Гастростома. За и против.

[Adelina2006]

@Adelina2006, у вас низкопрофильная( кнопочка)? Если да, то с возрастом длина стомы может меняться, увеличиваться, ну и сам размер тоже, хотя и не обязательно. Насчёт угла не знаю, но вроде бы дочке@Polina, заново канал делали, но это редко бывает.

Да, у нас тоже кнопка. Про длину я поняла. Наверное надо хирургу показать....Спасибо

[tajna]

@Adelina2006, да, хирургу хорошо. Ещё есть измеритель стомы, можно самостоятельно длину замерить.

[МамаЛинки]

Здравствуйте!
У меня давно назрел наверное немного странный вопрос!
Если гастростому установили в маленьком возрасте, года в 2, потом по мере взросления , роста туловища, и тд. нет необходимости что то менять? Ну может отверстия не совпадают, желудок опустился-поднялся. Нет никакого дискомфорта или не тянет ли трубка??? Я смотрю на сына, прошло 4 года, за последние 6 месяцев он вытянулся и мне кажется иногда что как-то трубка под другим углом торчит.... У кого какие мысли или опыт, поделитесь пожалуйста.

Пока ребёнок активно растёт неплохо каждую замену трубки (раз в 6 месяцев) измерять длину стомы. Хорошо заказать специальный измеритель. Если такой возможности нет, то можно катетером фолея измерять. Если ребёнок быстро набирает вес, то бывает от замены до замены меняется размер трубки. Особенно в таком возрасте. У нас так было.

[Polina]

@Adelina2006, а сколько ребенку лет?

Моей дочке поставили в 6 месяцев и до 10 лет меняли только высоту и ширину кнопки.

[neeruneer]

добрый день
скажите, пожалуйста, у кого низкопрофильная гастростома и кто кормит обычной блендереной едой, бывают ли проблемы со стомой? застревает ли еда, насколько жидкой она должна быть? кормите самотеком, или можно поддавливать поршнем?
я знаю, что производитель рекомендует смеси, но мы от смесей ушли уже давно и многое улучшилось. сейчас ребенок на зонде, планируем ставить стому, но вчера к нам пришли из хосписа и стали отговаривать ставить кнопку. якобы кнопка только для жидкой смеси. говорят, будто диаметр переходника идет на сужение, и еда проходит чуть ли не туже чем в зонд.... у нас зонд 8ка, слабо представляю, что через стому хуже пойдет еда. то ли я что-то не понимаю, то ли они не с теми гастростомами сталкивались.

[МамаЛинки]

добрый день
скажите, пожалуйста, у кого низкопрофильная гастростома и кто кормит обычной блендереной едой, бывают ли проблемы со стомой? застревает ли еда, насколько жидкой она должна быть? кормите самотеком, или можно поддавливать поршнем?
я знаю, что производитель рекомендует смеси, но мы от смесей ушли уже давно и многое улучшилось. сейчас ребенок на зонде, планируем ставить стому, но вчера к нам пришли из хосписа и стали отговаривать ставить кнопку. якобы кнопка только для жидкой смеси. говорят, будто диаметр переходника идет на сужение, и еда проходит чуть ли не туже чем в зонд.... у нас зонд 8ка, слабо представляю, что через стому хуже пойдет еда. то ли я что-то не понимаю, то ли они не с теми гастростомами сталкивались.

Были на кнопке 6 лет примерно.
Да, еда идёт хуже, чем на зонде. Кстати удлинитель примерно как зонд 8-ка и есть.  Да, на удлинителе есть поворот, через который не пройдёт шалупайка от яблока или волокна от мяса. Тут должно быть такое прям пюре-пюре. Иначе будете заниматься выковыриванием вот этой шалупайки или волокна (микроскопической косточки, жилочки) от мяса. По моим ощущениям в стому давала чуть жиже, чем в зонд еду. Смеси не ели никогда - они нам по составу не подошли ни одна, ели только приготовленную самими еду всегда.
Всегда давала еду только шприцом принудительно (примерно 300 мл за 30 мин или чуть дольше). Самотеком пройдет только вода или жидкая смесь.
Выжили и набрали достаточно большой вес :) По мне так кнопка на порядок удобнее, чем шланги эти. Были до этого 3 года на катетере фолея (что смысл тот же, что и в длинной стоме от кимберли кларк) - будете думать, куда этот хвост приматывать.

[Федина мама]

Странно, что хоспис уговаривает не ставить стому. У нас наоборот.

