Не вижу будущего, живем одним днем.

[Зиллара мама Алимошки]

Здравствуйте мамы ангелочков. Зовут меня Зиллара, а сыночка Алим. На 6 месяцев и 21 день. Беременность ппоходила с токсикозом до 4 месяцев, угроза была на 8 неделе, беременность была желанная хоть парень изначально бросил меня. Оттекала на 6 месяце сильно, но меня не клали в больницу, я и не думала что то не так. 1 мая на 35 недели я родила путем экс, 1900 по шкале апгар 7/8 закричал сразу. На 3 сутки начались судороги и температура, после на ивл 6 дней в коме. До 3.5 месяцев лежали в больницах. На фондовом питании, пробовала уйти от зонда, но он не наедался и мы за 10 дней скинули 500 грамм, у него состояние было бессознательное не просыпался по долгу, вернулись на зондовое питание, невролог запретил что ли давать через пои . Диагноз :Последствие тяжелого перинатального поражение ЦНС; грубая задержка психомоторного развития, спастический тетрапарез, псевдобульбарные расстройства. Открытая неоклюзивная бивентрикулярная гидроцефалия.
Сопутствующий: кранисиностоз , скафоцефалия, частичная атрофия зрительных нервов. Горизонтальный толчкообразный нистагм обоих глаз.
Результат КТ: КАРТИНА МУЛЬТИКИСТОЗНОЙ ЭНЦЕФАЛОМАЛЯЦИИ. Порэнцефалия. Атрофия полушарий головного мозга. У кого такой диагноз? Приоткройте занавес(( как нам дальше жить????

[Laruska1]

Причина у нас иная,но итог такой же (((Будущего не видим ,живем одним днем как вы и написали...Вернее будущее-то я вижу и понимаю какое оно,но стараемся об этом не думать и вам не советую.Живите одним днем.

[Мама Полюшки]

Здравствуйте! У моей дочери похожий диагноз, тоже мультикистоз. Увы диагноз очень тяжёлый, я тоже живу по тому же принципу, стараясь не заглядывать в будущее. Есть на форуме девушка mamalia ник, у неё дочка неплохо скомпенсировалась при таком диагнозе, мы, к сожалению, хуже. Как это не банально звучит, но жизнь продолжается. Из какого вы города?

[Snowrat]

У нас тот же примерно набор диагнозов. Не надо загадывать как оно будет, это непредсказуемо. Веселого мало конечно в этом всём, дети с таким набором обычно очень тяжелые. Вы где территориально?

[Мама гуськи-гу]

@Зиллара мама Алимошки, Добро пожаловать!
Вы откуда?

Стоит рассмотреть возможность поставить гастеростому, постоянно использовать зонд менее удобно. Да и для ребенка не самая приятная вещь, трубочка в носу. ЭЭГ делали ?

[Eugeen]

Здравствуйте, Зиллара. Вы не написали, что умеет малыш и какие препараты принимаете.

[Зиллара мама Алимошки]

С Астрахани. Держитесь 🙏

[Зиллара мама Алимошки]

Да делали, локальной и париксизмальной  активности не выявлено, мы с Астрах. Обл

[Зиллара мама Алимошки]

Здравствуйте, пюрешки  и кашу  ест понемногу  сам, с молоком  и водой  не справляется, пытается  держать голову, но не долго, на животике  любит спать, пытается поднять туловище  опираясь  на руки, но уходит  в бок, реагирует на свет, и просыпается  если слышит  шум, не гулит и не агукает, не плачет, только кряхтит  или как будто ноет, слезы появляются  когда поперхивается.

[Зиллара мама Алимошки]

Препаратов  никаких  не принимаем, кроме элькара. Прописали  глицин, но он у меня и так очень спокойный я его не даю. Массажи  и лфк  не разрешают

[Зиллара мама Алимошки]

Я никак не могу здесь разобраться, как писать где писать, вроде хочу ответить человеку но просто пишу в спину в диалоги

[Oksana123]

@Зиллара мама Алимошки,  если хотите ответить с цитированием всего сообщения, нажимайте "цитировать" в правом верхнем углу сообщения. Если именно по имени обращаться, то нажимаете на имя того, к кому обращаетесь

[Мама Полюшки]

Мы тоже из Астрахани. Если нужна информация обращайтесь. Что знаю подскажу. Вы на Джона Рида лежали? К какому неврологу ходите? Оформили ли инвалидность?

[Зиллара мама Алимошки]

Мы тоже из Астрахани. Если нужна информация обращайтесь. Что знаю подскажу. Вы на Джона Рида лежали? К какому неврологу ходите? Оформили ли инвалидность?

спасибо , по прописке в райцентре, нет ещё, ждем ответа  со втэка, как можно вам личное сообщение написать?

[Зиллара мама Алимошки]

@Зиллара мама Алимошки,  если хотите ответить с цитированием всего сообщения, нажимайте "цитировать" в правом верхнем углу сообщения. Если именно по имени обращаться, то нажимаете на имя того, к кому обращаетесь

у спасибо  большое ())