Олесенька, ангелочек наш...

[Мама гуськи-гу]

Мрт у нас не делают, делают кт. Сказали, что достоверную информ.дает пока ээг. Его сделали. Активность мозга изменена. И не в лучшую сторону. Это нам так сказали. Как будет восстанавливаться предугадать невозможно. Узи показал что отеки есть(видела снимок лично сама),но на мой взгляд небольшие, но мы ведь не знаем какие они бывают.
Кушает 37 грамм, в весе прибавляет, диурез стул хороший.Правда дают 2 противосудорожных препарата.

а сколько  в сутки кушает малышка? мне кажется малова-то ей еды

[butterfly22]

Мама гуськи-гу, По 37 гр дают каждые 3 часа. Говорят, что это норма

[Шармэль]

Мама гуськи-гу, По 37 гр дают каждые 3 часа. Говорят, что это норма

Алена привет! Кушает 37 гр - значит столько усваивает - врачи смотрят. Это не значит что ее больше ничем не кормят - ее  ж внутривенно питают. Мы так же кушали - начинали с 5 и потом увеличивали постепенно.
Олесе силенок!

[butterfly22]

Шармэль, Я знаю про это, просто думала, что спрашивают про именно молоко. Вчера нам сказали, что у нее атрофия мозга и это необратимый эффект. Что дцп обязательно будет, возможно большие проблемы со зрением будут, вообщем полноценного ребенка не будет. Заведущая еще сказала, что в месяц (когда олесе будет - 16 марта) будет с мамой серьезный разговор. Не знаю уж о чем она хочет поговорить (хотя догадываюсь). Вообщем вот так нас напугали. И мы опять на ивл, не дышим сами. Говорят что долго еще пробудем. Но недели через 2 переведут в другую больницу.

[butterfly22]

и еще кто-нибудь слышал про методику Глена Домана? Может кто и пробовал её?

[Царевна Несмеяна]

и еще кто-нибудь слышал про методику Глена Домана? Может кто и пробовал её?

Значит так. Все сомнения в сторону. У вас будет хорошая девчушка. Дцп имеет много граней. Иногда бывает что все ок, но прихрамывает или одной ручкой неловко пользуется- а это тоже дцп. Все в ваших руках, но до года Олесю надо будет как пони выпахивать. Основное не уколы и лекарства, а массажи и лфк. И не только специалисты, а мама тоже!!!
Методика глена домана вам в помощь с первых дней!!!!
Ребенка не жалеть и потом она вам сама спасибо скажет. Не теряйте время

[butterfly22]

Значит так. Все сомнения в сторону. У вас будет хорошая девчушка. Дцп имеет много граней. Иногда бывает что все ок, но прихрамывает или одной ручкой неловко пользуется- а это тоже дцп. Все в ваших руках, но до года Олесю надо будет как пони выпахивать. Основное не уколы и лекарства, а массажи и лфк. И не только специалисты, а мама тоже!!!
Методика глена домана вам в помощь с первых дней!!!!
Ребенка не жалеть и потом она вам сама спасибо скажет. Не теряйте время

Я то уверена что все будет хорошо,хотя посещают плохие мысли, вот маму никак не могу убедить. Готовы уже ко всему, и лечить, и выхаживать, и развивать. Но сейчас конечно наверно от нас ничего не зависит, но уж очень хочется чем нибудь помочь. Врачам я не верю. Многим говорят, что их дети ничего уметь не будут, но все оправдывается. Я например не должна ходить и говорить. Но все конечно наоборот.

[Царевна Несмеяна]

butterfly22,
Алена! Маму, скорее всего, вызовут на разговор об отказе от ребенка. И если она примет такое решение- это ее право. И любое ее решение будет верным. И ты должна ее поддержать, потому что ей нелегко.
Если мама решит дочку оставить, то впереди вас ждут нелегкие времена. И финансово, и морально, и физически!
Надо будет пахать и пахать. Но всегда есть шансы
К такому повороты событий не готов никто. Все мы ждем ребеночка и счастливы. И это сильный удар- возможный вариант инвалидизации... Как, почему, за что....
Не за что, а для чего.
Но что бы мама не решила- это ее право. А твоя помощь- поддержать ее

[Царевна Несмеяна]

butterfly22, да, и еще- фраза "полноценного ребенка не будет"...
Мне тоже врач сказала "таким как все он не будет никогда"...
Я глаза выцарапать была тогда готова. Сейчас я смотрю на эту фразу иначе.
Обычные здоровые дети растут, как трава- сами все познают, растут, развиваются.. А моего ребенка надо всему учить, ежедневно заниматься, растягивать от тонуса. НО- сейчас он не сильно отстает от сверстников в умственном плане. И я знаю, что к школе догонит. А физически- пока не ходит (3,5г), но ползает, сидит, встает у опоры- догоним. Да, будет коряво ходить, да, будет освобождение от физкультуры в школе и в армию не пойдет, но нам говорили, что будет только лежать, орать и моргать....

