Автор Тема: Герпетический энцефалит  (Прочитано 14795 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ксюша85

Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #15 : 21 Февраля 2012, 14:00:40 »
Здравствуйте! А Вы не могли бы подробнее рассказать, из-за чего такое случилось, когда вы заболели, что сейчас умеет ваш сынок? Как Вас зовут и сыночка? Откуда Вы?
Мой сынок тоже перенес, но правда не герпетический энцефалит, а вирусный менингоэнцефалит, хотя так и не смогли найти никакого вируса.


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн kravtsova64

Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #16 : 21 Февраля 2012, 22:19:14 »
Здравствуйте! Моя дочь в 1 год перенесла герпетический энцефалит, сейчас ей в июне будет 10 лет. В срочном порядке нас в 1 год положили в РДКБ, были там 4 раза,еще   консультировались в клинике вирусных энцефалитов в Москве у завклиникой. Почитайте нашу историю, там я все написала. Есть еще пост, тоже называется "герпетический энцефалит" , ник мамочки Катенок, почитайте и там тоже. Здоровья вам и терпения!!!


Оффлайн Creiza

  • Новичок
  • Сообщений: 5
  • Страна: gb
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я сама.
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #17 : 22 Февраля 2012, 02:02:41 »
Здравствуйте! А Вы не могли бы подробнее рассказать, из-за чего такое случилось, когда вы заболели, что сейчас умеет ваш сынок? Как Вас зовут и сыночка? Откуда Вы?
Мой сынок тоже перенес, но правда не герпетический энцефалит, а вирусный менингоэнцефалит, хотя так и не смогли найти никакого вируса.
Здравствуйте Ксюша ,

У нас вирус нашли герпеса нашли сразу по анализу крови.
А все случилось из-за банального ОРВИ, потом ангина, бронхит, пневмония. Результат этого реанимация, там была кома, отек мозга и герпес сделал свое дело конечно. Описывать все и как нет сейчас душевных сил . Все случилось у нас месяц назад. Только вчера выписались из отделения неврологии. Теперь усиленно ищу выход. НАдо увозить АНдрюшку моего отсюда.
Живем мы на Сахалине. Таких случаев здесь было 2-3 за все время. А нам нужны уже опытные доктора. А эксперименты ставить на своем ребенке не хочу.
Сейчас лежит, голову и спину не держит, руками и ногами хаотично двигает, глотает сам, но не жует, в контакт с людьми не входит.
А сколько вашему ребенку лет сейчас? И как вы лечитесь сейчас?

Оффлайн Creiza

  • Новичок
  • Сообщений: 5
  • Страна: gb
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я сама.
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #18 : 22 Февраля 2012, 02:12:45 »
Здравствуйте! Моя дочь в 1 год перенесла герпетический энцефалит, сейчас ей в июне будет 10 лет. В срочном порядке нас в 1 год положили в РДКБ, были там 4 раза,еще   консультировались в клинике вирусных энцефалитов в Москве у завклиникой. Почитайте нашу историю, там я все написала. Есть еще пост, тоже называется "герпетический энцефалит" , ник мамочки Катенок, почитайте и там тоже. Здоровья вам и терпения!!!

Зравствуйте,

Я выше коротко описала нашу проблему Ксюше. У нас немного по другому, Андрюша до болезни умел делать почти все, обслуживал себя, разговаривал, бегал, только на горшок не просился. А теперь мы вернулись к началу, лишь бы выйти из этого состояния.
Сейчас жду ответа от РДКБ. Послала им наши выписки. А вас направляли в Москву с вашей клиники? Или вы в частном порядке ее нашли?
Не могу найти как связаться с Катенок. Я тут впервые, еще не адаптировалась.

