Автор Тема: Моя история . С хорошим концом )  (Прочитано 20323 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн murilka

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #45 : 19 Марта 2017, 16:26:04 »
Ох девчат, сложный спор. Правы по своему все. За свою почти 20 летнюю  врачебную практику поняла одно: делай что должно и будет только так как будет. Поговорку: пациент жив, несмотря на все усилия врачей- уже воспринимаю без юмора. Будет так как будет. Верите вы или не верите. Я думаю предопределено на генетическом уровне. У всех свой ресурс. Не говорю что ничего делать не надо. Делать надо, помогать надо. Возможно лучше убрать из текста бодрые выводы о том что занимайтесь и верьте и все получиться. Описали проблему, свои действия и результат. Вывод - вот так бывает. Честное слово язык не повернется сказать маме тяжелого ребенка что она не лечила, не делала и не верила. И поддержать то иногда не знаешь как. А товарищей ктр говорят что их дети тоже болеют ( ангиной и др детскими болезнями) хочется послать в паллиатив на денек (извините мамы тяжелых деток) мозги на место поставить. Как то так.

Оффлайн Евгения Каминская

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #46 : 19 Марта 2017, 16:27:55 »
но тут как говориться из двух зол надо выьирать меньшее... один ребенок выдерживает , другой нет. ну и плюс врачебные ошибки , когда не правильно выставляют кислород. племянника ,, для подстраховки ,, положили на ивл на сутки , так как недоношенный, хотя апгар шикарный был , а через три недели пвл , через 8 месяцев ,, для подстраховки ,, нижний парапарез...все подстраховались , а вот про ребенка забыли.

Оффлайн murilka

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #47 : 19 Марта 2017, 16:37:47 »
@Евгения Каминская, вот иногда не надо подстраховываться. Убеждаюсь и на своем ребенке и на пациентах. Я вообще при лечении своей семьи интуитивно стараюсь не сделать лишнего.организм настолько саморегулируемая система что лучше иногда не мешать. Но это моя семья. Как я шучу сама на себя в суд не подам. А с пациентами это сложнее не подстраховаться. Тут больше идут от инструкции а не от пациента.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #48 : 19 Марта 2017, 16:44:32 »
Если бы наш неонатолог действовала по инструкции а не по "откачали - дальше сама-сама". Наша девочка не была бы сейчас такой. Так что не знаю. Все должно быть в меру.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн tanuchka

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #49 : 19 Марта 2017, 16:46:41 »
Мне кажется что мамам на форуме не нравятся такие высказывания типа я верила в ребёнка,я сама делала массажи, я молилась.Потому что каждая мама на этом форуме верит и молится.Например я ,очень верю что ребёнок пойдёт,в церковь часто ездим причащать,массаж регулярно делаем,но он до сих пор сам почти не сидит.
А вообще очень хорошо что есть истории с счастливым концом.Такие истории вселяют надежду,и надо писать про хороший конец.И конечно всё зависит от того на сколько сильно пострадал мозг.
Лично мне вселяют надежду истории типа вот было  ужасное МРТ, а ребенок прилично  компенсировался  и врачи удивляются как такое может быть.
Или в 2 года ребеночек еще не ползал даже,а в 5 лет пошел сам и есть надежда на полную социализацию.

А когда приводят примеры восстановления детей с легкими повреждениями и мама кичится, что благодаря ее героическим усилиям ребенок в год с небольшим пошел  и хорошо учиться в обычной школе, то ничего кроме раздражения это не вызывает.
Да не пойдет ребенок в годик если у него серьезно пострадали двигательные центры в мозгу. Тут хоть 24 часа в сутки размассажируйся и раззанимайся!
Я каждый день на улице вижу здоровых детей. Очень хорошо, что у них все отлично, но я без боли не могу на них смотреть.
Хоть на форуме не хочется испытывать подобные эмоции.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #50 : 19 Марта 2017, 16:49:42 »
Согласна. Именно об этом и речь.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн choochaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #51 : 19 Марта 2017, 17:04:37 »
Я мама ребенка с ДЦП.

