У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Мама- Ангела]

@везучая, тогда нам и эти подойдут ненадолго(((

[Олеся]

Форумчане, встал вопрос о покупке кровати с электроприводом. Вроде уже писала, но все молчали. Может, кто-то из присутствующих пользуется? Хотелось бы добротную...хоть с заказом из-за бугра. Но пока что полный ноль в этом вопросе.

Что Вас конкретно интересует?

[шкарины2]

Такой вопрос не кто не сталкивался с щелочной мочой. Рн 9-10. Вот рецептов как мочу сделать щелочной дофига, а вот наоборот. Диета не для нас мы на смеси с стомой.

Если инфекция исключена,  то ацидоз и аммоний,  калия не хватает.
Добавлять калий (панангин),  регидрон,  одновременно с этим бороться с аммонием,  пару страниц вверх я выкладывали про это текст с двушек

Но у нас же получается алкалоз у нас же щелочная моча. Кислая она когда РН ниже 5.5.

[шкарины2]

Такой вопрос не кто не сталкивался с щелочной мочой. Рн 9-10. Вот рецептов как мочу сделать щелочной дофига, а вот наоборот. Диета не для нас мы на смеси с стомой.

А моча не стояла,т.е. свежая? Если моча стоит она рН меняет.

Свежак только из под струии. Я уже даже тест-полоски купила. Чтоб в больницу не мотаться.

[Елена Сотникова]

@Мама- Ангела,

@везучая, тогда нам и эти подойдут ненадолго(((

Тогда Тена, размер XS (нулевой для взрослых), а через 2 кг можно перейти на Сени XS.

[Мама- Ангела]

спасибо за советы!!!   .

[Натаsha]

Я всего лишь отвечала форумчанке @katter, которая назвала мам, помешанных на реабилитации, героинями. Никого ни в чем не убеждаю, вдруг кто-то и правда ДЦП вылечит. Первый случай в истории будет. Спецов вон множится как собак не резанных, золотое дно - дети с ДЦП. Их же можно пожизненно лечить, главное, мамам внушить то, что надо.

@Grita, а жить-то когда? А все ли битву выдерживают...

Под каждым словом подпишусь! У нас в последние года три вообще такая ситуация, что если хоть пол дня не орет, если ночью хоть немного удалось поспать, если пописала-покакала и поела, то уже счастье, какая уж тут реабилитация! А знакомых, которые меня удивленно спрашивают "а что вы на реабилитации больше не ездите?" очень хочется порой послать в эротическое путешествие! Ибо если я подохну, как загнанная лошадь, что будет с моим ребенком?

На самом деле, реабилитация , лично для меня , это не поездки куда-нить, а каждодневная работа. Раньше ездили в центры, к инструкторам, сегодня невыездные. Но это не значит, что нет реабилитации. Дочка после последней операции почти 2 года была на зондовом питании и все вокруг твердили, что "все , это навсегда". Но мы каждый день спустя 1,3 месяца пробовали, причем пробовали так, чтоб именно научить. Поили из чашки, подсказывали как правильно дышать, где расслабить, где напрячь. Больше 4-х месяцев медленно уходили, утром ставили зонд, напаивали, затем снимали и пробовали, не получалось-ставили зонд. Сначала один прием воды без зонда, затем два, затем кормление, видим, что устала- ставим зонд. И так медленно ушли полностью, сегодня сама пьет, сама ест.Теперь новая задача, чтоб чашку сама держала, ложку. Опять впереди работа. А ведь это тоже реабилитация. Когда начали заниматься лфк, дочка сама не шевелила ни руками , ни ногами, делали диаганальную гимнастику ( сами за нее поднимали руки-ноги поочередно в определенной последовательности), потом учили  поднимать голову,отжиматься, затем поднимать ноги по команде, толкать лежа тележку. Это ведь тоже реабилитация. На дом приходит логопед , делает массаж и дыхательную гимнастику - это тоже реабилитация. Читаем ей книжки, стараемся по возрасту. Что-то вызывает протест, что то терпит- а потом привыкает к новым словам, новым понятиям. Реабилитация , на мой взгляд, это ВСЕ, что для ребенка на каком-то этапе недоступно. Появились любимые песни, их не включаем, чтобы расширить диапозон услышанного. Если она просто лежит и сосет палец ( а так может быть часами) я больная, я понимаю, что время остановилось. А потому, целый день с дочкой кто-то занимается, или я , или няня, или муж, или специалисты, на выходные бабушка приезжает. Все это общение и занятия и есть реабилитация. Сейчас нет инструктора, т.к. желающих за вменяемые деньги ездить к такому ребенку нет ( тяжелая, слепая, малоконтактная), так я сама с ней 2-2,5 часа занимаюсь каждый день, без выходных и праздников.

