Автор Тема: Моя доченька в коме.  (Прочитано 28000 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ell

Re: Моя доченька в коме.
« Ответ #15 : 01 Мая 2020, 18:43:11 »
@Ксюша Г.,
Здравствуйте ишемию многим ставят деткам. Сейчас бесполезно кого-то спрашивать что будет с ребенком. Время только покажет. А вообще хочу сказать. что отчаиваться не нужно. Девочки они очень сильные и прогнозов у них благоприятных намного больше, чем у мальчиков.

Оффлайн winim

Re: Моя доченька в коме.
« Ответ #16 : 01 Мая 2020, 22:01:07 »
Вам сейчас нужна поддержка, тут все это понимают и все прошли через похожие тяжелые чувства в той или иной степени. Я много очень читал за этот год и этот форум и просто медицинскую тематику - вы должны знать: откровенно говоря, заключение МРТ весьма плохое.

Энцефаломаляция и атрофия,простыми словами, смерть участков мозга. Это не болезнь, это травма - она уже случилась. Но степень этого не описана в заключении. Нужно само описание. От такого, какие участки поражены и в какой степени и зависит будущее. Но это не математика – это невозможно предсказать и спрогнозировать. Из позитивного – не описано увеличение желудочков, что говорит, что скорее всего нет гидроцефалии (скопление жидкости и как следствии внутричерепное давление). При такой картине на МРТ можно ожидать любого исхода, в том числе и хорошего, но шансы полного восстановления не велики.

Вам нужно держаться, верить, сохранять молоко - больше вы ничего сделать сейчас не можете. Чудеса случаются, вернее не чудеса, а необыкновенные истории с хорошим концом.

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька в коме.
« Ответ #17 : 02 Мая 2020, 08:10:00 »
@Ксюша Г., у моей дочери мультикистоз. Да, такой диагноз не сулит ничего хорошего, но все, как уже писали выше, зависит от степени поражения. Вы сейчас по сути ни на что повлиять не можете. Прекрасно понимаю и помню, то состояние безмерной тревоги, неизвестности, страха. И это действительно худшие дни моей жизни. Пусть вас хоть немного согревает, если это возможно, мысль о том, что очень многие люди это пережили и это рано или поздно пройдёт. Сейчас вы можете только запастись терпением и переждать это страшное время. Сил вам!

Оффлайн Ксюша Г.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька в коме.
« Ответ #18 : 02 Мая 2020, 09:26:53 »
 Спасибо Вам всем за поддержку!
Уже прошло 18 дней, а зайчик наш до сих пор в коме!!! Ожидание невыносимо😢

Оффлайн Ксюша Г.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька в коме.
« Ответ #19 : 02 Мая 2020, 09:30:09 »
 Вот описание!
Заключение
При проведении МРТ головного мозга получены изображения суб- и супратенториальных структур головного мозга.
На серии МРТ головного мозга  определяется  субтотальная мультикистозная   энцефаломаляция   коры и белого вещества больших полушарий. Участки сохранного перивентрикулярного белого вещества   височно-теменных областей    гиперинтенсивно на Т2ВИ, Flair.    В обеих лобных долях, правой базально-ядерной зоне, правой задне-теменной области локализуются постгеморрагические очаги 2-4мм.  Зрительные бугры гиперинтенсивны на Flair, гипоинтенсивны на Т2ВИ, остальные базальные  ядра атрофированы. Мозолистое тело истончено, атрофировано.     
Хиазмально-селлярная область без особенностей. Гемисферы и червь мозжечка уменьшены в объеме.
 Передние  отделы боковых желудочков умеренно  компремированы, задние - умеренно дилатированы.  Между передними рогами локализуется киста прозрачной перегородки 14х4мм. Ширина III  желудочка 5мм. IV  желудочек нормальной конфигурации и размеров.
Конвекситальное субарахноидальное пространство равномерно умеренно дилатировано, расширено субарархноидальное пространство обеих гемисфер мозжечка.   Срединные структуры не смещены. Кистовидно дилатирована инфрацеребеллярная цистерна.
Мне самой не разобраться!

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька в коме.
« Ответ #20 : 02 Мая 2020, 10:07:24 »
@Ксюша Г., а снимок есть?

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька в коме.
« Ответ #21 : 02 Мая 2020, 10:15:09 »
@Ксюша Г., знаете я бы вам советовала сейчас ничего не читать и не накручивать себя ещё больше. Проблемы лучше решать по мере их поступления, все равно на данном этапе ни один снимок не скажет сколько ребёнок пробудет в этом состоянии. Я за адекватное восприятие событий, но сейчас это может усугубить ваше состояние, вы никак не сможете сейчас конвертировать свои знания в действия и будете страдать ещё больше. Очень понимаю все то, что вы сейчас чувствуете.

Оффлайн Charot

Re: Моя доченька в коме.
« Ответ #22 : 02 Мая 2020, 10:49:05 »
@Ксюша Г., а снимок есть?
Не надо.
Заключения достаточно, чтобы понять, что ситуация тяжелая.
Что то уточнить по снимку здесь некому, да и незачем.