А почему ДЦП-то? Да, у ребенка есть повреждение ГМ, отсюда речь невнятная и проблемы с логикой. Но это ж не ДЦП.

Как у него жизнь сложилась? 30 лет - уже взрослый человек. Образование, личная жизнь какая-то есть?



  Такой диагноз мне сказали , причем сказали его , примерно в 7 месяцев  , отмечая положительную динамику .  Не верить врачам у меня не было оснований . "Настоящий диагноз" ( много  неизвестных мне тогда терминов ) я видела , но не запомнила . В первые визиты мне вообще никаких диагнозов не озвучивали , а очень простыми словами объясняли , что с ребенком произошло , какие будут осложнения и что надо делать .

Теперь о том , что было в части поражения мышц. Здесь я могу с высокой степенью достоверности  утверждать только то , на что кто-то ( врач, массажист) обратил мое внимание . Ибо сравнивать мне было не с чем , и знаний "о норме"  у меня не было никаких .

Проблема с разведением ног - известили в роддоме , намекнув , что вероятна  хромота на всю жизнь . То ли они вообще не разводились , то ли очень слабо . Мне сказали про вывих бедер , такой же диагноз был при направлении в б-цу №19 . Диагноз рентгеном не подтвердился _ подвывих . В роддоме успела нареветься , муж утешал словами "Будет , как Байрон "

На выворот стоп , другие мышечные проблемы ног никто мое  внимание не акцентировал , по умолчанию будем считать что их не было/были не значительными .

Туловище ребенка было как бы немного скручено набок . Нанятый свекровью для обучения за большие по тем временам деньги ( 100 руб ) массажист потом показывал , какие мышцы ответственны за эту кособокость и что с ними делать . Сколиоз в эту строну у сына  есть до сих ,  за  значимую патологию это не считаю . Во-первых , потому, что позже , в 10-12 лет в той же б-це Шумской , занимаясь именно этим   сколиозом , сказали , что это проблема многофакторная ( наследственность , укорочение ноги на 1. 5 см ) Во-вторых , у меня у самой сколиоз , что называется , "на ровном месте "- без всяких  родовых осложнений у моей матери . 

С руками вроде все было лучше , кроме кистей , естественно . Понятно , что кулачки б. пальцем внутрь .

 Сын  давно живет отдельно от меня .  В/о , работает  звукорежиссером .  До кучи  музыкант (джазовая гитара ) . Кстати , психолог тогдашний сказал , что такие дети бывают очень одаренными  в каких-то областях , главное - не проглядеть . Я - проглядела любовь к музыке (  , заниматься стал сам в 12 лет.

Не женат , хотя девушки у него просто чудесные . Все , как на подбор умницы и красавицы .  Поскольку уже не с первой девушкой расстается , делаю вывод , что человек он проблемный для семейных отношений .


Так-то , конечно , могло быть все , что угодно . Я теперь проверить не могу.




Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #52 : 19 Марта 2017, 17:17:05 »
@choocha, Насчет сколиозау вас -ну на ровном месте ничего не бывает  ;D а травма ШОП более чем частая в родах,  кесаревом. Т е это реально  часто.  Я через призму сыновых проблем ((травма шоп,  подвывих атланта)  на-некоторые свои смотрю по другому.
И сколиоз,  и укорочение ноги - в том числе могут от травмы шоп.  У сына т т т неплохо, -но он не дцпшка,  двигательно неплох весьма, -у нас повреждение мозга дало аутизм и речевые проблемы, -ну мелкая моторика,  неловкость еще.  Но вот проблемы с правой стороной,  где свернута лея,  при нас.  И к сколиозу почти пришли в пубертате. Ну и по любому,  позвоночник особенно шо не норма.  Но жить можно.
Дцп у нас не было,  ходить стал сам в 10.5 мес. 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Евгения Каминская

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #53 : 19 Марта 2017, 17:21:54 »
@tanuchka, так тут мама и не говорит : делай как я, а рассказывает что сама делала, прекрасно понимая что сейчас это примитив .мне кажеться у ребенка гемисиндром был, который прошел со временем. хотя я думаю этой маме тоже досталось слез и переживаний, ее коснулось слово дцп, и она рассказала свою историю. не читайте да и все))) а то дедовщина какая то: не тяжелый ребенок? жизни не згаешь пороху не нюхала...