Вы пишете подсказывали, учили - значит с интеллектом у вас не все так ужасно! Моего ребенка за 8 лет мне не удалось ничему научить! Естественно, я не "положила ее в уголок" - первые три годы были выездные реа, потом занимались просто дома, каждый день. Учили годами глотать пищу, пить воду, жевать - никаких подвижек, воду заливаем, еду запихиваем, все блендерю, т.к. давится даже малейшими крупинками. Естественно регулярно даю что-то "пожевать" - получается только повалять во рту, воду вообще только резиновой грушей лежа получается заливать, сидя все выливается, т.к. она целенаправленно не глотает, а лежа просто случайно получается, какая уж тут чашка! Рука одна рабочая, она ей совершает просто хаотичные движения, пытались приучить хоть что-то целенаправленно ей делать - трогать, гладить, бесполезно, иногда спонтанно получается, а так просто машет и стучит. Раньше ЛФК домашнее делала, а сейчас дай бог раз в две недели получается, т.к. все остальное время она кричит истошно, все органы постепенно хуже и хуже работают - кишечник, почки и т.д., постоянно что-то болит или беспокоит, лишний раз не побеспокоишь, иначе потом вообще караул!

[YanaIv]

Форумчане, встал вопрос о покупке кровати с электроприводом. Вроде уже писала, но все молчали. Может, кто-то из присутствующих пользуется? Хотелось бы добротную...хоть с заказом из-за бугра. Но пока что полный ноль в этом вопросе.

Что Вас конкретно интересует?

Олеся, благодарю, что отозвались.
Хотелось бы найти сайт или через фб, чтобы посмотреть/почитать.
Думаю в сторону той, которая наименьшим образом походит на реанимационную. Ну, и чтобы служила исправно. Т.е. знать честных производителей, которые делают добротно.

[Алища]

@Мама- Ангела,  наш вес 19,700.

[Мама- Ангела]

@Алища, вы пользуетесь только этими подгузниками,регулярно?

[мама катя и викуля]

@Мама- Ангела,

@везучая, тогда нам и эти подойдут ненадолго(((

Тогда Тена, размер XS (нулевой для взрослых), а через 2 кг можно перейти на Сени XS.

+1

[мама катя и викуля]

Мне сени оригинал нравятся больше тены,мягче как то они,резинка у них на пояске,по размеру одинаково нам,а вот в прошлый раз привезли сени Российского производства,вот где гадость то,они Нам просто огромные,хотя размер тот же xs,к тому же и клеенчатые не дышащие(

[DinaMa]

