Автор Тема: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!  (Прочитано 24732 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн корес

Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #15 : 05 Ноября 2014, 14:56:11 »
Здравтсвуйте. Очень похожи на нас )))) Мы чуть по-легче наверное....  Ну да не суть впринципе.Я пока очень сильно удивлена тем, что нам дала Чешская Войта. Реально вселила она надежду на лучшее. ))))) Еще остеопат помогает. Но тут пока не могу точно сказать, всего два раза были.
Вам сколько? что умеете?
Мы щас голову не уверенно но держим, на животе на руках вытянутых стоим, ползем на животе (куда не понимает, но движется вперед). В эмоц. плане, хуже все, он постоянно как пьяный и особо не хочет ничем интересоваться, начал смотреть на игрушки, пытается по ним попасть рукой (руки у нас плохие), фиксирует взгляд, поворачивает голову в сторону звука, не улыбаемся (((((  Зрение есть, но нистагм. Тонические рефлексы шкалят, глаза вверх улетают.
Из лечения: массаж каждый день (уже 3 месяца почти), аквареабилитация (проныривание) тоже каждый день. В Чехию на Войту съездили, теперь дома делаем 4 р в день (после нее все наши умелки и вылезли). Мне кажется узнает нас, меня так точно, по голосу. Вроде гулит, акает и лакает постоянно. Но мы Фенобарбетал и кеппру принимаем... Тормозят нас очень...  С фиксацией взгляда нам помог Зрит терапевт Чешский, когда сюда приезжала. С глазками занимаемся по Доману. Помогает.
 Опора на ноги и на руки хорошая, ноги вообще нормально работают.
Сумбурно.... Но если что, заскакивайте в Теремок к нам (домик под аватаркой), там более подробно расписано.


ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО...  Я УЗНАВАЛА!!!

Оффлайн maki815Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 558
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #16 : 05 Ноября 2014, 15:51:41 »
Здравтсвуйте. Очень похожи на нас )))) Мы чуть по-легче наверное....  Ну да не суть впринципе.Я пока очень сильно удивлена тем, что нам дала Чешская Войта. Реально вселила она надежду на лучшее. ))))) Еще остеопат помогает. Но тут пока не могу точно сказать, всего два раза были.
Вам сколько? что умеете?
Мы щас голову не уверенно но держим, на животе на руках вытянутых стоим, ползем на животе (куда не понимает, но движется вперед). В эмоц. плане, хуже все, он постоянно как пьяный и особо не хочет ничем интересоваться, начал смотреть на игрушки, пытается по ним попасть рукой (руки у нас плохие), фиксирует взгляд, поворачивает голову в сторону звука, не улыбаемся (((((  Зрение есть, но нистагм. Тонические рефлексы шкалят, глаза вверх улетают.
Из лечения: массаж каждый день (уже 3 месяца почти), аквареабилитация (проныривание) тоже каждый день. В Чехию на Войту съездили, теперь дома делаем 4 р в день (после нее все наши умелки и вылезли). Мне кажется узнает нас, меня так точно, по голосу. Вроде гулит, акает и лакает постоянно. Но мы Фенобарбетал и кеппру принимаем... Тормозят нас очень...  С фиксацией взгляда нам помог Зрит терапевт Чешский, когда сюда приезжала. С глазками занимаемся по Доману. Помогает.
 Опора на ноги и на руки хорошая, ноги вообще нормально работают.
Сумбурно.... Но если что, заскакивайте в Теремок к нам (домик под аватаркой), там более подробно расписано.
Можно мне ссылочку как зрение развивать ? и со слухом у нас проблемы думаю что не слышит(((

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн Ольга П.

Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #17 : 05 Ноября 2014, 15:55:41 »
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=21689.0

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Ольга П.

Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #18 : 05 Ноября 2014, 15:57:08 »
В том же разделе и слух и питание и др. по методу Домана.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн maki815Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 558
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #19 : 05 Ноября 2014, 16:49:05 »
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=21689.0

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk
Спасибо я обязательно почитаю. sqwe

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн Айшуня

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #20 : 05 Ноября 2014, 19:36:17 »
Можно мне ссылочку как зрение развивать ? и со слухом у нас проблемы думаю что не слышит!
Здравствуйте!может эпилепсия забивает мозг и по-этому вам кажется что не слышит? у нас так было, я думала ребенок не слышит, а  у нас по ээг гипсаритмия была и судороги, прокололи гормоны и слышать дочка стала.

Оффлайн marina21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #21 : 05 Ноября 2014, 23:51:58 »
Я тоже переживала , что не плачет. А феноборбетал перестала давать и все, понеслось! А вам невролог разрешила массаж? Даже то, что феноборбетал еще пьете? Мы тоже долго пили до 3 месяцев, сейчас депакин. Я все рвусь массаж, плавание, реабилитации, а мне везде "стоп". Ничего нельзя пока приступы не купируем. Говорит нагружать ее нельзя вообще ничем сейчас. Ни ноотропами, никакими манипуляциями! Только усугубим все. Ну а с другой стороны мы их ведь можем и вообще никогда не купировать!

