Борьба за жизнь маленького человечка

[Lesya1809]

Добрый день, дорогие форумчане.
Тяжело держать все в себе, тяжело от происходящей ситуации, тяжело быть сильной... хочется просто выговориться, услышать ваши советы, примеры из жизни...
Непонятно чего ждать...
Наша история такая. Беременность запланированная, протекала без проблем практически, на 22 неделе простудилась, назначили антибиотики, на 32 неделе нашли стафилококк, энтерококк и кишечную палочку, так же назначили курс антибиотиков, утверждая, что на ребёнка это никак не скажется, он уже сформированный. По узи, ктг, доплеру - всегда все хорошо.
Роды прошли в срок на 39 неделе без осложнений... Но малыш родился в тяжёлом состоянии, синего цвета, не крикнул, тонуса в теле не было... забрали сразу в реанимацию...
Тяжелая гипоксия, асфиксия и внутриутробная инфекция... Откуда это все взялось и почему нигде видно не было, ни по узи, ни по анализам - доктора ответить не могут...
Малыш был полторы недели на ивл, перенёс гипотермию, был на тониках около двух недель для поддержания давления, полторы недели в медикаментозном сне...
То, что мы пережили не описать словами...
Сейчас нам два месяца, был сильно повышен билирубин, особенно прямой, до сих пор не придёт в норму - диагноз: холестаз.
Обнаружили неонатальные судороги спустя месяц жизни, назначили кеппру минимальную дозу, на последующих ээг проявления судорог не было.
После гипоксии поставили диагноз - ишемия 2 степени, делали мрт головного мозга - без структурных изменений.  С глазами тоже беда - колобома.
Малыш до сих пор питается через зонд, сосательный рефлекс начинает появляться, пустышку сосет, но бутылочку не хочет ни в какую... Очень возбудимый, капризный, выгибывается дугой и запрокидывает голову, глаза фокусирует на людях совсем чуть -чуть, постоянно смотрит вверх, вздрагивает, небольшой тремор головы и ручек... Не улыбается и не тянет ручки... Головку пытается держать!
Пьём кеппру, ходим на массаж облегчённый, лфк... Доктора прогнозов не дают, пугают развитием дцп... Страшно и больно слышать такое, молимся и верим, что все обойдётся...
У кого были похожие ситуации? Что будет с ребеночком дальше, чего ждать???
Понимаем, что предстоит тяжёлая работа и постоянные занятия с малышом... Можно ли избежать дцп? Что помогает лучше всего в таких ситуациях?
Не проходите мимо, поделитесь опытом, мне так нужна поддержка людей, которые прошли через похожее...

[Maryna 5]

@Lesya1809, ваша история практически ничем не отличается от моей, антибиотик на 24 неделе из-за цистита, все обследования в пределах нормы, сынок не задышал и родился синим.  Сейчас ему 2,8- умеет мало чего, но я и за это благодарна.
Не спешите с реабилитацией- то, что пришлось пережить нашим деткам - это огромный стресс, после которого нужно время чтобы восстановиться, не допускайте крика и боли во время реабилитации, это зачастую заканчивается психической травмой и в дальнейшем любое движение ассоциируется с болью, ребёнок замыкается. Не слушайте великих специалистов, которые утверждают, что крик во время занятия- это норма.
Все детки разные и потенциал к восстановлению тоже разный, даже при абсолютно одинаковых диагнозах. Кто-то добивается больших успехов, а кто-то вовсе ничего не добивается. Слушайте своё сердце, только маме дано прочувствовать и понять что лучше для ее ребёнка. Первым делом нужно смириться и принять ситуацию, дальше начнутся поиски выхода. Наберитесь терпения, Первый год зачастую самый сложный у большинства из нас на форуме.

[Lesya1809]

@Maryna 5, Скажите, а изначально в первые месяцы жизни это как-то проявлялось???

[Maryna 5]

@Maryna 5, Скажите, а изначально в первые месяцы жизни это как-то проявлялось???

Что это?? Не поняла вопрос

[Lesya1809]

@Maryna 5, как я поняла из вашего Сообщения, что у вашего ребёночка какие-то нарушения, в первые месяцы жизни вы замечали что-нибудь? Какие отклонения?

[Maryna 5]

Первые 4 месяца был как обычный ребёнок, за исключением того, что колики были жуткие, мы с 8 вечера и почти до 5 утра толком не спали.
Затем в 4 месяца начались характерные повороты головы влево сразу после просыпания, частые срыгивания и рвота, начал нарастать тонус, много орал и мало спал.

[Che_family]

Главное в вашей ситуации - не бежать впереди паровоза и вступать в реабилитацию плавно. Ребенку нужно окрепнуть. А Вам как маме желаю поскорее обдумать и принять ситуацию, найти нужные методы и чтоб всё наладилось