Мой Данюша

[Ларочка мама Дани]

Здравствуйте! Наконец-то решилась рассказать свою историю. Меня зовут Лариса, сыночка Даниэль. Мы из Екатеринбурга. Забеременела я в 25 лет, можно сказать с первого раза, мы с мужем были очень рады. Беременность протекала хорошо, токсикоза не было. В сорок недель примерно в восемь часов вечера отошли воды, поехали в роддом. Схватки начались около 12 часов ночи. Все казалось бы шло как положено. Где-то в четыре часа утра начались потуги. Врач подошла, сказала раскрытие 8 см., но ты еще полежи, пока не рожай и не тужься, будем рожать через час. Я как примерная выжидала этот мучительный час, хотя чувствовала, что ребеночек уже совсем близко. Вот подошла врач и говорит: да ты уже рожаешь! На два потуга я родила Данюшу. Ребенок сразу заплакал, приложили его к моей груди, сказали, что ребеночек здоровый, оценили в 7/8 по шкале Апгар. Моей радости не было предела! Как положено пролежала 2 часа в коридоре, потом перевели в палату, положили со мной сыночка. Он очень сильно плакал, я его успокаивала как могла, прикладывала к груди, но он почти не ел, только плакал сильно. В какой-то момент он успокоился и замолчал. Я сначала подумала, что он уснул….а потом пригляделась – мой сынок не дышит…Все, с этого момента началась совсем другая жизнь. В реанимации сказали, что ребенок перенес клиническую смерть, сейчас у него сильнейший отек головного мозга. Из реанимации роддома нас перевели в реанимацию детской больницы для новорожденных. Данюша мой не мог сам дышать 45 суток, находился в коматозном состоянии. Мне очень повезло, что меня положили с ним вместе, ребенок находился в реанимации, а я лежала на другом этаже в отделении патологии. Благодаря этому я каждые три часа сцеживала грудное молочко и носила своему малышу. Каждый день ждала, что Данюша наконец-то задышит. Врачи ставили плачевные прогнозы, говорили, что ребенок даже сам дышать не сможет! Врачи уже стали настаивать на трахеостоме, но я до последнего верила, что ребенок раздышится сам. И вот, однажды я заметила, что он начал как будто подкашливать, сказала об этом врачу. Врач ответила, что малыш пытается дышать сам, ему уже мешают трубки. Так потихонечку стали снижать параметры на аппарате, и потом вовсе сняли с ИВЛ. Дальше нас перевели в областную больницу. В общем домой мы попали, когда Дане было 3 месяца. Врачи с больницы настроили, что у ребенка должен быть «охранно-обережительный» режим, ничего с ребенком не делайте, никаких массажей, эл. процедур и т.п., хотя судорог слава Богу не было. Выписали нас с зондом, сам Данечка не глотает, до сих пор…Вот так и жили, пока однажды в то время, как я ставила зонд из зонда не пошла алая кровь. Вызвали скорую, положили нас в больницу, провели обследования, поставили диагноз: варикозное расширение вен пищевода 2-3 степени. Собрали консилиум, решили поставить ребенку гастростому, раз сам не глотает и чтобы исключить задевание зондом этой вены. Уже назначили дату и время операции, но мой Данюша выразил свое несогласие на эту операцию подъемом температуры прямо утром перед операцией. (никаких признаков орви и пр. при этом не было и ребенок до этого не температурил). Естественно, оперировать не стали. Через недельку врачи опять собрали консилиум и приняли решение провести операцию по склерозированию (обкалыванию) этой варикозно расширенной вены. Но Данюша снова не захотел никакой операции, и также как в прошлый раз с утра выдал температуру. Врачи подержали нас еще недельку и отправили домой с Богом, мол долечивайтесь по соматической части, а в хирургии вам пока делать нечего. Вот такие у нас дела. Сейчас нам 10 месяцев, периодически лежим в больнице с орви и пр. Кушаем до сих пор через зонд, сцеживаю грудное молочко и даю антирефлюксную смесь против срыгиваний. Весим всего 6 кг( Практически ничего не умеем, только недавно начали удерживать головку лежа на пузике и немного следить за игрушками))) но это для нас большой прогресс! Прошли курсы микрополяризации, мануальной терапии, массажа. Сама каждый день Данечке ручки, ножки разминаю. Тонус сильнейший, выгибается дугой. Планируем на иголочки походить и с логопедом позаниматься. Вот, высказалась вроде. Принимайте в свою компанию)))

[Марфа]

Лар здравствуйте.конечно принимаем вас к нам.даничка молодец верю что малыш поправитса.у деток очень сильные востановительные возможности.вам диагноз еще не ставили?и что говорят нащет выгибания дугой?он так постоянно делает или в какоето опредиленое время?

[Ларочка мама Дани]

диагноз поставили: органическое поражение цнс тяжелой степени, атрофия 2 степени, бульбарный синдром, спастический тетрапарез. Дугой выгибается в основном, когда плачет. Врачи говорят, что это повышенное внутричерепное давление и поэтому он так делает.

[мама_сандры]

приветик мама даниэля.выгибаться малыш может иззд тонуса.найдите хорошего остеопата.но сперва сделайте ээг.по поводу зонда-мы были до 5мес.не глотала,не сосала,рвала кажд.кормл.потом нам пролечили лямблии,хотя от куда они,не понятно.начали и сосать,и глотать.но!ничего не ела кроме жиденькой манн.каши на молоке.как только смесь,или чай,сразу ни сасём,ни глотаем).может вам мой опыт пригодиться.если что спрашивайте.у нас тож спас.тетрапарез.вы зонды каж.кормл.ставите?если ему чуть молочка с пипетки в ротик,давиться?вы умница,что еще сцеж.молоко.меня на 2 мес.хватило!всё будет хорошо!

