Автор Тема: Срочный подбор наиболее важных вопросов к нашему Минздраву в прямом эфире на тв  (Прочитано 6810 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Naf-naf

@mamaNata, у меня вопрос по поводу путевок от МИНЗДРАВА!
Мы с Новосибирска, сыну 7ой год, диагноз ДЦП.
1. Сколько раз писала заявление на путевку в летнее время в санаторий Теремок (на Балтийском море) или др санатории на Черном море - всегда приходил отказ, зав. нашей ПК по МЖ всегда мне его озвучивала в устной форме. Я ее попросила - дайте мне отказ в письменной, на что она ответила - а у меня его нет, мне самой звонят и говорят путевок нет, тк нет мест! В зимнее время еще можно получить путевку в санатории, находящиеся на море, но зачем мне зимой море???
Так вот вопрос - почему постоянно нет мест в летний период в санаториях находящихся на море? И как же тогда получить эти места, заявление я пишу в начале года! И если пришел отказ в путевке, то почему я не могу этот отказ получить в письменном виде, устный меня не устраивает!!!

2. У ребенка с 1года выставлен диагноз по неврологии - ДЦП (до года с месяца от рождения была инвалидность по гематологическому заболеванию, каждый год мы переоформляем инвалидность, сыну 7 лет будет осенью, и осенью нам будет нужно в очередной раз переоформлять инвалидность - это уже 8ое переоформление!!! Каждый раз нам отказывают дать инвалидность более чем на 1год, и при этом все в устной форме. Мало того, в последнюю МСЭ нам сказали, чтобы следующую инвалидность мы оформляли по психиатрии (тк ребенок не говорит), но при чем тут психиатрия, если у сына ДЦП (родовая травма - кровоизлияние в мозг, задеты речевые центры)? Т.е. МСЭ не снимает диагноз ДЦП, но и инвалидность не хочет оформлять по неврологии, а отправляет инвалидность оформлять по психиатрии. Имеют ли они такое право? И почему я должна оформлять сыну инвалидность по психиатрии, если я не согласна с их мнением? Диагноз ДЦП никто не снимает, так почему нельзя оформить инвалидность вновь по ДЦП? И как добиться того, чтобы инвалидность дали более, чем на год?

3. Вопрос конкретно про г.Новосибирск - почему нет спец отделения гематологии в Новосибирске, куда бы могли относится дети с гемофилией? Почему уже какой год стоит вопрос о враче-гематологе, который бы занимался этими детьми? Почему эти дети прикреплены к отделению старшего возраста в Обл. больнице и ими занимаются вовсе не гематологи, а врачи кардиологи  и гастроэнтерологи, а гематолог приходящий? Почему таких детей не обследуют по стандарту, как положено 1 раз в квартал или в пол года (обследуют - это значит берут соответствующие анализы, если что-то беспокоит, то это тоже исследуют)?  Почему в Новосибирске в Обл больнице (куда относятся гемофилики) проблема с определением фактора свертываемости №9, очень часто нет реактивов на определение этого фактора? По сравнению с др регионами, напр Омском и Иркутском, в Новосибирске дети гемофилики просто брошены!
« Последнее редактирование: 07 Июля 2016, 08:10:08 от Naf-naf »

Оффлайн Ольга П.

Вопрос о применении опыта лечения дцп в других странах. Обучить наших спецов этим успешным методикам и внедрить в нашу систему повсеместно. Чтобы не мотаться по миру с тяжёлым ребёнком по несколько раз в год и не отваливать кучу денег на это. Хорошо зарекомендовавшие себя методы: войта, фельденкраз, бобат, подован и т.п.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн mamaNataАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1786
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
У меня временный перебой с интернетом.
все, что написали передала журналистам.
На счет сроков -
13-го числа на Пятом канале (спб, ул Чапыгина 6),в 16.00 старт, эфир два часа

они передали большую благодарность всем нам , кто написал. Я сказала что можем помочь найти питерских мам. Вчера. Он написал что они берут паузу на 1-2дня так как идет согласование формата передачи с минздравом и на обработку информации

@Ольга П., @Naf-naf, @НlTka, @Валентина_189, все передала им, спасибо!

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3208
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Да ТСР относится к ведению ФСС и Соцзащиты. Минздрав нам ответов не даст!!
У меня вот такой вопрос
Почему в Федеральных клиниках родителям сопроовождающим ребенка инвалида который не может находится без присмотра не выделяется койко место и питание?? Известно ли высшему руководству что родители ухаживающие за тяжелейшими детьми после сложных операций и лечения спят на полу и едят что придется??? До каких пор будет такое положение дел в нашей стране???
,,,
Слава Богу за все!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@mamaNata, в Детской поликлинике в теме Зубки.Все о них написала мамочка @Юлькка, из Питера так понимаю. Посмотри, может ее связать (если не поздно, им подойдет и человек будет согласен) с журналистами?
Там проблема прямо типичнейшая и общая - ребенок с эпи (некупированная) надо лечить зкбы - 1. Негде 2. Никто еще и не может сказатт можно ли тот наркоз что в том месте где можно сделать. Эпилептолог к к анестзиологу адресует. Тот обратно.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн mamaNataАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1786
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
@NAB,  конечно надо попробовать связать их.  Пусть они напрямую решают. Если Юля есть в контакте, то ей написать прямо журналисту лучше всего. Если нет, то можно через меня.

