"Служба передышки" или как родителям особых детей не сойти с ума..

[Анастасия Павловна]

Проблема нахождения с особым ребенком 24/7 -одна из самых больных для нас, родителей. И особенно это касается "тяжелых" детей, устроить которых в детское дошкольное или школьное учреждение с сопровождением няни или толкового тьютора -это  подвиг как лечь на амбразуру..
   
   Каждый выкручивается как может - бабушки, дедушки, родственники  (если они есть или не отвернулись от такого ребенка), социальные службы домашнего визитирования.. Но зачастую -все это -только на несколько часов для решения текущих неотложных дел . И вот уже бьет по соматике накопившаяся годами усталость, начинает к черту  сыпаться здоровье. А впереди еще годы и годы жизни с ребенком. Где взять сил, если ты и твой ребенок никому не нужны? И как верно написано в статье, ссылку на которую я привела - врачи в больницах и чиновники делают все возможное, чтобы ты просто  сидел дома, не высовывая носа и не портил им настроение!
  Эксперимент с передышкой был введен в Питере еще в 2009г. Мне интересно как сейчас там обстоят дела? А как с этим обстоят дела в других городах?
 В соседней Белоруссии западные фонды и организации развивают сеть паллиативной помощи - и это не наше "визитирование" -это кардинально другая помощь -когда , например, родитель может заключить Договор, оставив своего "тяжелого" ребенка под присмотр специалистов, которые специально обучены уходу за таким ребенком и общению с ним -на неделю или месяц и ..поехать в отпуск.
  Из общения с особыми мамами и по своему опыту я знаю, что через несколько лет почти у всех  от хронической усталости начинается скрытая или острая  депрессия..-от безысходности лезут мысли -то ли вскрыть себе вены то ли сдать ребенка в детдом.
  От чиновников ждать ничего не приходится.. Принятый Закон об оказании паллиативной помощи носит очень узкий характер и имеет в виду прежде всего оказание помощи мед.характера умирающим людям.. Все опять как всегда в наших руках.  НЕ исключаю, что по городам где то мамы сами создают такие службы на добровольной основе или становятся волонтерами в уже существующих..
  В моей голове пока все на стадии планирования и сбора  информации - что, где и главное -как. 

Статья о службе передышки https://ru-happychild.livejournal.com/786.html
 

[CogitoErgoSum]

Эксперимент с передышкой был введен в Питере еще в 2009г. Мне интересно как сейчас там обстоят дела? А как с этим обстоят дела в других городах?

Мы живем в 200 км от Питера. Не знаю, как у них, а у нас "Передышка" с 2014 года. Был период, когда не было финансирования, был перерыв. Но в целом няня приходит достаточно регулярно. Это от соцзащиты и местного реацентра для ДИ (соцзащита заключает со мной договор-программу на услуги посещения на дому - типа ИПРА, только поменьше). За 5 лет были замены, декрет у нашей няни, но в целом замещали адекватные сотрудники (воспитатели из садика для ДИ). Частота посещений от 3 раз в неделю по полтора часа до 5 раз в неделю по 2-3 часа в зависимости от загруженности няни. Бывает, что другие детки болеют, больше достается неболеющим. Конечно, это очень выручает. Сначала было напряжно, и доверия не было, но потом, видя реакцию ребенка на няню, частое присутсвие в квартире, когда няня с ребенком занимается (играет) стало понятно, что сомнения и какие-то мои тараканы - это лишнее.

Гуляют и занимаются у нас со всякими детками, не всегда паллиативными. Есть аутист уже взросленький, есть мальчик колясочник, но хорошо ползает. Они ведь не паллиативные. Просто не посещают детский сад. И учителя к ним ходят на дом. + няня гулять и играть вот от этой "Передышки".

Это реально выручает сильно, в каждом городе бы такие службы. Тьфу-тьфу-тьфу,не сглазить бы, а то нахвалю, закроют еще

[Серафим]

тема очень нужная и актуальная почему молчок может както по другому озвучить

[Мария87]

 @Анастасия Павловна, @Серафим, на форуме как-то создавалась похожая  тема в разделе г. Тольятти Волонтеры в помощь мамам. Проект "Передышка". но как-то не очень активно она здесь обсуждается почему-то...

