Автор Тема: История Ванечки. 28 недель, ВЖК 3 степени, пвл.  (Прочитано 36555 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн anna8916

@CogitoErgoSum, Поэтому я и написала сначала ЭЭГ на ЭПИ исключить, а не ровном месте. У каждого свой способ, все с умом должно быть но и к жестким методикам нужно быть готовыми!

Оффлайн CogitoErgoSum

но и к жестким методикам нужно быть готовыми!

Кому нужно, вам? Маме, которой "реабилитировала" своего ребенка без серьезных повреждений ГМ? Это, знаете, как бабки у подъезда "Моей внучатой племяннице ставили ДЦП, а мама не жалела сил, реабилитировала, и диагноз сняли!" А потом выясняется, что ДЦП не было, а подозрение, и не столько подозрение, сколько в роддоме ляпнули, а у ребенка в голове норма, развивался в приличном темпе ллл Зато "хероиня", да.


Думайте, мама Ванечки, думайте. Читайте истории полностью, кто с каким повреждениями и успехами что делал и к чему пришел. Истории тех, у кого не было повреждений, можете сразу отметать, время зря потеряете. Многое зависит от компенсаторных возможностей мозга.

Оффлайн Laruska1

@Hopefully, я не знала, что на дом можно вызвать узиста. Поузнаю в Краснодаре про такое.
@Ulana159, спасибо за советы!
@Laruska1, вот мне главное, чтобы грамотный врач был и не упустил ничего. Про Чёрную слышала тоже. К демьяненко сходим, ок. Это до невролога же можно? Ну в ддц мы записаны. Завтра иду за направлением к педиатру в поликлинику. Это и есть катамнез? Да, уезжать сложно. Старшему всего 2 года и он очень ко мне тоже привязан. До сих пор каждый день спрашивает, не уеду ли я в больницу опять? Хотя был с любимыми бабушками и дедушками все время. Ну и с папой. Но сама есть Мама. Но, конечно, будет необходимость - поедем.
Демьяненко нужно кт и все ,к неврологу не привязывайте визит можно и нужно наверное раньше

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
@Mamalia, Ну и очень жаль! Лично мое мнение, те мамы, что жалеют и ревут над детьми на выходе имеют лежачего ребенка. Знаю кучу примеров моих подруг, что подняли своих детей подобными методами! И мой ребенок не исключение! Ну проще же тешить себя верой в легкие и безобидные методики, тем что можно гладить упрашивать и будет толк, да будет, но минимальный!
  Почитайте истории тех, кто поднял ребенка по-максимуму до стадии ходит и кое-как говорит, и большинство будут с жесткими методами.
Если бы я жалела сына, у нас бы ДЦП стояло и поражение речи было куда хуже, чем сейчас. Лучше в детстве боль перетерпеть и жить полноценно, чем сопливая мамочка и страдания моральные на всю жизнь. Нет легких и безболезненных путей выхода из  этой беды, или морально страдать или физически, ну или списать ребенка и сидеть на попе ровно жалеть его.

Да ладно! Вот Вы со своими умными советами про поднятие детей через боль (как правильно Саша заметила, героическая мама ребенка без видимых повреждений ГМ) идите прямо в темку "У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие вам сюда". И посмотрите, что Вам мамы, которые по Вашему выражению "пахали" и не жалели скажут. Ну или чего уж там, сразу в раздел "взрослые ангелы".
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Laruska1

@Hopefully, я не знала, что на дом можно вызвать узиста. Поузнаю в Краснодаре про такое.
@Ulana159, спасибо за советы!
@Laruska1, вот мне главное, чтобы грамотный врач был и не упустил ничего. Про Чёрную слышала тоже. К демьяненко сходим, ок. Это до невролога же можно? Ну в ддц мы записаны. Завтра иду за направлением к педиатру в поликлинику. Это и есть катамнез? Да, уезжать сложно. Старшему всего 2 года и он очень ко мне тоже привязан. До сих пор каждый день спрашивает, не уеду ли я в больницу опять? Хотя был с любимыми бабушками и дедушками все время. Ну и с папой. Но сама есть Мама. Но, конечно, будет необходимость - поедем.
В ддц вы наблюдаться должны в катамнезе,пелиатр даст направление к педиатру в катамнез именно.А тот педиатр вас направит уже по специалистам там на свое усмотрение но к нейру и неврологу 100 пудей а еще с ортопеду и окулисту нас направили например.По нужде вашей так сказать

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
но и к жестким методикам нужно быть готовыми!

