Автор Тема: Будущее наших детей....  (Прочитано 116572 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ljna

Re: Будущее наших детей....
« Ответ #645 : 14 Июня 2019, 19:27:16 »
Хотелось бы в этой теме почитать как многие видят будущее людей с тяжелыми формами особенно лежачих
зачем?@assonik,


Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com  код DHW525  http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525

Оффлайн Shnuk

Re: Будущее наших детей....
« Ответ #646 : 14 Июня 2019, 20:55:59 »
@katrin, Катя, у меня подруга есть, у неё сын с ДЦП. Ей тоже кесарево сечение делали, а у сына ДЦП. Видимо, и при кесаревом сечении не всегда удаётся избежать ДЦП.
А то я часто читаю что-то типа того: "Вот если бы мне вовремя сделали кесарево, не было бы у моего ребёнка проблем". Но, как видно, и кесарево не всегда панацея...
А может фактор недоношенности был? И он повлиял? 

У нас плановое КС!
Повреждение шейных позвонков, кровоизлияние,  бульбарный синдром.
Тч кс это не панацея вовсе ((

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10740
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 359
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Будущее наших детей....
« Ответ #647 : 14 Июня 2019, 21:15:36 »
@katrin, Катя, у меня подруга есть, у неё сын с ДЦП. Ей тоже кесарево сечение делали, а у сына ДЦП. Видимо, и при кесаревом сечении не всегда удаётся избежать ДЦП.
А то я часто читаю что-то типа того: "Вот если бы мне вовремя сделали кесарево, не было бы у моего ребёнка проблем". Но, как видно, и кесарево не всегда панацея...
А может фактор недоношенности был? И он повлиял? 

У нас плановое КС!
Повреждение шейных позвонков, кровоизлияние,  бульбарный синдром.
Тч кс это не панацея вовсе ((
У неё тоже было плановое кесарево сечение.
الأصدقاء الحقيقون يصعب إيجادھم و يصعب تركھم ويستحيل نسیانھم
***
Настоящих друзей сложно найти, сложно покинуть и невозможно забыть.🦈

Оффлайн assonik

Re: Будущее наших детей....
« Ответ #648 : 15 Июня 2019, 00:55:13 »
@assonik, почему вас это интересует? Вы ж не лежачий?
у меня тяжелая форма спастический тетра порез так что интересует. да и поражена левая сторона

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Будущее наших детей....
« Ответ #649 : 15 Июня 2019, 09:10:32 »
@assonik, левосторонний гемипарез, может быть? С тетрапарезом обе стороны одинаково плохие. Ну если тяжёлая форма, вы б нам и рассказали о будущем, вам ведь за 30 уже. Есть ухудшения? Может, жизнь особо и не изменится с годами?

Оффлайн assonik

Re: Будущее наших детей....
« Ответ #650 : 15 Июня 2019, 10:58:59 »
@assonik, левосторонний гемипарез, может быть? С тетрапарезом обе стороны одинаково плохие. Ну если тяжёлая форма, вы б нам и рассказали о будущем, вам ведь за 30 уже. Есть ухудшения? Может, жизнь особо и не изменится с годами?
нет именно спастический тетрапорез

Оффлайн Ариара

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3362
  • Страна: ir
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Your life is a canvas, the colors are you...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Будущее наших детей....
« Ответ #651 : 15 Июня 2019, 23:52:01 »
@assonik, почему вас это интересует? Вы ж не лежачий?
у меня тяжелая форма спастический тетра порез так что интересует. да и поражена левая сторона
Ты доживи сначала до после родителей, а потом думай. С чего ты взял, что тебе светит будущее после родителей? В нашей ситуации счастье умереть до родителей.

Оффлайн assonik

Re: Будущее наших детей....
« Ответ #652 : 16 Июня 2019, 18:54:38 »
@assonik, почему вас это интересует? Вы ж не лежачий?
у меня тяжелая форма спастический тетра порез так что интересует. да и поражена левая сторона
Ты доживи сначала до после родителей, а потом думай. С чего ты взял, что тебе светит будущее после родителей? В нашей ситуации счастье умереть до родителей.
надо подготовленному к этому дню быть

Оффлайн Ариара

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3362
  • Страна: ir
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Your life is a canvas, the colors are you...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Будущее наших детей....
« Ответ #653 : 16 Июня 2019, 20:59:06 »
к какому? Подушку на лицо и ты свободен!

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8656
  • Страна: by
  • Благодарностей: 446
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Будущее наших детей....
« Ответ #654 : 16 Июня 2019, 22:19:56 »
к какому? Подушку на лицо и ты свободен!