[Серафим]

жаль очень как хочу чтоб жена получила разгрузку а в цсо за час 1500 тыс стоит да и доверить нашего спецы боятся а уж что говорить про простых сиделок ребенок особый и только мы можем сним справится грустно все это блин

[кисярыба]

Блин, кто статьи эти пишет ?.??
Беременность у Алины К. была сложной, а роды - преждевременными. Врачи ей сразу посоветовали отказаться от ребенка. В девять месяцев ее дочь Катя не переворачивалась, в годик не пошла, в полтора у нее началась эпилепсия. К трем годам у нее уже был детский церебральный паралич (ДЦП) и синдром Дауна. Пять лет родители за нее бились, но Сергей, муж Алины, заявил, что уходит, потому что больше не может. «Я решила спасать семью», - вспоминает Алина. Она попыталась на две недели устроить дочку, чтобы съездить с мужем в отпуск. Ей предложили только один вариант - отдать Катю в детский дом. Через неделю в детдоме Катя умерла.

К трём годам у неё уже был ДЦП и синдром Дауна ... а до трёх синдрома не было ?
Или чем пострашнее, тем лучше статья ...

[Серафим]

Блин, кто статьи эти пишет ?.??
Беременность у Алины К. была сложной, а роды - преждевременными. Врачи ей сразу посоветовали отказаться от ребенка. В девять месяцев ее дочь Катя не переворачивалась, в годик не пошла, в полтора у нее началась эпилепсия. К трем годам у нее уже был детский церебральный паралич (ДЦП) и синдром Дауна. Пять лет родители за нее бились, но Сергей, муж Алины, заявил, что уходит, потому что больше не может. «Я решила спасать семью», - вспоминает Алина. Она попыталась на две недели устроить дочку, чтобы съездить с мужем в отпуск. Ей предложили только один вариант - отдать Катю в детский дом. Через неделю в детдоме Катя умерла.

К трём годам у неё уже был ДЦП и синдром Дауна ... а до трёх синдрома не было ?
Или чем пострашнее, тем лучше статья ...

некоторым писакам из журналистов руки сломать надо а за лож и садить этак  лет на 10

[Zefirka]

Здравствуйте, я из г.Тольятти. У меня двое детей, у старшего сына (14 лет) спастический тетрапарез - не ходит, не сидит - все не..., плюс нарушение сна. Четвертый год вожу  сына в местный АНОО «Солнечный круг» — сад-школа полного дня для детей с множественными нарушениями развития https://vk.com/slkrug . Деток привозим 5/7 к 8 утра, забираем 17ч 30м. 3р. в неделю можно забрать в 20ч и один раз в неделю можно оставить ребенка с ночевкой (на это получили грант Президента). Сейчас в центре 3 группы по 10 детей в каждой, дети разные, и ДЦП и аутизм - у всех тяжелые формы заболеваний. Весь день у них расписан - занятия с педагогами, эрготерапевтами, массаж, ЛФК. Солнечный круг создали родители особого ребенка. Финансовой помощи от гос-ва существенной нет, платят родители и благотворители.

[Серафим]

Здравствуйте, я из г.Тольятти. У меня двое детей, у старшего сына (14 лет) спастический тетрапарез - не ходит, не сидит - все не..., плюс нарушение сна. Четвертый год вожу  сына в местный АНОО «Солнечный круг» — сад-школа полного дня для детей с множественными нарушениями развития https://vk.com/slkrug . Деток привозим 5/7 к 8 утра, забираем 17ч 30м. 3р. в неделю можно забрать в 20ч и один раз в неделю можно оставить ребенка с ночевкой (на это получили грант Президента). Сейчас в центре 3 группы по 10 детей в каждой, дети разные, и ДЦП и аутизм - у всех тяжелые формы заболеваний. Весь день у них расписан - занятия с педагогами, эрготерапевтами, массаж, ЛФК. Солнечный круг создали родители особого ребенка. Финансовой помощи от гос-ва существенной нет, платят родители и благотворители.