Кому нужно, вам? Маме, которой "реабилитировала" своего ребенка без серьезных повреждений ГМ? Это, знаете, как бабки у подъезда "Моей внучатой племяннице ставили ДЦП, а мама не жалела сил, реабилитировала, и диагноз сняли!" А потом выясняется, что ДЦП не было, а подозрение, и не столько подозрение, сколько в роддоме ляпнули, а у ребенка в голове норма, развивался в приличном темпе ллл Зато "хероиня", да.


Думайте, мама Ванечки, думайте. Читайте истории полностью, кто с каким повреждениями и успехами что делал и к чему пришел. Истории тех, у кого не было повреждений, можете сразу отметать, время зря потеряете. Многое зависит от компенсаторных возможностей мозга.

Саша, что-то ржу. hgr Ну правда, сколько можно уже.
 ,,,
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Laruska1



@anna8916, спасибо большое! Пока часть ваших слов мне непонятна. Буду читать и изучать.
Здравствуйте. Какое счастье, что непонятно, хочется пожелать вам вдумчивости и понимания особенностей психики вашего малыша. А за подобные высказывания "делайте и не жалейте, если нет Эпи то пусть орет, верещит, с синяками лишь бы был эффект" , я б банила вообще, читаешь и все внутри переворачивается.
Воистину))))Я того же мнения.У моего кума дитю 12 лет ,вот орет на бобатах и на войтах 12 лет ,толку ноль,пекины были что только не было.Я б лучше дитя на эти деньги свозила в океане ноги помочить и ей лучше и родителям

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Laruska1

Все дети разные ,у всех  разные повреждения мозга,начало разное,разная жизнь ,разный конец.Читаешь порой как родители в хвост и гриву этого дитя а толку ноль и видно что ноль а они нет все равно  ...Я против таких мер .Часто за границей на отдыхе видела родителей с детьми тяжелыми,общались тогда общая тема была ребенок с тетрапарезом моего кума.Они никто не загонялся с этими реа...Они просто часто вывозили детей на отдых как правило ,дети накупанные загорелые ,родители счастливые...Это у нас в стране только какие то гонки по вертикали.Порой диву даешься ...Знакомые мой сестры близкие -юристы по уголовке уважаемые люди ,умнейшие.Дите кабачек кабачком,хаты продали ,миллионы отвезли в германию ,дите как лежало батва батвой так и лежит...Оно изначально видно было что не поможет ничего ,мозг умер...Но родители в любви своей слепы.Советы слушайте но и здравый смысл не теряйте,и у вас еще ребетенок.Самая большая ошибка наша что мы задвигаем все и всех на задний план,детей ,мужей а в центре вселенной живет ангелок. ЭТО ЛИЧНОЕ МОЕ МНЕНИЕ.У меня дочь моя очень из за этого страдала старшая ,сейчас исправляюсь

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Zebrochka_stuАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: Moskvicheva_a
    • Награды
@мама лили, то есть за неделю выросло резко?
У нас уже по Узи 30 мм один желудочек, как я поняла(
В выписке голова 32,5 см 10 мая. Сегодня у меня 34 см получилось. Но как померить правильно? Я по максимальному диаметру замеряла. Грудь тоже 34.
В краевую самообогащением можно к окулисту попасть?
С пищеварением да, проблемы. Очень его газики мучают. На пренане и нане гипоаллергенном ходил по-большому твёрдо и только со свечкой. Перевела на фрисовом. Дня три ходил хорошей кашицей и несколько раз в день. Но потом снова твёрдые. Хотя без свечек пока, два раза в день с массажиком ходит, ну и не такие твёрдые, как были. Правда, за 4 дня набрал всего 50 г. Лежит фрисопре - для недоношенных как раз. Но боюсь вводить (изначально думала фрисовом пару раз в день давать, остальное фрисопре), так как газы ж. По 20 капель Саб симплекса в каждое кормление не сильно спасают. Иногда норм пукает, а чаще прям плачет и тужится. Ну и вроде бы и больше кушал, но я и так даю 75 мл 8 раз в день, когда по весу 60 мл 7 раз написано. Боюсь перекормить.
В кроватке сразу сделала ему подобие кокона из кювеза и подушка ортопедическая, конечно. Но плохо там спит все равно.
На животик выкладываю, иногда лежит, но чаще выгибается из-за газов. Ну и головой из стороны в сторону вертит. В круге не купаю, конечно. И старшего в нем купала только когда голову стал хорошо держать.
Спасибо вам большое за советы!!!


