Мой Иван.

[Love Rain]

Я хотела бы Вас поддержать! По моему мнению, ребёнок очень перспективный и выкарабкается. Без мужа конечно тяжело, но может он одумается? 

[Oksana123]

Вот как то почитала и ...была в недоумении. Столько рисков, столько невынашенных беременностей и...какая то работа, дача за 180 км(

на работу приносила постоянно больничные. но в последний день перед отпуском пришлось выйти.  А на дачу поехала, потому что там старший ребенок был, да и год работы без отпуска, хотелось отдохнуть.

[Oksana123]

Я хотела бы Вас поддержать! По моему мнению, ребёнок очень перспективный и выкарабкается. Без мужа конечно тяжело, но может он одумается? 

помощи от него не жду. Приезжает к детям на день, в месяц. я не против, пусть ездит.  Всё давно перегорело внутри к нему.

[valya]

@Oksana123, а что вызывает перекрест ножек? Рентген тазобедренного сустава делали? Ставите в вертикализатор(если нет противопоказаний)? Что с головой(в плане после вжк3 обошлись без шунта)? Из бесплатных(по линии цсо) у вас рядом Лодочная(ГБУ, г. Москвы Научно-практической центр медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л.И. Швецовой), мы не были(нам далеко, а в стационар не хочу)), но отзывы слышали не плохие

По рентгену дисплазия.  Вертикализатора у нас нет. сделали аппараты на всю ногу безнагрузочные. Стоит в них минут 20-30, больше не выдерживает. Ему же ходить надо. После ВЖК компенсация хорошая. Ликвор везде проходит, только желудочки большие и истончение мозолистого тела. Вот делали недавно МРТ, картина от рождения практически не поменялась в плане снимков. 
на счет лодочной: спрашивала в цсо и заявление писала, но сказали что в этом году давали только за 16 год, кто писал заявление. А платно мы не потянем, точнее я, т.к. наш папа после рождения испарился.

Вам бы вертикализатор с отведением ножек(он в ипр идёт как опора для стояния, ортопед может помочь уточнить параметры), в туториал/аппаратах не всегда можно добиться относительно симметричной позы. В лодочную действительно есть очередь, но чтоб кто-то ждал два года я не слышала(может им самим позвонить, может кто отказывается и места есть) + если дневной стационар, то очередь меньше обычно

[Oksana123]

@valya, на счет вертикализатора спрашивала в ресурсном центре,  на данный момент нет. Звонила на лодочную, или через ЦСО или за 147 тыс.

[Oksana123]

Девочки, спрошу в своей теме про младшую дочку. Она нормотипик. Родилась в 37 недель за 4 часа без осложнений. 4050, 52 см.
Не нравится, что она на дневном сне при засыпании, начинает дергать ногой, Может вздрогнуть.  Сейчас ей 1,2. Когда была меньше, мотала головой "нет-нет".  Показывала запись с телефона неврологу. Сказала что это младенческое и пройдет.
Еще она не разговаривает, ни одного слова. Только пальцем тычет.
Может сделать ЭЭГ? МРТ?
Страшно, после особого ребенка.

[LizaNasty]

@valya, на счет вертикализатора спрашивала в ресурсном центре,  на данный момент нет. Звонила на лодочную, или через ЦСО или за 147 тыс.

при чем тут ресурсный центр
вертикализатор т др. средства технической реа. вписываются в ИПР и выдаются фсс

[Oksana123]

@valya, на счет вертикализатора спрашивала в ресурсном центре,  на данный момент нет. Звонила на лодочную, или через ЦСО или за 147 тыс.

при чем тут ресурсный центр
вертикализатор т др. средства технической реа. вписываются в ИПР и выдаются фсс

У нас всё  написано. А выдает ресурсный центр для инвалидов.

[Grita]

@valya, на счет вертикализатора спрашивала в ресурсном центре,  на данный момент нет. Звонила на лодочную, или через ЦСО или за 147 тыс.

при чем тут ресурсный центр
вертикализатор т др. средства технической реа. вписываются в ИПР и выдаются фсс

У нас всё  написано. А выдает ресурсный центр для инвалидов.

Вертикализаторы в ресурсном не выдают. Только опоры для стояния. В ИПР вписывают, но покупка за счет средств родителей.

[valya]

@valya, на счет вертикализатора спрашивала в ресурсном центре,  на данный момент нет. Звонила на лодочную, или через ЦСО или за 147 тыс.

при чем тут ресурсный центр
вертикализатор т др. средства технической реа. вписываются в ИПР и выдаются фсс

У нас всё  написано. А выдает ресурсный центр для инвалидов.

Вертикализаторы в ресурсном не выдают. Только опоры для стояния. В ИПР вписывают, но покупка за счет средств родителей.

В ИПР может быть вписана опора для стояния(по сути вертикализатор), в ресурсном центре они обычно тоже бывают. Ну и можно купить с компенсацией, но сумму компенсации не подскажу....

Про младшую дочку, я понимаю, что вы переживаете. Но 1.2 ещё нормально для отсутствия речи. Стоит беспокоиться если отсутсвует звукоподражание, лепет. Может, если проверять стоит начать со слуха?

[Grita]

Опора для стояния 35000 компенсируется, цена вертикализаторов от 100 000. То что выдают в ресурсном только для стояния в строго вертикальном положении и без развода ног.

[Oksana123]

@valya,  то что она слышит и понимает это я знаю и вижу, потому что когда ее просишь или говоришь что то, то она делает. Но вот слова из нее не вытянуть. Не говорит ни мама ни папа, даже дай, хотя показывает.  Больше беспокоят ее дергания

[valya]

@Oksana123, то, что слышит ещё не значит, что слух не снижен. Мама, папа это слова, я спрашивала есть ли звукоподражание есть: типо гав-гав(собачка), мяу(киса), у-у(гудит пароход) и т.д.?

[Oksana123]

@valya, да, такое она говорит, когда картинки смотрим

[valya]

@Oksana123, тогда скорее всего все нормально. Возможно у вас в семье просто редко употребляют мама-папа по отношению к друг другу. МРТ точно делать не стоит, ЭЭГ если очень тревожитесь, то для успокоения).