Оффлайн ell

Re: Моя доченька в коме.
« Ответ #23 : 02 Мая 2020, 11:41:32 »
@Charot,
Да и с тяжелой ситуацией прогноз может быть разный. У моего ребенка в реанимации тоже МРТ делали. Атрофии не было, кровоизлияний и кист тоже. Были увеличены желудочки. А результат? ДЦП нет..зато умственная отсталость и психиатрией. Если верить МРТ то он должен быть не таким тяжелым ребенком. Зато один раз я была свидетелем, когда здоровой и адекватной девушке, врач по МРТ говорила и показывала на снимок. Мол да смотрите белые пятна, что-то серьезное произошло с вами с родах. Вам мама ничего не говорила? Значит у девушки были следы атрофии или лейкомаляции. А девушка внешне и по разговору не напоминала ни ДЦП, ни умственно отсталую.
Так что пути Господни в этом деле неисповедимы. Если даже врачи не могут сказать что дальше будет с ребенком. и Еще у нас во дворе ребенку который провел три месяца на ИВЛ уже двенадцать лет. Недоношенный. В такое трудно поверить, но совершенно нормальный мальчик, учится в обыкновенной школе.

Оффлайн Grita

Re: Моя доченька в коме.
« Ответ #24 : 03 Мая 2020, 03:27:23 »
Вот описание!
Заключение
При проведении МРТ головного мозга получены изображения суб- и супратенториальных структур головного мозга.
На серии МРТ головного мозга  определяется  субтотальная мультикистозная   энцефаломаляция   коры и белого вещества больших полушарий. Участки сохранного перивентрикулярного белого вещества   височно-теменных областей    гиперинтенсивно на Т2ВИ, Flair.    В обеих лобных долях, правой базально-ядерной зоне, правой задне-теменной области локализуются постгеморрагические очаги 2-4мм.  Зрительные бугры гиперинтенсивны на Flair, гипоинтенсивны на Т2ВИ, остальные базальные  ядра атрофированы. Мозолистое тело истончено, атрофировано.     
Хиазмально-селлярная область без особенностей. Гемисферы и червь мозжечка уменьшены в объеме.
 Передние  отделы боковых желудочков умеренно  компремированы, задние - умеренно дилатированы.  Между передними рогами локализуется киста прозрачной перегородки 14х4мм. Ширина III  желудочка 5мм. IV  желудочек нормальной конфигурации и размеров.
Конвекситальное субарахноидальное пространство равномерно умеренно дилатировано, расширено субарархноидальное пространство обеих гемисфер мозжечка.   Срединные структуры не смещены. Кистовидно дилатирована инфрацеребеллярная цистерна.
Мне самой не разобраться!
Знаете, как говорят Нейрохирурги "часто мрт и ребенок живут отдельно друг от друга". Вам эти описания и снимки сейчас ничего кроме нервоза не дадут. Не читайте интернет, не штудируйте Википедия. Ребенка из комы этр не выведет и вы ему ничем помочь не сможете. Сейчас от вашего душевного состояния, спокойствия , здоровья и веры зависит как быстро ребенок пойдет на поправку. 
Верьте в ребенка, в его силы и думайте только позитивно. Живите одним днем, не стройте планов и не слушайте тех, кто дает прогнозы. Никто не знает, что будет.
Врачи пишут выписки своим научным языком, иногда звучит это страшно. Но жить вам с ребенком, а не с его МРТ и его описанием.


Оффлайн Ксюша Г.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька в коме.
« Ответ #25 : 06 Мая 2020, 12:06:33 »
Девочки, пожалуйста, помогите советом! Хочу обратиться к грамотному неврологу в спб. Может кто посоветует? Показать мрт. Чтобы пояснили по человечески,  что с нами случилось? Врачи толком ничего не сказали! Кроме шансов нет! А почему и что там именно происходит в головке моей малышки я так и не дозналась! С неврологом в больницы пообщаться не дали.ссылаясь на то что вы хотите нового услышать😟! Ужас охватывает от происходящего! И полное не понимание что с этим делать.😢

Оффлайн Collet

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя доченька в коме.
« Ответ #26 : 06 Мая 2020, 12:34:25 »
Здравствуйте! Мне кажется Вам нужен не невролог а нейрохирург. В питере самый именитый Иова, и самый хороший и человечный Коршунов Николай борисович. Иова в первой детской и работает, но к нему можно попасть  платно. Коршунов принимает в детской номер 2, больнице святой Марии магдалины.

Оффлайн Collet

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя доченька в коме.
« Ответ #27 : 06 Мая 2020, 12:39:28 »
Иова кроме первой детской принимает ещё в центре «Нейросонография»

Оффлайн Ксюша Г.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька в коме.
« Ответ #28 : 06 Мая 2020, 13:43:34 »
Спасибо огромное!попробую записаться!

Оффлайн Collet

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя доченька в коме.
« Ответ #29 : 06 Мая 2020, 14:04:51 »
Ксюша не за что совсем. Очень хочется Вам помочь, не знаю как только. У Вас в реанимации есть лечащий врач. Вы с ним по телефону разговариваете? Вот попросите у него (у лечащего врача вашей крошки), дать Вам возможность поговорить хотя бы по телефону с Иова. Он там же работает, неужели не пойдут на встречу? Настаивайте что Вам нужно понимание, хоть немного. Мы когда лежали после нашей ужасной асфиксии в первой десткой, после реанимации переводят в отделении патологии новорождённых и вот там уже лечащему неврологу было там обидно за мою прекрасную лялечку которую так покалечили врачи в роддоме, что она сама два раза звала Иову смотреть нас на НСГ (узи мозга). Он работает 2 этажами выше.