Оффлайн maki815Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 558
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #22 : 06 Ноября 2014, 03:07:00 »
Можно мне ссылочку как зрение развивать ? и со слухом у нас проблемы думаю что не слышит!
Здравствуйте!может эпилепсия забивает мозг и по-этому вам кажется что не слышит? у нас так было, я думала ребенок не слышит, а  у нас по ээг гипсаритмия была и судороги, прокололи гормоны и слышать дочка стала.
что за гормоны?

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн maki815Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 558
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #23 : 06 Ноября 2014, 03:10:54 »
Я тоже переживала , что не плачет. А феноборбетал перестала давать и все, понеслось! А вам невролог разрешила массаж? Даже то, что феноборбетал еще пьете? Мы тоже долго пили до 3 месяцев, сейчас депакин. Я все рвусь массаж, плавание, реабилитации, а мне везде "стоп". Ничего нельзя пока приступы не купируем. Говорит нагружать ее нельзя вообще ничем сейчас. Ни ноотропами, никакими манипуляциями! Только усугубим все. Ну а с другой стороны мы их ведь можем и вообще никогда не купировать!
Ну мы ещё пока только на ночном фенибуте. по какой схеме сходить? надо уйти а я боюсь и не знаю как правильно. Массаж да невролог разрешила. У нас в городе не разгуляешься, один массажист который работает с ДЦП-шными детками. К мануалу ездить в другой город приходится на поезде сутки езды. Так что по поводу реабилитации своими силами, утром и вечером массажик руками и гимнастический мяч.

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн marina21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #24 : 06 Ноября 2014, 12:34:13 »
Я тоже переживала , что не плачет. А феноборбетал перестала давать и все, понеслось! А вам невролог разрешила массаж? Даже то, что феноборбетал еще пьете? Мы тоже долго пили до 3 месяцев, сейчас депакин. Я все рвусь массаж, плавание, реабилитации, а мне везде "стоп". Ничего нельзя пока приступы не купируем. Говорит нагружать ее нельзя вообще ничем сейчас. Ни ноотропами, никакими манипуляциями! Только усугубим все. Ну а с другой стороны мы их ведь можем и вообще никогда не купировать!
Ну мы ещё пока только на ночном фенибуте. по какой схеме сходить? надо уйти а я боюсь и не знаю как правильно. Массаж да невролог разрешила. У нас в городе не разгуляешься, один массажист который работает с ДЦП-шными детками. К мануалу ездить в другой город приходится на поезде сутки езды. Так что по поводу реабилитации своими силами, утром и вечером массажик руками и гимнастический мяч.
Ой, вообще тяжело с него слезли. Нам с рождения давали дозировку очень большую. В опн 5 порошков за сутки, а в реанимации еще больше. Пока 2 недели в опн были перешли на 3 порошка. Дома я 2 стала давать в 12 дня и 00 ночи. Потом заказывала дозировку не 00,5 , а 00,025. Днем 25 делала , на ночь 5. Потом днем и ночью по 2,5. И потом постепенно начала давать депакин утром вместе с фенебутом . Через 5 дней перестала феноборбетал утром давать , но 2 раза депакин давала, еще 5 дней и вообще убрала. Сейчас депакин 4 раза в день по 1мл. Ты просто дозировку снизь фенебута не порошок давай , а в аптеке закажи половинку порошка. Самой делить неудобно, не видишь же где лекарство, а где глюкоза.

Оффлайн marina21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #25 : 06 Ноября 2014, 12:39:22 »
У Вас эпелепсии нет, поэтому массаж можно. Нам на все запрет. Вот уже всей семьей думаем , что пока родник не зарос можно и убрать эти кисты. Германия, Израиль хоть что то. А так развития никакого не будет.

