Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 307101 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1260 : 29 Ноября 2017, 16:00:56 »
Моему 7 лет. Почти то же. Дома модет ползать может ходить в пределах комнаты,  но шатает сильно.  С мелкой моторикой плохо.  Говорит в пределах фраз и простых предложений. Но с интеллектом тоже проблемы.  В след году школа будет коррекционка

Оффлайн Julia1989

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1261 : 09 Декабря 2017, 00:20:43 »
Девушки! Подскажите, куда нам обратиться в Москве с нашим ДУ? Дочке 7 месяцев. Может кто знает реабилитационный центр, где можно и обследование дополнительно пройти и лечение достойное?

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1980
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1262 : 09 Декабря 2017, 22:44:41 »
@Julia1989, а что именно Вы хотите лечить? Как сейчас развитие дочки? Какие проблемы?
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Julia1989

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1263 : 09 Декабря 2017, 23:29:22 »
@Мария Violet, Сейчас только на живот переворачивается, ну иногда на пузе ползет по кругу и вперед, подгребая под себя руки в локтях и толкаясь лягушкой. На выпрямленные ручки не опирается, у неё тонус. Наверное поэтому ползать не может научиться... Голова шатается в вертикальном положении при повороте в сторону (видимо гипоплазия мозжечка дает о себе знать). Не сидит даже с поддержкой, штормит всю. Сейчас заканчиваем курс массажа с кортексином. Ещё по ЭЭГ (4 часа) врач увидел высокую судорожную готовность... Мечтаю уже обследовать её всю вдоль и поперек и лечить начать. Боюсь судорог ужасно, особенно, что упущу ... А врачи только футболят туда-сюда и сами нихрена не знают

Оффлайн Ims200

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 498
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 24
  • Меня зовут Маша. Ко мне на ТЫ
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1264 : 10 Декабря 2017, 01:10:40 »
@Julia1989, нельзя колоть кортексин с высокой судорожной готовностью!!

Оффлайн Julia1989

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1265 : 10 Декабря 2017, 01:17:53 »
@Ims200,  Ну вот видите! Не неврологи, а .... не буду говорить кто. Сказали, он безопасен. А только потом на ээг отправили.

Оффлайн Ims200

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 498
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 24
  • Меня зовут Маша. Ко мне на ТЫ
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1266 : 10 Декабря 2017, 09:52:29 »
@Julia1989,большая вероятность, что он спровоцирует приступы, а толку от него может и не быть, даже скорее всего, что не будет толк. Я надеюсь Вам дали от прививок медотвод?
Я сама такая же была, слепо верила врачам. Сейчас прежде чем чтото давать кучу инфы перелопачу

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1980
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1267 : 10 Декабря 2017, 09:57:43 »
@Julia1989, я перечитала всю тему про ДУ на форуме и поняла, что развитие может быть разное при этой аномалии. А вот ноотропы без ЭЭГ колоть точно не стоит, эпи легко может шарахнуть( Мы в 7 мес тоже только переворачиваться умели, сели в 9 мес...
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Julia1989

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1268 : 10 Декабря 2017, 21:16:08 »
@Ims200,  Нет, прививок не делала. А про кортексин читала, что в отличие от церебролизина побочек нет...

Оффлайн Ims200

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 498
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 24
  • Меня зовут Маша. Ко мне на ТЫ
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1269 : 10 Декабря 2017, 21:27:37 »
@Julia1989, очень много случаев, что после стимуляцией кортексином эпи стартует. Так что я б на вашем месте не рисковала. У моей дочери, когда эпи стартанула врач в больнице первое что спросила это про кортексин, прививки и про массаж.

Оффлайн Julia1989

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1270 : 10 Декабря 2017, 22:08:39 »
@Ims200,  А что посоветуете? Какие терапии? Процедуры? Что вам назначали?

Оффлайн Ims200

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 498
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 24
  • Меня зовут Маша. Ко мне на ТЫ
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1271 : 10 Декабря 2017, 22:35:20 »
@Julia1989, у моей дочери нет синдрома ДУ, у нее диагноз симптоматическая эпи. Просто тут не смогла пройти мимо! Для меня не очень хорошая ЭЭГ и кортексин, как для быка красная тряпка) к слову, у нас даже при приступах раз в неделю была идеальная ээг. Я для себя решила, что ноотропы никогда и никому (будущим детям) ставить не разрешу. Вам еще нужно остерегаться электропроцедур, от них тоже может стартануть эпи. По поводу процедур не подскажу, у нас из реа только массаж курсами через месяц и то на свой страх и риск. У нас  под запретом электропроцедуры, ноотропы, прививки, массаж воротниковой зоны.

Оффлайн Julia1989

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1272 : 10 Декабря 2017, 23:24:40 »
@Ims200,  Так у вас эпи из-за кортексина?😯

Оффлайн Ims200

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 498
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 24
  • Меня зовут Маша. Ко мне на ТЫ
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1273 : 10 Декабря 2017, 23:48:05 »
@Julia1989, думаю, что все-таки не из-за него, тк стартанула эпи через два месяца после курса кортексина. Но здесь на форуме есть мамы чьи дети пострадали именно из-за него. Так что с такими стимуляциями поаккуратнее, как говориться «тише едешь - дальше будешь», тем более с высокой судорожной готовностью на ЭЭГ.

Оффлайн Julia1989

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1274 : 10 Декабря 2017, 23:52:46 »
@Ims200,  А что еще принимали? Из-за чего у вас?