почему все так?

[anna8916]

@Mamalia, совершенно согласна! И нам направление дали через месяц, мы не ложились все за свой счет делали все обследования... Легла в этом году в педиатрию чтобы подтвердить что у нас порок почек как был при рождении так и есть, никуда он де делся... особенность нашей медицины, взрослые подтверждают что и в этом году нога не выросла.
Отлежали, хватонули инфекция и я и ребенок блевали неделю, я антибиотиков наелась, себя не жалко, ему чуть чуть дала чего травить. Через неделю опять то же у него опять антибиотики. Дебют мы попадаем в реаимацию, с чем до сих пор не ясно ребенок ориентировку потерял в пространстве, начал впадать в коматозное состояние на боль реакция упала. Причина точно не в нас, все исключили, даже МРТ сделали котрого боялись всегда из за наркоза, подозревают не долеченную инфекцию. Антибиотики по полной прокололи...
Подальше от больниц, да и не разу не видела путной реа в них. Раньше 18 хвалили, но там все платно сейчас и не стоит оно того.

[NataliVeb]

@anna8916, мне говорили что Войта тоже нельзя при эпи.В родник отправила документы,они написали что нам можно,но сначала к ним,к неврологу.вот после выписки поедем на прием и потом счет в фонды отправлю чтоб на реабилитацию к ним попасть,а то как-то по деньгам очень существенно получается((

[anna8916]

@NataliVeb, Честно скажу мы Войта не делали, нас вытянул массаж сильный обычный. Нас вообще классическая советская РЕА вытягивает, сильная, жесткая, но я за нее и эффект хороший. Я много слышала, что при эпи войту можно ее всем можно. Моя сестра сейчас дочке своей недоношенной в Солнцево делает платно, пока эффекта нет но мы ждем. А вообще слышала, что нет нормальной Войты в Москве или в Казань, а лучше в Чехию за ней ехать Но за 2 года может все изменилось...
Войта до года самая эффективная, по идее это надавливание на точку и стимуляция мышц сокращаться правильно.

[NataliVeb]

@anna8916, на обмен веществ,на кариотип и на аммиак в крови сдавали-все отрицательно,потом еще на какой-то синдром сдавали(название не запомнилась даже)-тоже отрицательно.по умственному развитию пока все тяжело.хотя сейчас дочке нравится когда с ней играют,причем четко делает различие вот так играю с мамой,а вот этак с папой.даже на руках по разному сидит у родителей.стала улыбаться игрушкам и пытается за ними следить-для нас это прогресс большой!

[NataliVeb]

@anna8916, ну мы в принципе наплевав на запреты врачей,на свой страх и риск,до года три курса массажа прошли.не жесткого конечно,но по крайней мере дочка руками,ногами стала почти адекватно шевелить.мне хвалили 22 городскую больницу,но там ноотропами вытаскивают.тоже вроде как нельзя нам их.

[NataliVeb]

@Mamalia, а в патологии лечащим врачом кто был?

[NataliVeb]

@anna8916, спасибо за советы про фонды и санатории!надо этот момент продумать.мне за последний месяц столько центров,больниц и прочего насоветовали что я просто не знаю с чего начинать!и за что хвастаться в первую очередь!

[anna8916]

@NataliVeb, надо все с умом, я сына бдила как с ума сшедшая все хорошо было, хотя уж такие реа у нас были... отпустила с бабушкой в реанимацию попали и без реа всяких.. не пере стимулируйте, эпи это очень страшно, я сейчс все лекарства убрала на всякий... все навыки можно растерять! Вам же годик рано об интеллекте говорить, занимайтесь! Долбите! Я с полугода учила пирамидки собирать лизал и в меня нидал, я все равно долбила как в пустоту, потом поняль в год и сам собрал. Книжки так же сажала называла и пальцем тыкала его, орал-держала, потом полюбил сам ходил с книжкой за мной, сейчас без них никуда. Все со временем, все с терпением, главное руки не опускать когда кажется, что в пустоту.
На глютена усвоение можно сдать еще, важный анализ для интеллекта.

[NataliVeb]

Милые мамочки!спасибо вам за поддержку!за один день столько информации,слов поддержки,дельных советов из собственного опыта!спасибо!!

[NataliVeb]

@anna8916, с пирамидкой у нас папа развлекается.со мной она категорически сидеть не хочет.мне кажется она чувствует мое настроение упадническое и канючить начинает.Зато со мной больше соглашается попытаться посидеть,голову подержать.видимо тоже разделилась:с мамы физика,с папы ум.

[anna8916]

@NataliVeb, у нас папа вообще сразу слился все на маму... Хорошо когда есть кто-то не все на тебе, но раскисать нельзя. Папы папами а дети наши... Так что в руки себя берите и боевой настрой занятия ежедневные и систематические. Руки нельзя опускать, ну или опускайте как я когда спит дете) А утром в новый бой!
Мой тоже не хотел, я не спрашивала, на кровать сожала он ползать не мог хош не хош с кровати не слезть по 2 часа до упаду занимались с обнимашками и поваляшками конечно) пока не уставал сильно. Научился слезать и убегать сложнее стало((

[NataliVeb]

@anna8916, я обязательно себя соберу в кучу!!сейчас в болтничке отлежим,я морально там отдохнуть и в бой.странно,но мне в больнице морально легче чем дома.или потому что я там ни одна,или потому что мне туда не так часто звонят и допекают!

[NataliVeb]

@anna8916, еще вопрос!а что в вашу "советскую РЕА" входит?может нам тоже именно такая подойдет?!я понимаю что каждый ребенок индивидуальный,поэтому пробовать буду все!

[anna8916]

@NataliVeb, Лучше в ЕДКС езжайте там море южный город весь год на улице музыка играет даже весной и осенью, когда нет пляжа атмосфера иная совсем, особенно если подружку подцепить по беде) а там много таких мамочек хороших)
Советская реа, это мой термин) В СССР была очень развита реабилитация особых детей, они по пол года жили в ЕДКС и их там поднимали. Но настоящая сильная советская реа идет не всем у нее гора противопоказаний, эпи в том числе. Сильный ЛФКашник из ЕДКС или массажист при отсутствии противопоказаний у ребенка может дать очень хорошую динамику, но будет больно и жестко, с синяками и слезами. Логопедия и логомассаж это чисто остаток от советских течений в Европпе этого нет, в том числе и коррекционные методики для логопедов с тех времен.
В Европпе иной подход, все от желания ребенка без боя, стимулируют сам стимул и интерес, без боли, воплей соответственно меньше шансов спровоцировать ухудшение на фоне эпилепсии. Там не поднимают там адаптируют жить с чем есть и улучшить навыки насколько возможно без насилия. По сути слабая реа, эффект меньше. но не страшно и противопоказаний меньше.
Я за разумное насилие, это мой подход с моим ребенком. Но у нас нет эпилептической активности как таковой, это меня страхует. Я не буду давать советы каждый для себя выбирает, что ему важнее и нужнее и ориентируется по своему ребенку.

Я делаю себе антицеллюлитный массаж у Ваниной массажистки которая мне нравится в итоге всегда минус размер два поле 15 сеансов, но я от нее синяя выхожу, по началу меня от боли колотило. Сыну конечно не такая нагрузка, он не сплошняком синий как я, но тоже жестко, не всякий ребенок это вынесет. Но у нас от нее супер динамика.
 

[NataliVeb]

@anna8916, большое спасибо за ответы и советы.Я понимаю что жесткий массаж нам опасен,но и лучше он намного,поэтому конечно прежде чем что-то начать делать взвешиваю за и против.