Оффлайн Ксюша85

Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #19 : 23 Февраля 2012, 01:44:37 »
Я Вас очень хорошо понимаю, сама через всё это прошла. У нас также был отек мозга, кома. Но почему всё это произошло, так и не смогли сказать, списали всё на вирус, а в крови так ничего и не обнаружили, 2 раза брали пункцию и ничего. У нас абсолютно ничего такого не было, чтобы такое произошло. У нас очень сильно пострадал мозг, бОльшая часть больших полушарий. Ко всему прочему у нас были судороги и сейчас нам ставят симптоматическую эпилепсию, судорог у нас нет, но у нас регистрируется эпиактивность, пьем противосудорожные препараты.
Мы заболели почти в 2 месяца, а сейчас нам 1 год и 4 мес. Нам вообще не разрешали делать массаж, но мы сами дома как могли разминали ручки-ножки. Почти до года мы лечились как могли, от одного врача к другому, пили всевозможные таблетки, кололи уколы, пробовали остеопата, но что-то нам он не очень помог, полгода к нему ездили. А почти в год нам подсказали, что в Москве есть Институт медицинских технологий, мы сейчас там лечимся. На форуме есть тема «Лечение ДЦП», а в ней тема «Институт медицинских технологий, Москва, Крылатские Холмы». Я тут тоже не особо разбираюсь как можно ссылки делать, так что вот как-то так.
Суть лечения – обкалывание разными препаратами, которые практически все направлены для мозга. Да, лечение жесткое, но эффективное. Мы прошли уже 2 курса. Первый курс был в сентябре прошлого года. После него мы начали переворачиваться со спины на живот с обеих сторон, с живота на спину пока только с одной. Ещё он поднимается сам за ручки из положения лёжа, появились звуки, появилось больше мимики на лице, может долго удерживать игрушку в руке. В январе этого года мы прошли второй курс, но пока результатов мало, ещё просто мало времени прошло, но мы уже можем есть каши разные, а то я всё через блендер делала, сейчас даже начинаем кушать более твердую пищу, с маленькими кусочками. С глазами у нас плохо, он не следит, нам в глаза не смотрит, как нам сказали, у нас поражены проводящие пути зрительного анализатора. Кстати, там же нам делали стимуляцию на глаза, но вот пока что результатов практически нет. Мы голову начали хорошо держать только где-то в 8 месяцев, ну и вот постепенно чему-то учимся. Мы сидим с поддержкой и то спина вся сутулая. Ну вот это пока что все наши достижения. Просто, что ещё хотелось бы сказать, для нас пока что нет на сегодняшний день чего-то лучшего, чем вот это лечение.
А Вам хочу пожелать не падать духом, верить, надеяться и любить своего сыночка. Мы в отличии от Вас ничего не умели делать, не успели только родиться и на тебе. А Вы всё умели для своего возраста, просто всё теперь заново надо вспомнить, да это время. Я тоже хочу чтоб всё было как можно быстрее, но не получается, всё потихоньку, раз за разом. Всё у Вас будет хорошо!  767 Сил Вам и терпения!


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн magda

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 192
  • Страна: ge
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ia veru BOGA, мама Анастасии, Грузия
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #20 : 05 Апреля 2012, 15:31:17 »
zdravstvuite devochki.mi iz gruzii.moei dochke uje 3.6 g. a mi zabaleli 1.1 god.skazali chto gerpeticheski encefalit.no v krove nichevo ne nasli .mi  v germenii sdelali analiz krovi i nechevo ne bilo.ona do bolezni razvivalas kak vse zdorovie deti ona xodila.govarila mama papa baba.no patom renimacia koma bili na iskustvennom aparate.i lekarstvami lechili i masaji i lfk.na sevodniachni den ana ulibaetsia i smeiotsi i plachet.reagiruet  predmeti beriot levoi rukoi tak kak unas pravostaronii gemiparez.no beriot levoi rukoi vsio vrot.ona izdaiot zvuki.ia ochen valnuius za inteleqt.mne tak znakoma vashi chuvstva.proshlo 2 goda no u menia vsegda glaza vsio vsliozax.terpenie nam i chto bog pomog nachim detkam.
dochka anastasia 27/09/2008

Оффлайн Anelin87

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1071
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лена и Ванюша Ярославская обл.
    • Skype: elena_khavricheva_
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #21 : 05 Апреля 2012, 19:09:20 »
Добрый день!  У нас тоже герпетический энцефалит, нам сейчас 2 года, перенесли в 7 мес. Хотелось бы предостеречь, у большинства деток после поражения ГМ в результате энцефалитов проявляется эпилепсия, аккуратно и взвешено старайтесь подбирать лечение и процедуры. Многое может спровоцировать приступы.
Скажу про РДКБ, нас с таким диагнозом не взяли, пробовали попасть 3 раза. Хотели попасть в отделение реабелитации, толку  0... Пробовали медикаментозное лечение ( кортексин, церебролизин, пантогам, энцефабол, актовегин и пр. эффекта у нас не было.. ). Лечимся в основном в частном порядке, т.к. из-за эпилепсии многие центры и пр. нас просто не берут.
Пробовали, остеопатию, Войта, Бобат, массажи, ЛФК, иппотерапию, иголки, + логопеды, дефектологи и пр. Результаты есть, но небольшие, могу сказать что больше вам дадут не опытные доктора , а опытные специалисты. Доктора поставят диагноз и все, как в нашем случае.  Лечение в основном проходим в центральной части России, Москва, Питер.
Вот как то так.