Настя, мама Вани (родился 18.03.2017, ВЖК 3 степени, ПВЛ, шунт)

Оффлайн Zebrochka_stuАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: Moskvicheva_a
    • Награды
@Mamalia, @мама лили, в смысле прикапливают и придушивают? Не поняла..
@CogitoErgoSum, плавать в ванной имеете в виду? Не представляю пока его в бассейне. Забыла представиться, я Настя.
Настя, мама Вани (родился 18.03.2017, ВЖК 3 степени, ПВЛ, шунт)

Оффлайн Zebrochka_stuАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: Moskvicheva_a
    • Награды
@Laruska1, кт в динамике? Как бы не запутаться с этими направлениями от одних к другим. Вот же бюрократии много.
Насчёт кучи реабилитаций... Надежда умирает последней и не каждый в силах смириться с тем, что ничего уже не поможет. Страшно это всё.
Мужу и сыну старшему стараюсь уделять побольше внимания, конечно. Мужу не легче меня. Он только несколько дней как осознал всю тяжесть диагноза. И это мы ещё у Породенко не были. Как бы не свихнуться вообще.
Настя, мама Вани (родился 18.03.2017, ВЖК 3 степени, ПВЛ, шунт)

Оффлайн мама лили

32,5 см 10 мая. Сегодня у меня 34 см получилось
я бы уже в приемный покой прикатила, в краевую. дешево и сердито. и сразу в центр пальцем попадете. приезжаете с малым туда, говорите вот наша выписка, голова за 2 недели резко выросла. было вжк 3. вас сразу осмотрит нейрохирург, сделает свежее КТ. и скажет что и как и что дальше делать. никто вас сразу резать не станет )) не бойтесь. зато всё бесплатно. полис, свидетельство, паспорт, последнее узи, выписку.
даже если по кт всё гуд, вы в этом удостоверитесь, вас осмотрит нейрохирург, получите консультацию, увидите что там и как на самом деле в мозге (НСГ к КТ близко даже рядом не лежит по информативности).

Оффлайн мама лили

@Zebrochka_stu, перед приемом Параденко я б выпила феназипамчику ))))

Оффлайн CogitoErgoSum

@Zebrochka_stu, нет, просто в ванне, куда такому крохе в бассейн. В теплой комфортной водичке, можно в чепчике с пенопластом (есть такие), или в нашейном круге. А про упущение времени - не слушайте. Дети развиваются и после года, и после трех, и после пяти.

Оффлайн мама лили

Я и сама делаю массаж себе

антицерковный
это как? кадилом бьете? )))) или крестом шлёпаете? )))))
такая у него судьба
не кажи кума, у самоёй куры дохнут(с)......
вы килограммовых детей с вжк 3 степени и ПВЛ кистами в глаза видели? прежде чем советовать, да еще и грубую реабилитацию, вы не забывайте что берете на себя моральную ответственность. а не после меня хоть потоп.....
@Zebrochka_stu, ориентируйтесь на недоношенных детей в первую очередь, с вжк и пвл. после полугода станет понятно какой у вас тонус, гипер или  гипо и примкнете к соответствующей теме, либо тетрапарез либо атоники. там мамы собаку съели на поднятии детей.
в разделе "помним" мама долго плакала, и плачет до сих пор, что вот так заломав руки она реабилитировала свое дитя везде, и китай и пр... лучше бы живой был... правило - не навреди, самое золотое.