[Шкарины (начало)]

Нам поставят 28 ждем очень очень.  Лежим уже неделю в больнице. Операцию уже перенесли потому как в поликлинике нашли  у нас гепатит с, я вся извелась а она неподтвердилась. Сынулю сейчас получается частично кормим кашей растворимой но немного грам 400,600 за сутки но если густую кашу еще можно впихнуть то он совсе не пьет, а у нас мочекаменная и от нехватки то песок то кровь в моче. Зонд неставим срыгивает и очень сильно закашливается прям ужас.  Да он и без зонда срыгивает бывает и вырвет. Вот сейчас в больнице питаемся и пьем ввнутревенно пытаемся хоть что то набрать к опперации. Рост у нас 147 а вес 23 кг худой просто кости и кожа. Гастростомы ждем уже пол года. Очень переживаю что фгдс назначили на 27 а вдруг желудок надо будет лечить опять перенесут что ли?
Настаиваю еще на цистостоме но мне все отказывают говорят вы не так плохи, но она бы нам так помогала бы. Может кто ставил цистостому ребенку ?

[neeruneer]

@МамаЛинки, спасибо большое, мы на зонде примерно так же кормимся, как вы написали. Даже если отверстие такое же, как у зонда 8, думаю, это удобнее все равно.
@Федина мама, они отговаривают именно от кнопки, говорят, что с трубкой баллонной проще.н но при нашей реабилитации трубка, мне кажется, будет мешать.

[tajna]

@neeruneer, если ребёнок активный, не лежачий, он будет постоянно пытаться выдернуть шланг, у нас так было, поэтому кнопка удобнее. Да и на живот выкладывать проще.

[Мама гуськи-гу]

@МамаЛинки, извиняюсь, я про смеси, А что значит не подошли смеси, в чем это выражалось? я просто думала у нас Тоха один такой)))

[МамаЛинки]

@neeruneer, если ребёнок активный, не лежачий, он будет постоянно пытаться выдернуть шланг, у нас так было, поэтому кнопка удобнее. Да и на живот выкладывать проще.

Ага, это точно. Нормальная трубка, конечно, как катетер фолея вылетать не будет.
Но вот помню, лежали в НИИ педиатрии на обследовании. Вечер, уложила Эвелинку спать, пошла зубы чистить, возвращаюсь - она абсолютно голая сидит в кровати размахивая катетером фолея над головой. 

И ещё она постоянно старалась сосать этот катетер. фу просто 

[МамаЛинки]

@МамаЛинки, извиняюсь, я про смеси, А что значит не подошли смеси, в чем это выражалось? я просто думала у нас Тоха один такой)))

У Эвелинки непереносимость молочного белка. 10-5 лет назад по сути кроме молочных смесей не было. Был этот пептамен или как там этот типа расщеплённый назывался - дорогой, но эффект такой же как у молочной смеси был - потеря сознания и рвота. Не знаю, может какой глубокий гидролизат подшел бы, но мы уже не экспериментировали, тогда их не было ещё у нас.
А потом стало не актуально, поняли, что обычная еда в купе с классической гомеопатией решают проблему и усвояемости и поправляемости :)
Без всяких доп питаний, на овощах+мясо+растительное и сливочное масло , т.е. обычный рацион с помощью нашего гомеопата мы восстановили и пищеварение и вес набрали.

[Мама гуськи-гу]

@МамаЛинки, извиняюсь, я про смеси, А что значит не подошли смеси, в чем это выражалось? я просто думала у нас Тоха один такой)))

У Эвелинки непереносимость молочного белка. 10-5 лет назад по сути кроме молочных смесей не было. Был этот пептамен или как там этот типа расщеплённый назывался - дорогой, но эффект такой же как у молочной смеси был - потеря сознания и рвота. Не знаю, может какой глубокий гидролизат подшел бы, но мы уже не экспериментировали, тогда их не было ещё у нас.
А потом стало не актуально, поняли, что обычная еда в купе с классической гомеопатией решают проблему и усвояемости и поправляемости :)
Без всяких доп питаний, на овощах+мясо+растительное и сливочное масло , т.е. обычный рацион с помощью нашего гомеопата мы восстановили и пищеварение и вес набрали.

@МамаЛинки, может Вы где-то про это писали, направьте меня или тут расскажите, что за гомеопатия была  - овощи, мясо и масло растительное у Антохи и так есть, можно сказать только оно и есть, если б я столько я, я бы уже была - ОГОГОГО

[neeruneer]

@neeruneer, если ребёнок активный, не лежачий, он будет постоянно пытаться выдернуть шланг, у нас так было, поэтому кнопка удобнее. Да и на живот выкладывать проще.

Да, я тоже так думаю, спасибо)

А я правильно понимаю, балонную кнопку на балонную трубку и наоборот в случае чего можно заменить самостоятельно, если свищевое отверстие уже сформировано?