Оффлайн magda

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 192
  • Страна: ge
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ia veru BOGA, мама Анастасии, Грузия
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #22 : 06 Апреля 2012, 10:29:18 »
zdravstvui lena.mi s vami obshalis esli pmnish.ia videla fotagrafii vaniushi.on prelest.u nevo takie umnie glaza.ia prosto vasxishaius tvoim rukodeliem.molodci.u vas vsio budet ochen xorosho.anastasii luchshe no ne tak kak ia xotela.i pristupi vernulis vrach govarit chto eto absansi.naznachil klonazepam no ona stala sonlivii.ne znaiu chto delac.esli dam to razvitie ne budet .
dochka anastasia 27/09/2008

Оффлайн Anelin87

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1071
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лена и Ванюша Ярославская обл.
    • Skype: elena_khavricheva_
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #23 : 06 Апреля 2012, 12:20:37 »
zdravstvui lena.mi s vami obshalis esli pmnish.ia videla fotagrafii vaniushi.on prelest.u nevo takie umnie glaza.ia prosto vasxishaius tvoim rukodeliem.molodci.u vas vsio budet ochen xorosho.anastasii luchshe no ne tak kak ia xotela.i pristupi vernulis vrach govarit chto eto absansi.naznachil klonazepam no ona stala sonlivii.ne znaiu chto delac.esli dam to razvitie ne budet .
Магда добрый день!
Конечно я вас помню, спасибо за теплые слова. Мы сейчас из ПЭП принимаем Депакин и Кеппру, приступы все равно есть но не такие сильные, как мне сказали эпилептологи, вероятность того что они совсем пройдут есть но очень не большая, очень большие поражения ГМ.  Клонезепам на очень многих деток так действует,  может какой-нибудь другой препарат попробывать.

Оффлайн magda

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 192
  • Страна: ge
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ia veru BOGA, мама Анастасии, Грузия
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #24 : 06 Апреля 2012, 12:39:43 »
da nevrolog sevodnia posmotri na egg i mojet pomeniaet drugim lekarstvom.udachi vam lena i vaiusha.vi molodci
dochka anastasia 27/09/2008

Оффлайн Oksanochka-h

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана, г.Сургут
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #25 : 13 Апреля 2012, 18:37:38 »
Здравствуйте! Мы тоже перенесли герпетический энцефалит когда нам было 2 недели. сейчас 2.6 годика, боремся с последствиями. У нас ДЦП, микроцефалия, спастический тетрапарез, эписиндром (но судорог нет, были только вначале и то непонятно судороги были или нет - ээг всегда показывал что эпиактивности нет, а диагноз все равно оставили),гипертермия (температура во время бодроствования до 38,5). Кистозно-атрофичекое органическое поражение мозга. Врачи по МРТ говорят, что хорошо если 1 % остался. Врачи нам прогнозировали вегетативное сущестование, но тьфу тьфу потихоньку поправляемся.
Самостоятельно не сидим, не стоим, не ползаем. Но с поддержкой можем это делать. На ходунках пытается шаги делать. Сажаю Вадика между ног, спинку не держу а держу за ручки - сидит, осанку держит, быстро устает конечно, но все же. переворачивается со спины на живот, а обратно тяжелее. Не видим. за предметами не следим, но почему то в телевизор смотрим, купили макулостимулятор для зрения и в него смотрит. Слышим - одно ухо 30%, другое 60. Произносит звуки, на своем китайском)) Реагировать на нас и улыбаться начал после того как мы съездили в Тольятти реацентр.  Там нам понизили тонус, стал сынок более спокойный (раньше сутками мог не спать). Целыми днями Вадик на руках лежать не любит, ну и чтоб просто так его не таскать, целыми днями делаю зарядку да и занимаюсь на опорах. А так в поликлинике в стационар ходим. Массажист  домой постоянно приходит. Ну и лекарства конечно, куда без них. Планируем осенью в клинику Мулдашева, для лечения зрения. А на следующий год опять в Тольятти. В Питер институт мозга писала, но там только с 3х лет принимают нам ответили. Вот такая у нас история. Всем здоровья и удачи!! Пишите если что

Оффлайн magda

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 192
  • Страна: ge
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ia veru BOGA, мама Анастасии, Грузия
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #26 : 10 Января 2013, 12:44:25 »
zdravstvuite devochki.mne vsio eto do boli znakoma .moia dochka (ei 4 goda)toje perenesla virusnii encefali.ona toje ne xodila ne derjala golovu.ia obrshaius feie.ne nado tak nado borotsia.moia uje xorosho derjit golovu spinku i saditsia.i u nas est perspeqtivi i uvas toje est.nado borotsia.izvinite menia.ia xochu cto vsem nas bilo xorosho
dochka anastasia 27/09/2008