Оффлайн mamaNataАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1786
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
Наташа, но мне показалось, что там в принципе проблема что не знают как лучше и пол каким наркозом. А само лечение бесплатно вполне возможно но в другой больнице? Или именно отказ идет в направлении?

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@mamaNata, они прям типичнейшая ситуация по мне. Искали сами - врачи как всегда ккк Эпилептолог не знает, можно ли лечить. Вообще я не поняла даже бесплатно или платно они нашли.
Ведь нужна система для лечения зубов у сложных детей (а потом - взрослых). Что бы врачи "внизу" знали, куда их направлять - бесплатно. Если в населенном пункте нет этого -далее в область и т.д. И платно родители по своему капризу уж только это делают а не от безысходности берут кредиты или собирают немалые суммы  :shedemon:
С этим  gfn повсеместная.
В общем я ей в теме написала. Срастется и что то получится - значит человека сюда что-то свыше направило  ;D нет - ну нет
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Юлькка

Я не с Питера, а с Череповца(у нас вообще глухо все в городе, вот и искала в Москве и в Питере,где зубы полечить ребенку и можно ли наркоз(А бесплатно квоту не дают ни за что-говорят зубы молочные,чего их лечить
Жить — это бороться, бороться — это жить.
П. Бомарше

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Юлькка, попробуйте связаться с журналистом. Еще раз - ситуация прям типовая. Ну вдруг удасться пропихнуть вопррос и и прозвучит - вдруг помогут? ldc даЮ им нужны "картинки" для шоу - но если это дает шанс... можно и попробовать
Нет а они своим детям тоже молочные зубы не лечат!? Пусть болят? Или удалять бнз наркоза их?!
Еще в разделе Паллиативной помощи в теме У кого взрослые ничего не умеющие дети примерно на 122 стр (у меня) с поста 1827 поглядите - там на тему лечения зубов.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн mamaNataАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1786
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
@Юлькка, попробуйте связаться с журналистом. Еще раз - ситуация прям типовая. Ну вдруг удасться пропихнуть вопррос и и прозвучит - вдруг помогут? ldc даЮ им нужны "картинки" для шоу - но если это дает шанс... можно и попробовать
Нет а они своим детям тоже молочные зубы не лечат!? Пусть болят? Или удалять бнз наркоза их?!
Еще в разделе Паллиативной помощи в теме У кого взрослые ничего не умеющие дети примерно на 122 стр (у меня) с поста 1827 поглядите - там на тему лечения зубов.
,,,

Оффлайн Валентина_189

Пока читаю форум. Возник еще вопрос. Если не подзно. Феднральный РЦ "Детство". КУ да можно попасть бесплатно. НО!!!! Массаж - очередь, если 5 раз попадешь - счастье., ЛФК групповое - это при ДЦП!!!! Лакомат - это вообще не сбыточная мечта. Мы там были 2 года назад - больше желания тратить впустую время нет. О ситуации сейчас  - https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43133.new;topicseen#new ( стр.144)
А то сейчас будут говорить, что есть бесплатные центры  xcvb

Оффлайн Дадида

Да,нам в Ульяновске тож говорят ,есть же центр бесплатный у нас.там массаж тоже 15 минут, а ЛФК ток ходячим.
[/url]

Оффлайн mamaNataАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1786
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
Плохая новость. Назначенный эфир передачи отменили. Вот что написали из редакции журналисты, которые занимались этим:
Наталия, здравствуйте. Минздрав отменил программу, у Скворцовой обнаружились дела. У нас уже шли анонсы в эфире, пришлось все снимать. Возможно, мы попробуем повторить эту затею после отпуска. Наталия и все родители ангелочков, спасибо вам огромное за массу вопросов! Вы помогали больше, чем кто бы то ни был.


Они в любом случае все поступившие вопросы от нас имеют. Может все же в другое время передача состоится и хоть какой-нибудь вопрос из массы наших проблем будет озвучен и нвйдет отклик у чиновников.


Оффлайн НlTka

ну вот как всегда - почувствовали жареным пахнет и... обос****ись. ненадо было им давать список вопросов. пусть бы журналисты сами отобрали вопросы и в прямом эфире поставили б их в неловкое положение = пусть бы чинуши почувствовали себя в нашей шкуре
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!