Гастростома. За и против.

[danyasmom]

@Polina, за такие вещи надо увольнять нахер... Блин, как мне за вас обидно :(

[mrustam]

@Федина мама, подождете чего? 6 лет - это очень долго. Могут быть аспирации от зонд, пролежни, инфекции глаза и уха на стороне стояния зонда, эрозии слизистой желудка. Сколько времени уи сил уходит на кормление через зонд? Спросите у мам, которые через все это прошли и кто тоже были против гастростомы, а теперь в корне поменяли свое мнение. Естественно, речь идет о НОРМАЛЬНОЙ современной гастростоме, а не об ужастиках, которые Вы видели.

[Федина мама]

     Я пока психологически не готова к такой операции. Зонд я вынимаю после еды. Мы наблюдаемся в паллиативных службах и они нас тоже уговаривают на гастростому. Что это удобнее тем ко ухаживает я понимаю. Но я не хочу зависеть от врачей и производителей оборудования. И боюсь не увидеть что там что-то не так. Надо знать когда ее менять. Лишний раз ложиться в больницу не хочется.

[tajna]

@Polina, похоже у нас тоже канал расширился слишком, потому что от подтеканий ничего не помогает(( вернее не расширился, а изначально нам в одном хвалёном Перинатальном центре вставили 4-х месячному ребёнку трубку 20 Fr, видимо не было у них меньше(( к слову сейчас у нас 14 Fr стоит и подтекает, без толстых салфеток вообще всё течёт по животу. Только вот,  в отличие от Израиля, нам никто не предлагает ничего ушивать, говорят всё нормально...

[mrustam]

@Федина мама, баллонные трубки можно менять на дому. В этом их несомненный плюс. Это делают даже сами мамы, без врача. Что касается операции, то в Москве точно не нужно беспокоиться. Есть несколько клиник, где операции делают очень хорошо.

[mrustam]

@tajna, Вы же в Питере? через две недели там будет врач из Москвы, мы организуем показательные операции. он может посмотреть ребенка. мои контакты у Вас есть.

[tajna]

@mrustam, спасибо, я Вам напишу.

[Жюли]

     Я пока психологически не готова к такой операции. Зонд я вынимаю после еды. Мы наблюдаемся в паллиативных службах и они нас тоже уговаривают на гастростому. Что это удобнее тем ко ухаживает я понимаю. Но я не хочу зависеть от врачей и производителей оборудования. И боюсь не увидеть что там что-то не так. Надо знать когда ее менять. Лишний раз ложиться в больницу не хочется.

поверьте,зря боитесь,ничего ненадо знать особенного.Я вообще в экстренных условиях без помощи сама установила стому ,когда она выпала,и теперь,аж Гай шумит,когда меняю)Доктор говорит,что замена вообще-то в клинике,но мы то болеем то как обычно ЧП в сб/воскр,то приходится самой.Насколько это мне облегчило жизнь,ему в первую очередь,сделав фундопластику,нет рефлюкса,нет боли,нет 150 пневмоний...подумайте,не отказывайтесь

[Polina]

@Polina, за такие вещи надо увольнять нахер... Блин, как мне за вас обидно :(

врач, которая присутсвовала не подтвердила, что баллон был полный. Она сказала, что не видела, но по разговору слышала, что медсестра спустила воду.

Хотя врач стояла рядом... 

[Polina]

@tajna, Таня, ну и в Израиле переделывали не сразу.

Сначала мы боролись своими силами. Прокладки не помогали и мы перешли на восковые - они просто супер помогли. Но на них же всю жизнь не просидишь и возить их с собой то же не айс.

Сначала хирурги поставили пошире  кнопку, потом еще - эффекта не было.
Потом решили вынуть стому и подождать пока сократяться мышцы и канал сам естественным образом уменьшиться. Все это было в больнице, под наблюдением врача и питанием в/в.
Не помогло. Пытались еще всяко разно....
Вообщем потом они уже увидели, что стенки желудка выходят наружу - разростаются и тогда решили делать операцию.

Поэтому - операция это не самый первый выбор.  Вам можно попробовать вынуть стому и подождать сокращения. Но это еще раз повторяю - только под наблюдением врача!!!!! 

[оксашуля]

@Polina, очень сочувствую вашей ситуации. Хорошо, что все позади.
Но рассказывать об осложнениях, конечно, нужно, чтобы остальные родители были внимательнее.
@Федина мама, очень Вас понимаю! Тоже не ставила гастростому из-за психологической неготовности. Сейчас могу сказать абсолютно однозначно: зря!!! Несмотря на перебои с поставками, на опасения по поводу осложнений... Все-равно с гастростомой РЕБЁНКУ лучше! Какая бы лёгкая рука не была у мамы, каждая установка зонда - микротравматизация. Если у ребёнка присутствует интеллект, то ещё и психологическая травма (у нас этого не было). В случае болезни ребёнка зонд приходится или оставлять надолго (чтобы давать воду, лекарства, и не будить ребёнка), или постоянно тревожить(((... Про риски пролежней, инфекции - Вы и без меня знаете.
Единственное, на чем хочу сделать акцент: ставить гастростому нужно у хорошего врача. Тут я полностью доверяю рекомендациям Рустама. Правильно поставленная гастростома - залог здоровья ребёнка и Вашего спокойствия)))
А все остальное сделаете дома сами;)))

[Polina]

@tajna, вот такие защитные диски мы использовали, что бы кожа была сухой и не разьедалась от пищи.

https://www.convatec.ru/лечение-ран-и-уход-за-кожей/раневые-покрытия-грануфлекс/


Вот такие пластины   https://www.convatec.ru/%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B4%D1%83%D0%BA%D1%86%D0%B8%D1%8F/pc-stoma-colostomy/b8da8a31-f2d1-422f-bb5f-d5f291e2498a

[danyasmom]

@Федина мама, тоже скажу что не стоит бояться замены. Я меняла сама дома неоднократно. Первый раз делаете под наблюдением врача и потом нормально. И любые проблемы вы заметите сразу.

Меня гораздо больше беспокоило то что он может выдрать зонд и придется пихать его обратно. Это реально было травма каждый раз и бой.

[Polina]

@Федина мама, мы 10 лет все сами дома меняли, обслуживали, размеры подбирали и т.д.

Первый раз врачи показали и все.
Посмотрите фильм, как менять стому и Вы поймете что это не сложно.

замена трубки MIC-KEY в домашних условиях (любительская съемка):

Материал предоставлен Рустамом. Смотрите на 10 странице

видео без комментариев: https://youtube.com/watch?v=QoOPeOp3ZiI

https://youtube.com/watch?v=QoOPeOp3ZiI&feature=youtu.be#

[Polina]

https://www.youtube.com/watch?v=5CXfWlFDzFo