Кому? Себе или родителям подушку предложить?
А вообще к такому дню морально никогда готов не будешь. Про физическую  подготовленность к жизни самостоятельно я уже писала сегодня. Но и мамы многие боятся детей от себя "отпустить", даже если те что-то могут физически сами. Моя тоже боялась и сейчас боится. Ничего, пришлось, когда другого выхода не стало, научилась самой "крутиться", как могу. Поэтому если можно чему-то детей научить - учите, только не "капайте на мозги" - "вот не станет меня, как же ты жить-то будешь", а учите, чтоб выросший ребенок сам чего-то умел практически, если это возможно.
С тяжелыми формами ДЦП, конечно, сложнее, а средние и легкие вполне позволяют жить самостоятельно, или с минимумом помощи. Потому что ни одна сиделка, ни один соц. работник не обеспечит опеку и помощь круглосуточно, и родители тоже не всегда будут рядом. А если и будут, их силы не безграничны.


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн assonik

Re: Будущее наших детей....
« Ответ #655 : 16 Июля 2019, 13:07:16 »
к какому? Подушку на лицо и ты свободен!

Кому? Себе или родителям подушку предложить?
А вообще к такому дню морально никогда готов не будешь. Про физическую  подготовленность к жизни самостоятельно я уже писала сегодня. Но и мамы многие боятся детей от себя "отпустить", даже если те что-то могут физически сами. Моя тоже боялась и сейчас боится. Ничего, пришлось, когда другого выхода не стало, научилась самой "крутиться", как могу. Поэтому если можно чему-то детей научить - учите, только не "капайте на мозги" - "вот не станет меня, как же ты жить-то будешь", а учите, чтоб выросший ребенок сам чего-то умел практически, если это возможно.
С тяжелыми формами ДЦП, конечно, сложнее, а средние и легкие вполне позволяют жить самостоятельно, или с минимумом помощи. Потому что ни одна сиделка, ни один соц. работник не обеспечит опеку и помощь круглосуточно, и родители тоже не всегда будут рядом. А если и будут, их силы не безграничны.
браво о чем и говорю в нескольких ветках.Как успеть вылечить равновесие пока все живы

Оффлайн самироа

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Будущее наших детей....
« Ответ #656 : 17 Июля 2019, 21:22:48 »
Я хочу вместе умереть с лапусиком . Пусть завтра или через 50 лет.
 Это - идеальный вариант , жалко нас не спросят 😞
Аналогично! Причем сразу или разбится, или утонуть, или в пропасть упасть. И чтобы нас не нашли,  и сыну не пришлось бы похороны организовывать.А сын пусть за нас двоих живёт,  долго и счастливо!
  я иногда говорю улететь с моей в какую нибудь страну и не вернутся

Оффлайн ell

Re: Будущее наших детей....
« Ответ #657 : 17 Июля 2019, 22:23:09 »
Я стараюсь не думать о будущем младшего сына..О че фантазировать на пустом месте зря? Физически да почти здоров, но обслуживать себя почти не может. По психическому здоровью достаточно не легкий, кроме того куча различных дурацких стимов и привычек. Все это даже мы самые близкие ему люди порой не выдерживаем. Понятно что будем нести свой крест до конца пока справляемся. Ну, а когда нас не станет там жизнь сама все расставит на свои места.  Если смотреть на все это правдиво, то понятно что без нас он долго не проживет. Вот поэтому если честно не хочу себе рвать сердце всеми этими вопросами. Живем здесь и сейчас.

Оффлайн NUN

Re: Будущее наших детей....
« Ответ #658 : 30 Июля 2019, 08:10:35 »


Одно дело, когда старшие дети уже были, когда родился больной брат или сестра, и совсем другое сознательно родить после больного, с подсознательным расчетом решить таким образом эту проблему, а заодно и  подправить свои комплексы. Это нечестно и счастья все равно никому не принесет.

Может быть выход - объединиться родителям и создать комитет по контролю за жизнью больных детей и такой дом для инвалидов (для тяжелых),  где можно было бы оставить своих детей.

Мне кажется, что это возможно, если там не будет посторонних,если все будут знать, что работая для других, работают и для будущего своего ребенка.

http://chng.it/wgszgcmg

Вот примерно в этом и заключается моя идея. Если есть финансы - можно реализовать и без помощи государства.

Оффлайн NUN

Re: Будущее наших детей....
« Ответ #659 : 30 Июля 2019, 08:21:25 »
Кстати, когда  4 года назад смертельно заболела  моя мама, я  предлагала  вместе    отравится... но мама   сказала, это большой грех... вот так и пытаюсь вызывать,   без мамы!
Никогда не опускайте рук, жизнь -- это самый главный подарок, который вы получили. Все обязательно наладится
Простите, но мне любого за такие слова насмерть забить хочется.

а в чем подарок то - в том что человек больной с детства будет всю жизнь в не социума, в том что мать решившаяся нести данный крест ставит крест и на своей жизни, в том что возможно ни когда не увидит внуков и не увидит как счастлив ее сын или дочь имея собственных детей и будет одна на пенсии со взрослым недееспособным человеком. простите но я реалистка по природе - это не подарок, не дар божий как многие говорят(это вообще бредовая фраза).  Это жестокие законы природы.  И надо думать не о том, что бы пережить ребенка, а о том как обустроить его жизнь уже сейчас и пытаться жить самой.