[butterfly22]

Про отказ я как раз и догадываюсь, но мы даже и не думаем на эту тему! Мне просто хочется знать, что после выписки мы сможем вылечить и что это вообще возможно. И вообще, что сейчас еще есть возможность, что все пройдет! А к трудностям мы уже готовы.

[ляна]

Про отказ я как раз и догадываюсь, но мы даже и не думаем на эту тему! Мне просто хочется знать, что после выписки мы сможем вылечить и что это вообще возможно. И вообще, что сейчас еще есть возможность, что все пройдет! А к трудностям мы уже готовы.

Молодцы!!! На форуме найдете много полезной информации!! И поддержки!!И кто знает!! Еще ничего нельзя сказать с уверенностью! Есть дети по месяцу на ИВЛ были и ничего без последствий!! Маму подбодрите, ребенок в любом случае радость!!!

[Царевна Несмеяна]

butterfly22, как мне сказала чудесная невролог- что до года получите- все ваше. Не жалейте девочку, не пугайтесь ее слез. Пашите на ней! (я не об уколах и таблетках). Заставляйте ее делать физически, все что по взрасту, не оглядывайтесь "ой, ей не нравится". До года вы можете все. До трех лет- есть все шансы выправиться, до 7 лет- восстановиться.
Мы лечимся в Китае и тут основная мысль- только круглосуточные занятия помогают. Массаж, иголки, лфк- хорошо, но если дома не занимаются, считай все насмарку....

[mariafad111]

и еще кто-нибудь слышал про методику Глена Домана? Может кто и пробовал её?

Ну про отказ вам 100% говорить будут, практически всем это говорят, в профессии врачи часто становятся циниками, если за каждого переживать, свихнуться можно будет, поэтому на больных смотрят как на машину, которую нужно починить подлатать и с глаз долой. Вам будет тяжко, но потом привыкнете. Заниматься по доману нужно будет обязательно. Мы на его методике полностью восстановили зрение, хотя атрофия была полная, говорили, что на свет не реагирует, хотя я видела, что реакция есть, но видеть не будет 100%, а сейчас -4 и небольшое косоглазие расходящееся, пройдет со временем. Двигательно и не таких деток люди поднимали, пахать конечно надо будет, но результаты должны быть при правильной программе двигательной коррекции.
Что касается атрофии мозга, то об этом говорить пока рано, к году на МРТ будет видно что есть и с чем работать, ща пока отек, а отек он и есть отек, на УЗИ ничего не видно толком. Ближе к делу напишу вам с чего мы начинали, благо опыт богатый! Держитесь там!

[Elenamama]

Держитесь, еще рано о чем либо говорить, у вас большой плюс - вы доношенные - это хорошо! читайте информацию пока время позволяет, чтобы успеть составить план лечения, врачи обычно говорят что может быть вообще исходя из ситуации, нам говорили, что возможно три варианта: растение, инвалид или обычный ребенок с небольшими "заметинками" дцп - например ручка плохо работает, они не могут знать, что будет конкретно с вашим малышом, поэтому слушать их необязательно и расстраиваться при этом не стоит! надо просто заниматься с ребенком, прислушиваясь и наблюдая - что же все таки действительно помогает, знайте -ЛФК бывает разное, выбирайте специалиста тщательно, он должен быть "вашим", лекарства тоже могут кому то помочь, а кому то навредить, поэтому тоже смотреть по ребенку надо, еще рекомендую сразу сходить к остеопату, и купать в большой ванне в круге детском, когда поймете что дитя созрело для этого, но чем раньше, тем лучше и слушайте свое сердце оно знает что все будет хорошо!!!    

[butterfly22]

Просто ужас сколько у меня сейчас вопросов( и трудных и глупых и на которые нет ответов). Голова кругом идет. Я все ваши советы помню, ищу каждый раз новую информацию.Но мне кажется, что я даже представления не имею с чего начинать даже.
И БОЛЬШОЕ СПАСИБО всем кто поддерживает, ваши советы ОЧЕНЬ пригодятся.