Автор Тема: Не вижу будущего, живем одним днем.  (Прочитано 6462 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66788
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #15 : 23 Ноября 2018, 10:00:39 »
@Зиллара мама Алимошки,  личное сообщение - под аватарой кому хотите написать,  значки,  прямоугольника с хвостиком - личное сообщение.
У многих есть еще страничка значок ( история),  домик - теремок,  типа блога здешнего.  Можно почитать.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Laruska1

Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #16 : 24 Ноября 2018, 00:22:09 »
@Зиллара мама Алимошки, Яночка у нас с Астрахани ,опытный воин -МамаПолюшки ))) Вот вам уже не скучно будет))
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #17 : 23 Января 2019, 00:59:21 »
@Зиллара мама Алимошки, здравствуйте. Генетику вам не ставили? Уж очень набор диагнозов специфичен.

Зы: вот это вот: "атрофия головного мозга" нам знакома, к сожалению. И она действительно, протекает у всех по-разному. Точнее, на выходе совершенно разные детки. В свое время я искала поиском на форумах ребенка с таким же диагнозом, как у нас. Такого же, но постарше. Хотела понимать, как и вы, что нас ждет дальше. Нашла самый "оптимистичный вариант". Созвонилась с мамой этого мальчика. Получила много нужных (и не относящихся к нам в том числе) рекомендаций. Но, главное, психологически стало немного легче. Потом я увидела этого ребенка. Походка, речь - идеальна на удивление. Психическая незрелость (инафантильность, может, легкая УО) правда, резко бросается в глаза. И это - лучший исход из тотальной атрофии (в основном все гораздо грустнее). Нам пока до этого далеко.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Анастасия Павловна

Re: Не вижу будущего, живем одним днем.
« Ответ #18 : 23 Января 2019, 08:42:01 »
Причина у нас иная,но итог такой же (((Будущего не видим ,живем одним днем как вы и написали...Вернее будущее-то я вижу и понимаю какое оно,но стараемся об этом не думать и вам не советую.Живите одним днем.

Очень верно и коротко - не глядеть в будущее. До поры до времени я тоже жила ожиданиями - "ну вот в 3 года поползет" "ну вот в пять лет сядет-как нам и говорили"..Нет, не пополз, не сел ребенок и еще много чего "не". В ожидании тратится наша жизнь,  на зацикливании на этом "не"  уходит энергия так необходимая нам и нашим детям! Есть  "сейчас" и больше нет ничего..Только вчера узнала, что мой ребенок (не речевой) ..общается, что речь -это лишь один из видов общения..А общение есть телесное, эмоциональное..просто общий резонанс..
Мы часто не можем адекватно оценить ситуацию, потому что мы всегда  стрессе...Нам 8 лет..сейчас уже с улыбкой вспоминаю..как в первые 2 года усиленно искали "Хорошего невролога"  который сотворит чудо, вместо того, что самим вникать в ситуацию. Могу сказать точно - все будет хорошо, но совсем не так, как нам представлялось. Берегите себя и свое душевное здоровье - счастливая мама- и ребенок счастлив..как бы там оно не было!