Оффлайн choochaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #54 : 19 Марта 2017, 17:23:11 »
Возможно лучше убрать из текста бодрые выводы о том что занимайтесь и верьте и все получиться. Описали проблему, свои действия и результат. Вывод - вот так бывает.

Вы правы , сейчас попробую убрать , если еще не поздно . Тема для меня давно забытая , из-за дурацкого спора в интернете начиталась форумов - боль и страдания , позитивных рассказов почти что и нету . Хотела , как лучше , чтоб позитив какой-то был ,  получилось  как всегда ( 

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #55 : 19 Марта 2017, 17:29:30 »
@choocha, не оправдывайтесь, каждому мил не будешь )))
Спасибо Вам за историю  ;l Вы  правильно сделали, что написали, и не надо себя винить.


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #56 : 19 Марта 2017, 17:38:46 »
Девочки,  но на форум приходит немало мам с диагнозами ПЭП,  ДЦП у которых дети в итоге не тяжелые,  выходят,  живут без инвалидности. С нпврологией,  речевыми,  коммуникативным проблемами,  а то и без этого даже.
И слава богу,  что так.  Кому-то,  может,  история этой мамы поможет удержаться. Кто-то перестанет есть себя поедом за "не едем в Китай-Польшу-.... не занимаемся Войтой... не... " . Не к тому,  что написанное не надо,  к тому,  что есть те,, кто на домашней реа плюс немного спецов идет хорошо

Короче,  на всех не-угодишь  ;D
Мне  вот,  как маме взрослого интересно,  как парень сам к состоянию здоровья своего,  делает ли что-то для поддержки формы? 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн murilka

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #57 : 19 Марта 2017, 17:46:33 »
@Mamalia,  речь не о том чтоб достали и бросили. А о том чтоб наблюдали. Надо ивл подключили. Вас я так поняла не наблюдали. Очень обидно. Мы проигрываем идеальные ситуации. Мои пациентки гинекологи сказали однозначно: плановое кс т.к если начнуться схватки, но кто то приедет тяжелее тебя будешь ждать пока освободиться бригада и операционная. Ну и если ребь уже в малом тазу его останется только выдавить. Лиз должна была родиться 15 го. 9 го я легла в рд. 10 с утра бегом со схватками прокесарили. Еле успели. Ивл не было. Раздышали быстро. Микра есть.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #58 : 19 Марта 2017, 17:47:40 »
Девочки,  но на форум приходит немало мам с диагнозами ПЭП,  ДЦП у которых дети в итоге не тяжелые,  выходят,  живут без инвалидности. С нпврологией,  речевыми,  коммуникативным проблемами,  а то и без этого даже.


И, заметьте, почти не пишут, я их только кое-где замечаю по единичным постам и очень редко.
Помню диалог таких мам "легких"и "тяжелых" детей в одной из тем: вы в нашу песочницу не лезьте, все равно нас не поймете. Да, не поймут. Но зачастую для того, чтоб "тяжелый" ребенок стал "легким", проделывается такой адов труд, который многим не снился, не все выкарабкиваются только благодаря счастливому случаю. А после вот таких фраз:

не тяжелый ребенок? жизни не згаешь пороху не нюхала...

таким мамам вообще, полагаю, здесь писать ничего не хочется. И я их очень хорошо понимаю.


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Евгения Каминская

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #59 : 19 Марта 2017, 17:57:59 »
@Мария87, согласна. если бы мама зашла в тему @tanuchka,  и начала рассказывать , что нихрена не делает , надо вот так и так , как я, и толтко так, тогда тут бы тапки полетели... а так чего ?