Трахеостома: вопросы и ответы

[elieli]

К ингалятору Pari Boy есть специальных адаптер для трахеостомы.
http://www.pari.de/de-de/produkte/ersatzteil/pari-tracheo-set/

Или так прямо на трубку http://www.pari.de/de-de/produkte/vernebler/pari-lc-sprint-tracheo/
 У нас пари ингалятор, очень довольны.

[mrustam]

интересная брошюра по уходу за стомами, включая трахеостому: http://rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/10/%D0%9A%D0%B0%D0%BA-%D0%B4%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D1%88%D0%B5-%D0%B1%D1%8B%D1%82%D1%8C-%D1%84%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%BB.pdf

[Polina]

интересная брошюра по уходу за стомами, включая трахеостому: http://rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/10/%D0%9A%D0%B0%D0%BA-%D0%B4%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D1%88%D0%B5-%D0%B1%D1%8B%D1%82%D1%8C-%D1%84%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%BB.pdf

Очень информативно и наглядно. Сама все просмотрела.  Рустам, спасибо большое!

[ЮляЮляЮля]

В этом магазине много товаров для трахеостомии, трубки, фиксаторы, щеточки и т.д.
http://maromax.ru/groups/g-540-Traheostomiya.php

[Любчик]

Мамочки,может кто подскажет сайты,где можно заказать портативный отсос и кислородный концентратор,коляску для прогулок и лежак с крепежами для купания,прикроватный монитор дыхания,может кто модели подскажет из личного опыта.Заранее спасибо!!!

[Nastysha238]

Мамочки,может кто подскажет сайты,где можно заказать портативный отсос и кислородный концентратор,коляску для прогулок и лежак с крепежами для купания,прикроватный монитор дыхания,может кто модели подскажет из личного опыта.Заранее спасибо!!!

Концентраторы можно посмотреть на Доброта.ру. Там же и всё остальное вроде есть.


Отправлено с моего GT-I9300I через Tapatalk

[ЕваПолина]

@Любчик,
http://armed.ru

[klimel]

Доброго вечера! Я за советом, мамочки.
Сегодня впервые врач озвучила нам возможность установление трахеостомы. Наш малыш сейчас находится в реанимации в Морозовской больнице, уже 2 недели, мальчику нашему 1 годик. На ИВЛ практически все время. Было пару дней, когда дышал самостоятельно, но после судорог на температуру его снова подключили к ИВЛ. Сейчас пытается сделать 2-3 вдоха самостоятельно не больше. В реанимацию мы попали после аспирации. Сейчас у малыша двусторонняя аспирационная пневмония, в коме несколько дней, ставят нам бульбарный синдром, слизь/слюна/мокрота текут из носа и изо рта. Малыш очень редко тужится, краснеет весь, как будто хочет избавиться от мокроты в ротике. Сейчас он еще на противосудорожных аппаратах, хотя на ЭЭГ очагов не обнаружено. Но врачи боятся что если все отменят, то он опять даст судороги, поэтому они постепенно их отменяют. От ИВЛ пытаются отключать, но малыш сам не хочет дышать. Да и думаю им особо некогда этим заниматься, реанимация переполнена...
До реанимации у нас наблюдался постепенный регресс всех полученных навыков (сейчас сдали анализы на генетику), но еще кушал самостоятельно - молочную смесь и баночные пюре, правда поперхиваясь и давясь, и сосал соску. Все реже и реже он стал кашлять и чихать.
Прочитала всю темку и никак не могу прийти в себя. Когда врач сегодня сказала, что уже неделю думает о трахеостоме и в понедельник этот вопрос будет решаться, я подумала что это выход для нас в плане отсасывания мокроты и самостоятельного дыхания, и исключения аспираций. А оказывается отсасывать мокроту нужно постоянно, каждые 15-20 минут, самостоятельно дышать он не сможет, по крайней мере не сразу, кормление также через зонд.
У меня такой страх - как я буду справляться со всем одна? Муж работает с утра до вечера, еще старший сын идет в этом году в первый класс, помочь нам совсем некому. И еще так боюсь дальнейшего лечения - к кому мы тут в Раменском МО пойдем? В Москву не наездишься...
Мамочки, трахеостома - действительно ли без нее никак? Как купать, гулять, ездить к врачам?

[Polina]

@klimel,


Это брошюра по всем видам стом, включая гастростому, трахеостому, колостому и т.д.


Тут как раз ответы на все ваши вопросы: как купать, гулять. кормить, ездить и т.д.

http://rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/10/%D0%9A%D0%B0%D0%BA-%D0%B4%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D1%88%D0%B5-%D0%B1%D1%8B%D1%82%D1%8C-%D1%84%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%BB.pdf

[Polina]

@klimel,

вот здесь список палиативных центров Москвы и МО.

Можно обращаться за помощью. Они могут проконсультировать, помочь, вести тяжелого ребенка.

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54814.0

[Веснушка]

@klimel, как же я тебя понимаю.... У нас три стомы.. Трахеостома для нас самая тяжёлая в обиходе.. Мне с ней очень тяжело.. Столько неудобств с ней.. И очень дорого.. Спрашивай если что! Про паллиативы тоже расскажу не понаслышке. Лежали и в Чертаново, и в Измайлово.

[Nastysha238]

У нас трахеостома стоит с февраля. Для нас она ствла спасением от ИВЛ.  Сначала санировать часто приходилось, сейчас редко. Ночью только, когда ест. Большой минус для нас, дочь после еды может закашлятся и вырвать. Да и санация очент неприятный процесс, иногда плачет из-за неё. Очень надеюсь, что когда-нибудь снимут её.

[anna1979k]

У нас три стомы.

как вы справляетесь...
не могу себе представить..

[klimel]

@Polina  @Nastysha238  @Веснушка  Спасибо большое за ответы. В понедельник поставили трахеостому...

[Eкатеринв Карпова]

Держитесь, стома при тяжелых состояниях ребенка необходима....Мы с 2-х месяцев канюленосители. Конечно будет тяжело, у нас санация частая и сейчас нам 1.1 год, нету не глотательного, не кашлевого рефлексов, плюс зонд. В нашем случае даже трахеостома не спасла нас от нескольких аспираций. Будут вопросы задавайте, постараюсь ответить и поддержать как могу...