В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП. Всё, что мы знаем об этом заболевании
(Модератор:
NAB
) »
Синдром Денди-Уокера
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
...
83
84
[
85
]
86
87
...
96
Вниз
Автор
Тема: Синдром Денди-Уокера (Прочитано 307101 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Диминамама
Ветеран
Сообщений:
4272
Страна:
Благодарностей: 70
Пол:
Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
«
Ответ #1260 :
29 Ноября 2017, 16:00:56 »
Моему 7 лет. Почти то же. Дома модет ползать может ходить в пределах комнаты, но шатает сильно. С мелкой моторикой плохо. Говорит в пределах фраз и простых предложений. Но с интеллектом тоже проблемы. В след году школа будет коррекционка
Записан
Julia1989
Присматривающийся
Сообщений:
22
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Синдром Денди-Уокера
«
Ответ #1261 :
09 Декабря 2017, 00:20:43 »
Девушки! Подскажите, куда нам обратиться в Москве с нашим ДУ? Дочке 7 месяцев. Может кто знает реабилитационный центр, где можно и обследование дополнительно пройти и лечение достойное?
Записан
Мария Violet
Ветеран
Сообщений:
1980
Страна:
Благодарностей: 38
Пол:
Мама Милы, Миши и ангела Эли
Re: Синдром Денди-Уокера
«
Ответ #1262 :
09 Декабря 2017, 22:44:41 »
@Julia1989
, а что именно Вы хотите лечить? Как сейчас развитие дочки? Какие проблемы?
Записан
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...
Julia1989
Присматривающийся
Сообщений:
22
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Синдром Денди-Уокера
«
Ответ #1263 :
09 Декабря 2017, 23:29:22 »
@Мария Violet
, Сейчас только на живот переворачивается, ну иногда на пузе ползет по кругу и вперед, подгребая под себя руки в локтях и толкаясь лягушкой. На выпрямленные ручки не опирается, у неё тонус. Наверное поэтому ползать не может научиться... Голова шатается в вертикальном положении при повороте в сторону (видимо гипоплазия мозжечка дает о себе знать). Не сидит даже с поддержкой, штормит всю. Сейчас заканчиваем курс массажа с кортексином. Ещё по ЭЭГ (4 часа) врач увидел высокую судорожную готовность... Мечтаю уже обследовать её всю вдоль и поперек и лечить начать. Боюсь судорог ужасно, особенно, что упущу ... А врачи только футболят туда-сюда и сами нихрена не знают
Записан
Ims200
Старожил
Сообщений:
498
Страна:
Благодарностей: 24
Меня зовут Маша. Ко мне на ТЫ
Re: Синдром Денди-Уокера
«
Ответ #1264 :
10 Декабря 2017, 01:10:40 »
@Julia1989
, нельзя колоть кортексин с высокой судорожной готовностью!!
Записан
Julia1989
Присматривающийся
Сообщений:
22
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Синдром Денди-Уокера
«
Ответ #1265 :
10 Декабря 2017, 01:17:53 »
@Ims200
, Ну вот видите! Не неврологи, а .... не буду говорить кто. Сказали, он безопасен. А только потом на ээг отправили.
Записан
Ims200
Старожил
Сообщений:
498
Страна:
Благодарностей: 24
Меня зовут Маша. Ко мне на ТЫ
Re: Синдром Денди-Уокера
«
Ответ #1266 :
10 Декабря 2017, 09:52:29 »
@Julia1989
,большая вероятность, что он спровоцирует приступы, а толку от него может и не быть, даже скорее всего, что не будет толк. Я надеюсь Вам дали от прививок медотвод?
Я сама такая же была, слепо верила врачам. Сейчас прежде чем чтото давать кучу инфы перелопачу
Записан
Мария Violet
Ветеран
Сообщений:
1980
Страна:
Благодарностей: 38
Пол:
Мама Милы, Миши и ангела Эли
Re: Синдром Денди-Уокера
«
Ответ #1267 :
10 Декабря 2017, 09:57:43 »
@Julia1989
, я перечитала всю тему про ДУ на форуме и поняла, что развитие может быть разное при этой аномалии. А вот ноотропы без ЭЭГ колоть точно не стоит, эпи легко может шарахнуть( Мы в 7 мес тоже только переворачиваться умели, сели в 9 мес...
Записан
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...
Julia1989
Присматривающийся
Сообщений:
22
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Синдром Денди-Уокера
«
Ответ #1268 :
10 Декабря 2017, 21:16:08 »
@Ims200
, Нет, прививок не делала. А про кортексин читала, что в отличие от церебролизина побочек нет...
Записан
Ims200
Старожил
Сообщений:
498
Страна:
Благодарностей: 24
Меня зовут Маша. Ко мне на ТЫ
Re: Синдром Денди-Уокера
«
Ответ #1269 :
10 Декабря 2017, 21:27:37 »
@Julia1989
, очень много случаев, что после стимуляцией кортексином эпи стартует. Так что я б на вашем месте не рисковала. У моей дочери, когда эпи стартанула врач в больнице первое что спросила это про кортексин, прививки и про массаж.
Записан
Julia1989
Присматривающийся
Сообщений:
22
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Синдром Денди-Уокера
«
Ответ #1270 :
10 Декабря 2017, 22:08:39 »
@Ims200
, А что посоветуете? Какие терапии? Процедуры? Что вам назначали?
Записан
Ims200
Старожил
Сообщений:
498
Страна:
Благодарностей: 24
Меня зовут Маша. Ко мне на ТЫ
Re: Синдром Денди-Уокера
«
Ответ #1271 :
10 Декабря 2017, 22:35:20 »
@Julia1989
, у моей дочери нет синдрома ДУ, у нее диагноз симптоматическая эпи. Просто тут не смогла пройти мимо! Для меня не очень хорошая ЭЭГ и кортексин, как для быка красная тряпка) к слову, у нас даже при приступах раз в неделю была идеальная ээг. Я для себя решила, что ноотропы никогда и никому (будущим детям) ставить не разрешу. Вам еще нужно остерегаться электропроцедур, от них тоже может стартануть эпи. По поводу процедур не подскажу, у нас из реа только массаж курсами через месяц и то на свой страх и риск. У нас под запретом электропроцедуры, ноотропы, прививки, массаж воротниковой зоны.
Записан
Julia1989
Присматривающийся
Сообщений:
22
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Синдром Денди-Уокера
«
Ответ #1272 :
10 Декабря 2017, 23:24:40 »
@Ims200
, Так у вас эпи из-за кортексина?😯
Записан
Ims200
Старожил
Сообщений:
498
Страна:
Благодарностей: 24
Меня зовут Маша. Ко мне на ТЫ
Re: Синдром Денди-Уокера
«
Ответ #1273 :
10 Декабря 2017, 23:48:05 »
@Julia1989
, думаю, что все-таки не из-за него, тк стартанула эпи через два месяца после курса кортексина. Но здесь на форуме есть мамы чьи дети пострадали именно из-за него. Так что с такими стимуляциями поаккуратнее, как говориться «тише едешь - дальше будешь», тем более с высокой судорожной готовностью на ЭЭГ.
Записан
Julia1989
Присматривающийся
Сообщений:
22
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Синдром Денди-Уокера
«
Ответ #1274 :
10 Декабря 2017, 23:52:46 »
@Ims200
, А что еще принимали? Из-за чего у вас?
Записан
Печать
Страницы:
1
...
83
84
[
85
]
86
87
...
96
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП. Всё, что мы знаем об этом заболевании
(Модератор:
NAB
) »
Синдром Денди-Уокера