[mila dautova]

Привет, новички! У вас еще все впереди. Главное не опускать руки и не отчаиваться.
Ларочка,  ты просто умничка  сохранить так долго молоко...
Да с твоим терпением вам все нипочем. Удачи Вам.
Кстати здесь на форуме очень много интересного.
Лично нам очень помогло общение на форуме.
Будем знакомы

[Ларочка мама Дани]

приветик мама даниэля.выгибаться малыш может иззд тонуса.найдите хорошего остеопата.но сперва сделайте ээг.по поводу зонда-мы были до 5мес.не глотала,не сосала,рвала кажд.кормл.потом нам пролечили лямблии,хотя от куда они,не понятно.начали и сосать,и глотать.но!ничего не ела кроме жиденькой манн.каши на молоке.как только смесь,или чай,сразу ни сасём,ни глотаем).может вам мой опыт пригодиться.если что спрашивайте.у нас тож спас.тетрапарез.вы зонды каж.кормл.ставите?если ему чуть молочка с пипетки в ротик,давиться?вы умница,что еще сцеж.молоко.меня на 2 мес.хватило!всё будет хорошо!

Приветик мама_Сандры! спасибо за советы. ээг делали, эпи активности нет)))зонды раньше меняла каждый день, а сейчас оставляю на 3 дня. Если молочко давать в ротик, сразу начинает поперхиваться

[мама_сандры]

чего вы такие маленькие?скоко раз кушает и по скоко?мы в 10мес весили 5700.но мы оч.мало едим и рвем периодич.мы и сейчас худые оч.а вы через зонд данилчика по-больше откармливайте.вы генетику сдавали?а на глютен?

[Ларочка мама Дани]

Автор: мама_сандры
« : Сегодня в 18:26:10 »

    Цитата


чего вы такие маленькие?скоко раз кушает и по скоко?мы в 10мес весили 5700.но мы оч.мало едим и рвем периодич.мы и сейчас худые оч.а вы через зонд данилчика по-больше откармливайте.вы генетику сдавали?а на глютен?
 Мы вот тоже кушаем не очень. раз на раз не приходится. периодически срыгивает, так что особо то раскормиться не удается. генетику сдавали, никаких заболеваний не нашли. а на глютен нет. а как этот анализ сдается и где? Мама сандры вам сейчас сколько?

[Ларочка мама Дани]

Автор: мама_сандры
« : Сегодня в 18:26:10 »

    Цитата


чего вы такие маленькие?скоко раз кушает и по скоко?мы в 10мес весили 5700.но мы оч.мало едим и рвем периодич.мы и сейчас худые оч.а вы через зонд данилчика по-больше откармливайте.вы генетику сдавали?а на глютен?


Забыла написать, кушаем по 150 мл. через 3 часа

[Белое солнце]

Привет маленькому Даниэльчику от Даниэля!!!Хорошо,что попали на этот форум-здесь можно найти с кем посоветоваться и поговорить на такие вопросы которые для вас сейчас важны!
Мы тоже были на ИВЛ,только домой попали через месяц.Желаем найти Даниэльчику подходящее лечение!нужно пробовать и действовать.

[Ларочка мама Дани]

Привет маленькому Даниэльчику от Даниэля!!!Хорошо,что попали на этот форум-здесь можно найти с кем посоветоваться и поговорить на такие вопросы которые для вас сейчас важны!
Мы тоже были на ИВЛ,только домой попали через месяц.Желаем найти Даниэльчику подходящее лечение!нужно пробовать и действовать.

Привет-привет Даниэль!рады знакомству

[Марфа]

ну в 10 месяцев по 150 через три часа,ето не так уж и плохо.может по чуть чуть ему давать что то другое.есть упражнение чтоб ребенок лучше язычком работал и сосать пытался.намазывать чуть чуть что нибудь сладинькое на верхнюю губку и на язычок.может начал пробовать причмокивать и типа слизывать с губки.а нащет того что поперхиваетса,так мы и  сейчас поперхиваемся во время еды,хоть нам уже год и шесть.тут уже некуда не  денетесь,прийдетса приноровлятса кормить так.а так как вам уже 10 то можеш попробовать заворачивать кусочек хлебушка в бинтик и закладывать за щечку.так учать жевать.правда мой просто через бинт хлеб высасывает ,а жевать лень

[мама_сандры]

нам 1год и 6мес.на глютен в любой платн.лаборатории-кровь с вены на глиадиновые антитела.кажись.в общем уврача спросите-что хотите узнать,нет ли у дани ЦЕЛИАКИИ. Это когда детки не набирают вес от продук.где содержится глютен,и их есть ребенку с целиак.строго запрещ.как яд.это манка,пшеница,мука,хлеб,печ.а какую смесь вы даете???а вы ж на гв!!! Тогда посидите вы на безгл.диете-не еште мучное!может начнет набирать вес.т.к.таким особен.деткам,даже не имея целиакии,оч.тяжело усвоить глютен.мы ели одну манку прошл.летом,и в результате нашвес с 5 мес до года стоял!как какаите?у нас запоры кошмар,т.к.пьём оч.мало.видимо бульб.синдр.остался.она если пить не хочет,обяз.подавиться((.по этому попробуйте дане дать с ложки не как молоко,а как жидкий кисель.