Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 307135 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ims200

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 498
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 24
  • Меня зовут Маша. Ко мне на ТЫ
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1275 : 11 Декабря 2017, 00:05:08 »
@Julia1989, Вообще приступ произошёл на фоне полного здоровья. В это время ничего не принимали и массажи никакие не делали. Нам диагноз эпи поставили только после 3 го приступа, тк все ЭЭГ были чистыми и откатов в развитии не было. Вообще причин эпи очень много, я уже и не копаюсь в этом если чесно) самое главное купировались и развитие идет. Но судороги это очень страшно, я каждый день боюсь срыва ремиссии.

Оффлайн Ims200

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 498
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 24
  • Меня зовут Маша. Ко мне на ТЫ
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1276 : 11 Декабря 2017, 00:13:42 »
@Julia1989, если у Вас есть кривые ээг на руках, то советую показать их врачу эпилептологу на форуме Консультации врача-эпилептолога Садыкова Т.Р.

Оффлайн Julia1989

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1277 : 11 Декабря 2017, 00:21:36 »
@Ims200, Господи, оно еще и скрытое бывает😟 Я очень боюсь всего этого.... Кривые есть, сейчас выложу на консультацию. Спасибо!

Оффлайн Wolfik.i

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1278 : 20 Декабря 2017, 13:01:11 »
Добрый день. У нас тоже синдром ДУ + микроцефалия, гидроцифалия и гипоплозия мозолистого тела. лечились с рождения традиционно. Потом нашла Реацентр в Самаре где лечат микротоками , нам 2,5 года, мы не ходим (если только за ручки) но сам тело в пространстве не ощущает и не контролирует, не разговаривает. из достижений сидит, сам играет, любит музыкальные игрушки, выполняет почти все задания психолога, сейчас занимаемся у АБА терапевта, развиваем бытовые навыки. Весит мелкий 15 кг, очень тяжело носить мою "пушинку" подскажите пожалуйста реацентры где ставят на ноги) , у кого был опыт работы на тренажере "паук"? ходили в бассейн, ему нравилось, но так произошло что один раз провели занятия в истерике, сейчас ищем др бассейн и тренера...

Оффлайн Ksenia87

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1279 : 26 Декабря 2017, 07:54:16 »
Добрый день, у нас диагноз гипоплазия мозжечка, сыну 11 месяцев,  есть очень низкий коэффициент эпи активности во сне. Читала, читала тут, но не нашла (может пропустила), у сына не только нистагм, но и глазодвигательные нарушения, т.е. в теч дня ОЧЕНЬ много раз закатывает глаза ВНИЗ влево (очень часто, до 40-50 раз в день), к носу сводит (реже), вправо (редко), при этом влево и вправо еще и личико кривит в этот момент(( делали ээг (видео мониторинг) в бодрствовании в момент закатывания, так как врачи думали, что это эпи припадки, но ничего не подтвердилось, в итоге врачи сказали, что это всё из-за мозжечка и должно пройти.. может есть у кого-то подобные симптомы, к какому еще врачу с этим обратиться? у офтальмолога были, всё в норме.

Оффлайн RutaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1280 : 31 Декабря 2017, 00:55:54 »
Девочки, вот вы пишите, что у ребенка есть гипоплазия мозжечка, т.е. синдром ДУ, и в тоже время есть то-то, то-то и еще несколько диагнозов.
Так разбираться надо как раз с другими диагнозами, потому что гипоплазия (нарушение, повреждение, отсутствие) мозжечка влияет только на координацию движения, т.к. происходит нарушение работы мускулов и больному трудно удерживать тело в равновесии.
Все остальное: нистагм, микроцефалия, гидроцефалия, нарушение зрения, нарушение вертикализации, двигательные расстройства - это все от повреждения основного мозга. Если было кровоизлияние, кислородное голодание, травма родовая, долгий родовой период... ну не знаю, куча причин.

Оффлайн RutaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1281 : 31 Декабря 2017, 01:01:58 »
Сейчас много информации в интернете, поэтому перенесу сюда.
Мозжечок и расстройства координации движений

Мозжечок представляет собой отдел головного мозга, который отвечает за координацию движений, также за возможность обеспечивать равновесие тела и регуляцию мышечного тонуса.

