Автор Тема: Бульбарный и псевдобульбарный синдром  (Прочитано 132182 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн УкаНика

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #645 : 14 Августа 2018, 10:19:19 »
Мы уже большие.У нас псевдобульбарный. Когда были маленькие,было так же: могли более-менее нормально сосать из бутылочки и глотать только во сне, а в бодрствовании никак. Со временем стало лучше,но нормально сосать мы не можем до сих пор,давит ртом и потом глотает.Мы тяжелые очень,со всеми "не". У вас все может быть лучше.

Оффлайн АнгелАлиса

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #646 : 16 Августа 2018, 08:32:20 »
Девочки, мы избавились от синдрома на 90% (попёрхивается водой). Но жуёт и глотает норм! Сосет активно из бутылки и чмокает, когда хочет есть. Ест с ложки печенья детские с кусочками, все хорошо. До этого 5.5 месяцев были на зонде и нам говорили, что всю жизнь на нем будем.  dfvvc но проблем ещё много (

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Тетя Надя

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Делай что должен - и будь что будет!
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #647 : 16 Августа 2018, 15:02:46 »
@АнгелАлиса, как научились сосать? Расскажите, пожалуйста!

Оффлайн АнгелАлиса

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #648 : 16 Августа 2018, 19:05:28 »
я вместе с зондом ей стала давать различные соски, разных фирм и форм. Бесполезно. И тут под руку мне попалась пустышка от бутылки КУРНОСИК и она ее присосала. И так я ей стала ее давать давать давать и она рассосалась. И в один день мы просто вынули зонд и все.

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Тетя Надя

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Делай что должен - и будь что будет!
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #649 : 16 Августа 2018, 19:52:33 »
@АнгелАлиса, а в каком возрасте впервые начал сосать? Нашему почти 3 месяца, не сосет пока. Не понимаем, есть ли смысл биться и бороться за сосание, или уже отпустить и кормить из поильника

Оффлайн АнгелАлиса

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #650 : 17 Августа 2018, 00:06:02 »
В 4.5 месяцев. У нас была проблема последовательности. Но она справилась. Сейчас поперхивается но очень редко. Я не знаю с чем связано это. Вам надо обязательно начать сосать! Тренируйтесь. Это инстинкт, возможно забыл он как это делать, в связи с поражением ГМ, но пробуйте.

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #651 : 28 Августа 2018, 12:18:52 »
@Тетя Надя, сосать обязательно надо. Нельзя пропускать этапы. Артикуляцию с бульбарными проблемами сложно ставить.
И на будущее, будете ставить общую моторику, закрепляйте все этапы: переворот, присаживание, ползанье... Сосание - первый этап. Не опускайте пожалуйста руки, дорогая. Впереди дорога не быстрая, облегчите себе путь, вложившись сейчас.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #652 : 28 Августа 2018, 12:23:43 »
Девочки, отчитываюсь. Долгие годы (сейчас девять, заговорил в 4, до сих пор каша во рту) долгие годы никто не мог разобраться, как поставить и, е, я..как раз то, где гортань работает. И вот нашлась на стодвадцатьпятую попытку логопед, которая вытаскивает эти звуки. Хоть все прекрасные специалисты работали, но сами понимаете
Руки не опускать, родные мои!

Оффлайн Тетя Надя

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Делай что должен - и будь что будет!
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #653 : 28 Августа 2018, 15:21:23 »
@Moan,
СПАСИБО! Руки не опускаем, бьемся пока

Оффлайн Анна и лев

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: doctor_s.o.s
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #654 : 08 Сентября 2018, 14:19:19 »
Слюни наше все((Сидя в коляске на прогулке-через час все до пупка мокрое.Пока не было эпилепсии-занимались по Кастилио-моралес и зондовые массажи делали,было в разы лучше.А по мере роста -все обильней и обильней.Чего делать,непонятно...Я думаю,что это ещё и из-за того,что голова почти не держится.Есть тут кто с опытом уменьшения слюней у взрослого ребзя?

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16982
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #655 : 13 Сентября 2018, 22:00:47 »
у нас с возрастом слюни сильнее, спасаемся кучей бандан цветных которые успользуем вместо слюнявчиков
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Ksenya80

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #656 : 28 Марта 2019, 23:31:28 »
девочки, ребенку 3 г.3 мес. поставили псевдобульбарный синдром: с сосанием и глотанием проблем нет, но не жует, ест только перетертую пищу, от кусочков давится.Пить умеет с чашки, но частично выплевывает.  Речи нет. Проблемы большие с кишечником- энтероколит, причину найти не могут. Врачи ничего толком объяснить не могут. Делаем курсом артиакуляционный массаж, лицо полностью, во рту только щеки и нижняя губа, все остальное нет, потому что на слизистых типа кровоподтеков. к кому обращаться? Логопед предложил заниматься с картинками и все. Как научить жеванию? Кусать умеет. 
В жизни всё относительно...
Даже если в одном месте вас послали, то в другом - уже просто заждались!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66522
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2301
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #657 : 29 Марта 2019, 07:16:48 »
@Ksenya80,  так если на слизистых типа кровоподтеков,  ему больно может быть от кусочков,  болезненно оно там.
И,  скорее всего,  состояние слизистой может быть связано с кишечными проблемами.
(Имхо)
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Ksenya80

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #658 : 29 Марта 2019, 14:06:43 »
@NAB, Вы правы рот и кишечник связан. Мы не можем исправить. Реб исследовали как могли, но найти причину не могут. Дисбактериоз корректировали бактериофагами+биовен капали, но все возвращается. С нами не знают, что делать и это оч страшно-у реб было кишечное кровотечение, сильно ослаб и потеря всех навыков, восстанавливался 2 недели. Тем не менее, советуют научить жевать как можно быстрее, так как это тоже влияет на пищеварение. Но легко советовать, а как это сделать?!
В жизни всё относительно...
Даже если в одном месте вас послали, то в другом - уже просто заждались!

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #659 : 29 Марта 2019, 14:27:22 »
@Ksenya80, вот не знаю, отчего кровоподтееи и кишечные проблемы, но это связано точно. А вот псевдобульбарный снять можно массажем. Логопед обязана быть в курсе. Картинки - замечательно, но надо снимать тонус с языка. Меня учили, могу описать, но, честно, толку меньше было, чем от остеопата и логопеда. Они по разу в неделю, а самой три раза в день, чтобы результат был. Правда, не долго.