Это очень хорошо хоть как то

[Анастасия Павловна]

Здравствуйте, я из г.Тольятти. У меня двое детей, у старшего сына (14 лет) спастический тетрапарез - не ходит, не сидит - все не..., плюс нарушение сна. Четвертый год вожу  сына в местный АНОО «Солнечный круг» — сад-школа полного дня для детей с множественными нарушениями развития https://vk.com/slkrug . Деток привозим 5/7 к 8 утра, забираем 17ч 30м. 3р. в неделю можно забрать в 20ч и один раз в неделю можно оставить ребенка с ночевкой (на это получили грант Президента). Сейчас в центре 3 группы по 10 детей в каждой, дети разные, и ДЦП и аутизм - у всех тяжелые формы заболеваний. Весь день у них расписан - занятия с педагогами, эрготерапевтами, массаж, ЛФК. Солнечный круг создали родители особого ребенка. Финансовой помощи от гос-ва существенной нет, платят родители и благотворители.

просмотрела страницу вк-завидую тольятинцам белой завистью..Это даже круче передышки!

у нас в кроасноярске несколько лет назад были проекты передышки на соискание гранта -не прошли(( https://kras-grant.ru/projects/2013/detail.php?ID=96418

Одна из реабилитологов, у которой занимается моя дочь сказала мне, что российские мамы именно потому изо всех сил стараются  поставить на ноги своего больного ребенкаЮ, что такие жесткие правила диктует сам наш социум -  будь сильным, иначе "сожрут". На Западе не так- так инвалиды не боятся быть ИНВАЛИДАМИ. Проекты вроде передышки -это проекты нововго взгляда на инвалида..редкость таких проектов показывает, что до нормальной жизни инвалидам в нашей стране..как до парижа пешком.

[Анастасия Павловна]

Блин, кто статьи эти пишет ?.??
Беременность у Алины К. была сложной, а роды - преждевременными. Врачи ей сразу посоветовали отказаться от ребенка. В девять месяцев ее дочь Катя не переворачивалась, в годик не пошла, в полтора у нее началась эпилепсия. К трем годам у нее уже был детский церебральный паралич (ДЦП) и синдром Дауна. Пять лет родители за нее бились, но Сергей, муж Алины, заявил, что уходит, потому что больше не может. «Я решила спасать семью», - вспоминает Алина. Она попыталась на две недели устроить дочку, чтобы съездить с мужем в отпуск. Ей предложили только один вариант - отдать Катю в детский дом. Через неделю в детдоме Катя умерла.

К трём годам у неё уже был ДЦП и синдром Дауна ... а до трёх синдрома не было ?
Или чем пострашнее, тем лучше статья ...

да, че то переборщили со слезовыжимательным текстом)
каюсь, даже не заметила, т.к.к сфокусировала внимание на другом

[Новикова Ольга]

Эксперимент с передышкой был введен в Питере еще в 2009г. Мне интересно как сейчас там обстоят дела? А как с этим обстоят дела в других городах?

Мы живем в 200 км от Питера. Не знаю, как у них, а у нас "Передышка" с 2014 года. Был период, когда не было финансирования, был перерыв. Но в целом няня приходит достаточно регулярно. Это от соцзащиты и местного реацентра для ДИ (соцзащита заключает со мной договор-программу на услуги посещения на дому - типа ИПРА, только поменьше). За 5 лет были замены, декрет у нашей няни, но в целом замещали адекватные сотрудники (воспитатели из садика для ДИ). Частота посещений от 3 раз в неделю по полтора часа до 5 раз в неделю по 2-3 часа в зависимости от загруженности няни. Бывает, что другие детки болеют, больше достается неболеющим. Конечно, это очень выручает. Сначала было напряжно, и доверия не было, но потом, видя реакцию ребенка на няню, частое присутсвие в квартире, когда няня с ребенком занимается (играет) стало понятно, что сомнения и какие-то мои тараканы - это лишнее.

Гуляют и занимаются у нас со всякими детками, не всегда паллиативными. Есть аутист уже взросленький, есть мальчик колясочник, но хорошо ползает. Они ведь не паллиативные. Просто не посещают детский сад. И учителя к ним ходят на дом. + няня гулять и играть вот от этой "Передышки".

Это реально выручает сильно, в каждом городе бы такие службы. Тьфу-тьфу-тьфу,не сглазить бы, а то нахвалю, закроют еще

В Смоленске таких служб нет, есть только единственный дедсадик, для с ДЦП: но ясно, как белый день, что туда попадает, опредёлённое количество деток.ё