Оффлайн maki815Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 558
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #26 : 06 Ноября 2014, 17:22:02 »
Я тоже переживала , что не плачет. А феноборбетал перестала давать и все, понеслось! А вам невролог разрешила массаж? Даже то, что феноборбетал еще пьете? Мы тоже долго пили до 3 месяцев, сейчас депакин. Я все рвусь массаж, плавание, реабилитации, а мне везде "стоп". Ничего нельзя пока приступы не купируем. Говорит нагружать ее нельзя вообще ничем сейчас. Ни ноотропами, никакими манипуляциями! Только усугубим все. Ну а с другой стороны мы их ведь можем и вообще никогда не купировать!
Ну мы ещё пока только на ночном фенибуте. по какой схеме сходить? надо уйти а я боюсь и не знаю как правильно. Массаж да невролог разрешила. У нас в городе не разгуляешься, один массажист который работает с ДЦП-шными детками. К мануалу ездить в другой город приходится на поезде сутки езды. Так что по поводу реабилитации своими силами, утром и вечером массажик руками и гимнастический мяч.
Ой, вообще тяжело с него слезли. Нам с рождения давали дозировку очень большую. В опн 5 порошков за сутки, а в реанимации еще больше. Пока 2 недели в опн были перешли на 3 порошка. Дома я 2 стала давать в 12 дня и 00 ночи. Потом заказывала дозировку не 00,5 , а 00,025. Днем 25 делала , на ночь 5. Потом днем и ночью по 2,5. И потом постепенно начала давать депакин утром вместе с фенебутом . Через 5 дней перестала феноборбетал утром давать , но 2 раза депакин давала, еще 5 дней и вообще убрала. Сейчас депакин 4 раза в день по 1мл. Ты просто дозировку снизь фенебута не порошок давай , а в аптеке закажи половинку порошка. Самой делить неудобно, не видишь же где лекарство, а где глюкоза.
у нас фенебут в таблетках . Как в нашем случае уменьшать дозу. 1/6 на ночь и всё

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн maki815Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 558
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #27 : 06 Ноября 2014, 17:28:20 »
У Вас эпелепсии нет, поэтому массаж можно. Нам на все запрет. Вот уже всей семьей думаем , что пока родник не зарос можно и убрать эти кисты. Германия, Израиль хоть что то. А так развития никакого не будет.
как убирают кисты? У нас почти зарос

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн marina21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #28 : 06 Ноября 2014, 20:36:06 »
У Вас эпелепсии нет, поэтому массаж можно. Нам на все запрет. Вот уже всей семьей думаем , что пока родник не зарос можно и убрать эти кисты. Германия, Израиль хоть что то. А так развития никакого не будет.
как убирают кисты? У нас почти зарос
Я на сайтах искала разных. Очень много мам пишут о том или ином случае с их ребенком. Вот один врач ответил, что естественно каждый ребенок индивидуален, но есть методики по удалению небольших кисти гамма ножом и еще несколько способов описал. Есть шанс не 100 процентное излечение обещают, но это возможно. У нас сильно вообще стала она видна, я раньше и внимания не обращала раз не знала как она себя проявляет. А сейчас вижу как начиная от ног и заканчивая щеками и ртом и глазом ее дергает во сне. А когда не спит бывает застынет на несколько секунд как бы ушла в безсознание . А что потом будет я и подумать боюсь! Ребенок растет и проблемы растут.

Оффлайн корес

Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #29 : 06 Ноября 2014, 21:12:49 »
Я тоже переживала , что не плачет. А феноборбетал перестала давать и все, понеслось! А вам невролог разрешила массаж? Даже то, что феноборбетал еще пьете? Мы тоже долго пили до 3 месяцев, сейчас депакин. Я все рвусь массаж, плавание, реабилитации, а мне везде "стоп". Ничего нельзя пока приступы не купируем. Говорит нагружать ее нельзя вообще ничем сейчас. Ни ноотропами, никакими манипуляциями! Только усугубим все. Ну а с другой стороны мы их ведь можем и вообще никогда не купировать!
Ну мы ещё пока только на ночном фенибуте. по какой схеме сходить? надо уйти а я боюсь и не знаю как правильно. Массаж да невролог разрешила. У нас в городе не разгуляешься, один массажист который работает с ДЦП-шными детками. К мануалу ездить в другой город приходится на поезде сутки езды. Так что по поводу реабилитации своими силами, утром и вечером массажик руками и гимнастический мяч.
Ой, вообще тяжело с него слезли. Нам с рождения давали дозировку очень большую. В опн 5 порошков за сутки, а в реанимации еще больше. Пока 2 недели в опн были перешли на 3 порошка. Дома я 2 стала давать в 12 дня и 00 ночи. Потом заказывала дозировку не 00,5 , а 00,025. Днем 25 делала , на ночь 5. Потом днем и ночью по 2,5. И потом постепенно начала давать депакин утром вместе с фенебутом . Через 5 дней перестала феноборбетал утром давать , но 2 раза депакин давала, еще 5 дней и вообще убрала. Сейчас депакин 4 раза в день по 1мл. Ты просто дозировку снизь фенебута не порошок давай , а в аптеке закажи половинку порошка. Самой делить неудобно, не видишь же где лекарство, а где глюкоза.
А с какой глюкозой его мешают?! Мне после роддома делить некому было... Так я на весах специальных отвешивала но уже  сама таблетку крошила..... Тогда получается я дозу большую даю ?


ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО...  Я УЗНАВАЛА!!!