Основные функции и нарушения мозжечка
Само строение мозжечка похоже на строение полушарий головного мозга. Мозжечок имеет кору и белое под ней вещество, которое состоит из волокон с мозжечковыми ядрами.



Сам по себе мозжечок тесно связан со всеми отделами головного мозга, а также со спинным мозгом. Преимущественно мозжечок отвечает за тонус мышц-разгибателей. Когда функция мозжечка нарушается, появляются характерные изменения, которые принято называть «мозжечковый синдром». На данном этапе развития медицины выявлено, что мозжечок имеет отношение к воздействию на многие важные функции организма. При поражении мозжечка могут развиться различные нарушения двигательной активности, появиться вегетативные расстройства, а также нарушается мышечный тонус. Это происходит вследствие тесной связи мозжечка со стволом мозга. Потому мозжечок является центром координации движений.

Основные симптомы поражения мозжечка
При повреждении мозжечка происходит нарушение работы мускулов, трудно больному удерживать тело в равновесии. На сегодняшний день существуют основные признаки мозжечковых расстройств координации движений:

- интенционный тремор
- движения произвольные и речь замедлены
- плавность движений рук и ног потеряна
- меняется почерк
- речь становится скандированной,
- расстановка ударений в словах больше ритмическая, нежели смысловая
Мозжечковые расстройства координаций движений выражены в нарушении походки и головокружениях — атаксии. Трудности могут возникнуть и при попытках подняться с лежачего положения. Нарушается сочетание простых движений и сложных двигательных актов, так как поражена мозжечковая система. Мозжечковая атаксия вызывает у больного шаткую походку, которая характеризуется пошатыванием из стороны в сторону. Также при отведении взгляда в крайнее положение может наблюдаться ритмическое подергивание глазных яблок, так проявляется нарушение движения глазодвигательных мускул.
Атаксия бывает разных видов, однако все они схожи по одному основному признаку, а именно нарушению движений. Больной имеет статистические нарушения, даже если его подтолкнуть он упадет, не заметив, что падает. Мозжечковая атаксия наблюдается при многих заболеваниях: кровоизлияниях различного происхождения, при опухоли, наследственных дефектах, отравлениях.
Источник: Головной мозг

Оффлайн Ksenia87

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1282 : 31 Декабря 2017, 05:34:49 »
в том-то и дело, что всё это наши врачи скидывают на мозжечок((( синдром ДУ нам не ставят, пишут гипоплазия, при этом мозжечок процентов на 70 есть, исходя из этого половина врачей вообще не ставят гипоплазию мозжечка, а ставят энцефалопатию неуточненную, но при этом проблемы с глазами никто не знает, как решать((( обошли кучу неврологов, уже не знаем к кому бежать(((

Оффлайн RutaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1283 : 31 Декабря 2017, 12:04:35 »
А что такое энцефалопатия?
Энцефалопатия — это общее название невоспалительных болезней головного мозга. Энцефалопатию вызывает разрушение нервных клеток из-за нарушения кровоснабжения или кислородного голодания мозга. Болезнь нарушает функции головного мозга.
А теперь дальше надо разбираться. Какие нервные клетки были повреждены, в какой части мозга, за что, какой участок отвечает. Нужно делать МРТ, еще какую то диагностику и понять что и от чего произошло.
А дальше уже и отталкиваться от конкретики и выбирать лечение.
 ммм

Оффлайн Ksenia87

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1284 : 01 Января 2018, 07:52:53 »
так как недавно под наркозом была операция на паховой грыже МРТ не разрешают(( сделали КТ, одна малюююсенькая кисточка в лобной доле, которую сказали вообще не учитывать, так как она очень маленькая, далее цитата врача "Мозгов там очень много, за это можете не переживать", и это один из лучших неврологов эпилептологов края ммм У нас только маловат мозжечок и отсюда все проблемы, глазодвигательные нарушения и миотонический синдром, по словам этого же врача.. а участковый врач вообще никаких проблем на КТ не видит, ставит энцефалопатию просто потому что не знает что еще написать, а диагноз нужен для оформления инвалидности  ыыы

Оффлайн RutaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1285 : 01 Января 2018, 12:29:29 »
@Ksenia87, сложно, конечно, оценивать ситуацию по одному сообщению. Но Вы вот пишите: есть очень низкий коэффициент эпи активности во сне. И в то же время -  есть кисточка в лобной доле.
Так эта лобная доля занимает 30% всего мозга и отвечает за мышление, мотивацию поступков, язык, эмоции и произвольные движения.
Надо искать причину.
Но, по вашему сообщению не все понятно. У ребенка из нарушений только глаза? Остальное все в норме? Сидит, переворачивается, ползает, гулит?