Оффлайн lenyljatkd

Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #27 : 23 Марта 2013, 17:01:49 »
Катёнок,  и все мамочки здравствуйте! Меня зовут Лена, а сына Артур ( 5 лет и 4 месяца).Мы из Харькова.
У нас тоже похожая история.На 7 сутки появилась сыпь, сказали мазать зеленкой. Время упущено. на 21 сутки судороги, остановка дыхания, ИВЛ 1,5 суток, но без анализа врачи предположили, что это герпес. Начали колоть сразу. По пункции вирус не подтвердился 3 раза брали, но по анализам 1 и 2 тип и ЦМВ. До года было только светоощущение, глаза сильно бегали. Были в Филатова( там увидели сильное воспаление в глазах, кололи уколы) , потом в Гельмгольца 2 раза были, в 2,5 года в Питере. Пл зрению сейчас около 7 %, но для жизни хватает, главное сознание.... Развивались с опозданием, пошли около 1,8 года, после кранеосокральной тер-пии. В 2 ,5 года было до 5 слов.  Потом  перестал говорить и из, сейчас аутизм развивается. Пошли в сад с уклоном, первый год нормально было, а второй сильно ушел в себя, самостимуляция сильная была, только и качался, этим вызывает себе эпиприступы. Тоже объехали всех врачей. Сейчас мы ходим в реаб центр, там сделали группу временного пребывания. Там занимаются разные специалисты. Улучшения есть, но очень маленькие. Идет на контакт к специалистам, но надо заставлять.Просится на горшок, пить, есть воплями просит. Сейчас хочу попробовать Бабчика в Евпатории( кстати тут есть о нем отзывы?) Врачи у нас ничего по этому не знают, я уже больше их понимаю. Вот заказала осплот из Германии ( противосудорожное) хочу попробовать , может подойдет. А вообще у нас основная проблема сейчас это ЦМВ который становится активный каждые 3 месяца, я уже без анализов вижу когда он активный. кто то слышал методики как его можно залечить???? Он нам все время по нервной системе бьет...... и откидывает назад. Сейчас врач предложил проколоть Биовен иммуноглобулинотерапию, стоит около 1000 долларов 10 ампул, вот деньги собираем, но гарантию не дает, что откинет этот вирус...... Еще подскажет кто-то клинику в Германии хорошую, что обследовать по эпилепсии и по этому ЦМВ?.

Оффлайн Дарьюшка

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Улыбнемся и ветру, и солнышку, будем счастливы - с
    • Skype: darling_r
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #28 : 23 Марта 2013, 19:39:29 »
Всем привет меня зовут Дарья и я из Екатеринбурга ...у меня сын Ивани 3 года инвалид в результате поражения вирусами ЦМВ, герпеса 6го типа, Эбштейна Барра и внутриутробной ветрянки которую мы подцепили в роддоме во время карантина и из за которой активировались вирусы герпеса......... я не буду сейчас писать историю лечения и т.д. скажу что ребенок очень худой, ползает на животе, хорошо владеет руками, появилась опора на ножки, держит голову, ясный и четкий взгляд, гулит и т.д продолжает развиваться.......... до года был как растение ....... Я думаю что самым правельным решением для лечения таких детей, главное найти качественного ИНФЕКЦИОНИСТА и иммунолога ! Почему потому что у нас пошло развитие после жесткой противовирусной терапии (Валтрекс, Ацикловир, Изопринозин, Иммуноглобулины РАЗНЫЕ и т.д. и т.д.) мы пили таблетки и вливали иммуноглобулинны тоннами и только после первого лечения и последующих, ребенка стали отпускать вирусы ........... мы теперь постоянно ходим к инфекционисту и иммунологу делаем анализы, постоянно на препаратах .......это самое первое что мы делаем и потом только массажи и лфк и т.д.

Оффлайн Oksanochka-h

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана, г.Сургут
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #29 : 30 Августа 2013, 13:17:00 »
А мы наш ЦМВ и герпес тоже чем только не лечили (ацикловир в таблетках, зовиракс курса 3 прокапали, изопринозин и т.д.) , а помог нам неоцитотект. капали в 2011 году. нашли его с трудом, живем в Сургуте, а купили в Екатеринбурге. (сидела обзванивала по всей России аптеки). Тогда когда искали - в России только в 4 городах нашла. нам надо было 7 ампул каждая по 10 000 руб. И сейчас тьфу-тьфу не сглазить проверяемся и у нас только перенесенное заболевание показывает.