@Натаsha, На тот момент , когда начали учить не могу сказать, что дочка понимала подсказки и команды. У нас была задача не просто напоить, а выпить 2,5 литра в сутки, это столько сколько пьем по сей день. Усаживали в кровати ( у нас медицинская, с возможностью регулировок. Сначала тоже пробовали шприцом, но шприцом 2,5 литра нереально. Дочка сначала просто сидела с открытым ртом из которого вытекало все, что заливалось. Поэтому в одной руке держали мисочку, этой же рукой придерживали голову под шеей, из чашечки пластмассовой наливали глоток и закрывали нижнюю челюсть со словами "глотай , дыши носом". Дочка сначала держала просто во рту, затем при вдохе делала нечто похожее на глотательное движение. 200 мл могли пить по 30 минут, а воду мы пьем каждый час. Иногда казалось, что никогда не получится, т.к. и закашливалась чуть ли не до рвоты, и задыхалась. Подключился логопед, который показал нам как учить дышать. Зажимаем нос и говорим выдыхай ртом, выдохнула- молодец, закрыли рот и говорим "вдыхай носом" и ждем, инстинктивно вдыхает- хвалим. Т.е. по сути закрепляли результат похвалой. Мне это напоминало дрессировку собак ( когда то плотно занималась со своей собакой)))). Так делали по 10-20 раз в сутки по 15-20 минут упражнение. Затем учили вдыхать одной ноздрей - почему то это было просто паника. И вот так каждый день на протяжении 4-х месяцев занимались. Еще по чуть -чуть стимулировали внизу корень языка, чтоб расслаблялся, т.к. она ставила его колом и он закрывал вообще глотку. Лежа не поили вообще никогда, так как больше всего я боюсь аспирации. Пока не научилась более-менее пить о еде даже речь не шла. Так постепенно, с одной стороны мы, с другой стороны логопед, с зондовым массажем и получилось. Не могу сказать, что сейчас всегда пьет идеально, всяко бывает. Не получается, отходим на пару минут, выдыхаем и снова поим. И сегодня изо рта течет по чуть-чуть,и бывает захлебывается, мисочка с нами до сих пор при каждом приеме воды или пищи. Был период, когда она напрягалась, пищевод спазмировался и после последнего глотка- рвота. Но что тут поделать, убираем -вытираем и снова поим/кормим. Мы для себя просто другого сценария жизни не видели и четко решили, что сколько бы не понадобилось времени, а будем пробовать и пробовать. Нам все врачи четко говорили, что ставьте стому и не мучайте ребенка, и хорошо, что мы никого не слушали. Когда у дочки стояла трахеостома я дала себе зарок, что мы от нее уйдем, чего бы нам это не стоило. Пробовали несколько раз и последний раз, спасибо реаниматологу, который даже тогда , когда я уже почти сдалась, сказал "боритесь, вы в реанимации и интубировать сможем быстро, пока нет реальной угрозы жизни -пробуем, дышим через небулайзер, кашляем, отстукиваем и всячески стимулируем" Сутки кошмара, но  к утру сатурация уже была 90. И тьфу-тьфу-тьфу, этот кошмар с бесконечным отсасыванием закончился.

[yulia78]

@DinaMa, какие вы молодцы. Я про аспирацию выкладывала большую статью тут, переводила с английского. Ни в коем случае нельзя поить лежа, привет пневмонии будет. Это мне объяснили крепко когда я отказалась от гастростомы. Также детям с проблемами глотания рекоменджуют пить ДО еды, а не после, чтобы частички пищи не попали в легкие, т к после еды во рту частички пищи. Ну либо тщательно чистить зубы и потом только поить. Хотя в горле все равно у наших пища какое-то время остается.
Мишка до сих пор глотает воду с трудом, напоить качественно могу только я. Сажусь с полотенцем и погнали, надо выпить стакан воды значит надо. И приходится стимулировать щечки, подбородок, а иногда и нос зажимать чтобы проглотил, в общем по всякому извращаюсь, ведь дегидрация граздо хуже. У него именно проблема с глотанием, любит набрать воды и сидит как хомяк. Слежу чтобы каждый глоточек проглатывал и потом только следующий. Сейчас может выпить стакан воды минут за 10. Использую разные специальные стаканчики с регуляцией напора воды, если кому надо, поделюсь ссылками.  Только они не дешевые.
Вообще по большому счету у меня как раз взрослый, ничего не умеющий ребенок, только мне хочется думать что он ого-го, так жить легче. А похвастушки - это такой защитный механизм психики, у всех они разные. Предпочитаю ценить любые мало-мальские успехи. Вот в этом году перешли на слабопромолотую блендером еду, ура. Глотать еду ему легче чем жидкости.
Когда-то я думала что он с ложки даже пюре есть не сможет никогда. Он глотал полужидкую кашу из бутылки, в горло заливала. И это было долго очень. Сейчас большую тарелку еды одолевает за 10 минут. очередная задача (мечта) - научить жевать куски. Это пока только на уровне игры, очень маленькие порции получаются. Кладу разное на жевательные зубы, больше всего любит сыр и ягоды.

[DinaMa]

@yulia78, тоже толком не жует, если не принимать в расчёт собственные пальцы. В Бурденко Логопед рекомендовала жвачку вкладывать в бинтик и держа за канатики давать жевать. Наверное снова буду пробовать, т.к. мысль хорошая, но пока  дочка выплевывала