Оффлайн Ksenia87

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1286 : 02 Января 2018, 18:22:23 »
в том и дело, что нет((на сегодняшний день ( 5 января будет год), сидит с опорой если посадить, секунды 3-5 без опоры, сам садиться только полубоком, переворачивается в обе стороны, стоит на четвереньках, качается, ползает только на животе по кругу и все, ноги ползут если ручки держать (т.е. коленками перебирает хорошо), а руками не понимает, как перебирать((, ходит за ручки, не встает и не стоит у опоры, игрушки берет, перекладывает из руки в руку, говорит ма-ма, па-па, ба-ба, ам-ам (если видит, что кто-то кушает просит так кушать), танцует под музыку (интенсивно качается на четвереньках, как слышит музыку). до последнего врачи говорили, что все хорошо, он недоношен (35 недель) вот и опаздывает, но когда он не сел даже в 10 месяцев мы сами пошли  делать КТ, ЭЭГ и так далее, вот там уже и поставили нам диагноз гипоплазия мозжечка, при этом заявили, что случай не инвалидный всё сделает, но с опозданием. его качает постоянно, головой кивает всё время, типа да-да-да и закатывает глаза, это то, что из внешних симптомов. один врач заявил, что это 100% инвалидность, другой не исключает ДЦП, в итоге не знаем кого слушать и что делать(((

Оффлайн Нева

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1287 : 04 Января 2018, 23:03:02 »
Добрый день, у нас диагноз гипоплазия мозжечка, сыну 11 месяцев,  есть очень низкий коэффициент эпи активности во сне. Читала, читала тут, но не нашла (может пропустила), у сына не только нистагм, но и глазодвигательные нарушения, т.е. в теч дня ОЧЕНЬ много раз закатывает глаза ВНИЗ влево (очень часто, до 40-50 раз в день), к носу сводит (реже), вправо (редко), при этом влево и вправо еще и личико кривит в этот момент(( делали ээг (видео мониторинг) в бодрствовании в момент закатывания, так как врачи думали, что это эпи припадки, но ничего не подтвердилось, в итоге врачи сказали, что это всё из-за мозжечка и должно пройти.. может есть у кого-то подобные симптомы, к какому еще врачу с этим обратиться? у офтальмолога были, всё в норме.

@Ksenia87,  у моего один в один глазодвигательные нарушения, иногда очень часто в день, бывает, глаза закатываются от его прикосновений к чему то новому, новым вкусам, ... На ээг в момент зактывания не регистрируется эпиактивность.
Один из врачей объяснил, что у него просто не туда уходит сигнал: например должен уйти в ощущения, а уходит в закатывание глаз.

В плане устойчивости пробовали -различные методы, но лучший для деток с Дэнди _уокера это метод Куевас Медек (обучение именно балансу и умению владеть своим телом и включать нужные мышцы для равновесия)
до этого вообще не верилось, что ребенок, который как на марионеточных ниточках сможет сам стоять.

Еще мой чаще всего с головой откинутой назад, ему как бы нравится ее тянуть назад. Сейчас три года, вообще ничего не говорит и даже не гулит. (общается криками), интеллект снижен, на контрольных ЭЭГ возрастает эпиактивность во время сна и врач планирует назначать ПЭПы, я начиталась, здесь на форуме, и боюсь, что спровоцируют приступ. Не знаю как быть? возможно ли, что именно ночные приступы долбят по двигательным и речевым центрам?

Оффлайн Ksenia87

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1288 : 05 Января 2018, 11:07:04 »
да, у нас сосед по палате был с откатом речи, ребенок 3 паза начинал заговаривать и прекращал, на ЭЭГ нашли ДЭПД и сказали в этом причина

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1289 : 05 Января 2018, 14:18:38 »
@Нева, о лучший для деток с Дэнди _уокера это метод Куевас Медек
Можно поподробнее