогда отходить от закона.

если исходить из закона, то пока ребенок в реанимации (а не в палиативном отделении, пусть и так же на ивл), то инва не положена в связи с незавершенным этапом первичного лечения (примерно так отвечает сотрудник мсэ на сайте http://www.invalidnost.com/) так что то что таким деткам инву оформляют то это только из-за лояльности конкретной комиссии

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Или из того,  как оформляют документы врачи.  Если формально паллиативного отделения нет,  и ребёнок,  по сути на паллиативе,  а на двери надпись - реанимация.
Автор темы упоминала находящихся там детей явно не на выхаживание уже. Видимо,  место где есть ИВЛ там только реанимация.
Т е скорее важно,  как какой этап медики пишут,  а не в каком отделение он проходит.
Сразу - просто пишу мысли по теме,  не в курсе ни своего,  ни чужого опыта в этом нет.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Лена 159236Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Так то они там лежат как в реанимации, я бы не сказала по условиям, что это паллиативное отделение. Но у всех оставшихся деток там оформлена инвалидность, в детской поликлиники тоже сказали все врачи с самой больницы где лежит ребенок, а остальное заочно они все предоставят. Пока отдала на подпись врачам все.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Лена 159236, значит,  по документам оно у них идет не как нахождение в реанимации,  в смысле вывод  из тяжелого состояния,  а как то иначе.
В общем то вам это и не важно.
Раз ее оформляют, можно - делайте конечно. Деньги лишними не бывают с детьми.
В общем для получения пенсии на ребенка увольнение с работы не требуется..
Здоровья вашему малышу и сил вам всем!
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Лена 159236Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Лена 159236, значит,  по документам оно у них идет не как нахождение в реанимации,  в смысле вывод  из тяжелого состояния,  а как то иначе.
В общем то вам это и не важно.
Раз ее оформляют, можно - делайте конечно. Деньги лишними не бывают с детьми.
В общем для получения пенсии на ребенка увольнение с работы не требуется..
Здоровья вашему малышу и сил вам всем!
да, действительно не важно. Я напишу потом как пройдут дела. Спасибо вам большое.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Лена 159236, напишите,  пожалуйста.  Информации мало по таким ситуациям.
Удачи вам!
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Лена 159236Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
На данный момент я заочно прошла врачей, которые требуются, они сделали свои записи с печатями, жду выписку из истории болезни от завед.реанимацией, и потом с этим пойду в детскую поликлинику, там педиатор это все должна дозаполнить, дальше по схеме, как мне сказали, пока не знаю какой. Потом ещё напишу.