Дистонические атаки,эпилепсия,задержка п-м развития.

[катрин1985]

Родилась девочка на 39 нед. диагноз поставили в 2.5мес.:Последствие перинатального поражения ЦНС.  ВЖК Iст. Спастический тетрапарез. микроцефалия? Дистанические атаки? эпилепсия? Задержка психо-маторного развития.
Нам 5 мес. умеем : улыбатся. коротковременно удерживать голову.непродолжительно следит за предметами -это все.
Проблема вся в атаках, больше они похожи на приступы : с поворотом головы влево,разворотом туловища влево,с вытягиванием и напряжениемрук и их поворотом вправо,с напряжением и вытягиванием ног. СОПРОВОЖДАЮТСЯ ЭТИ АТАКИ ЖУТКИМ ВИЗГОМ. ЧАСТОТА АТАК 1РАЗ В 30-45МИН,длительность 30сек.
Принимали: нейромультивит,пантогам,магний В6, циннаризина,церебрализина,глицерола,диакарб,аспоркам,фенибут,мидокалм,баклосан, вит д3,кудесан, азокирит+парафин, массаж, гимнастика,кортексин РЕЗУЛЬТАТ=О
объехали множество врачей сделали : мрт норма, ээг- норма. и все норма.
Ответ врачей : мы незнаем что с вами делать.!!!!!

[катрин1985]

Нам посоветовали еще раз на прием к эпилептологу и по необходимости еще раз сделать видиомониторинг, + на прием к генетику. говорят что приступы эпилептические- а оборудование не показывает мрт,ээг, видиомониторинг- все отлично. но и на дистонические атаки не тянут. так как не ясного происхождения эти приступы, врачи в растерянности над вопросом- можно ли нас стимулировать, не навредит ли нам массаж и как снять эти приступы.

[pantera]

Привет.Меня зовут Ирина.вы откуда?у нас была та же ситуация,только нам спровоцировали их кортексином.мы лежали в НПЦ Солнцево.если вам интересно,пишите,я отвечу.

[катрин1985]

Мы с одинцово. у нас с рождения выражалось простым поворотом головы влево, говорили кривошея, дистония. после того как переболели орви и отит + в это время кололи церебрализин . все усилилось очень резко. незнаем что спровоцировало толи тем 39 то ли церебрализин. нам обьясняют что это не уколы, кололи были приступы- да, сейчас не колим все равно приступы, этим они объясняют что это не из-за уколов.
КАК ВЫ ЛЕЧИТИ И КАКАЯ ПРИЧИНА ПРИСТУПОВ

[катрин1985]

Меня зовут катерина. мы были в солнцево. реабл.центр детство. в ховрино на ивана сусанина. академии наук фотеевой. были у мествых хороших врачей. в неврологическом центре м.Расковой у всех один ответ - мы незнаем от чего и как помочь .

[катрин1985]

еще мы лежали в морозовской они тоже развили руками - мы говорят не поэтому профилю. наблюдаемся у ровенской в солнцево . она отказала нам в госпитализации . сказала вам нечто не поможет. УЖЕ РАЗДРОЖАЕТ ЭТОТ ОТВЕТ. НИ КТО НЕ МОЖЕТ ПОМОЧЬ . А ВРЕМЯ ИДЕТ, РЕБЕНОК НЕ РАЗВИВАЕТСЯ И АТАКИ НЕ ПРОХОДЯТ. Обращалась за помощью в здравоохранение одинцово они тоже отказали . мы не чем не можем помочь. Сейчас взяли розовый талон в больницу 18. поедим на консультацию к ним.

[Мария87]

Екатерина, здравствуйте! К сожалению, здесь проблема дистонических атак знакома многим...на форуме создана отдельная тема по этому вопросу, прочитайте https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=4975.0 Здоровья доченьке,  боритесь и не опускайте руки!   

[1810]

Девочки,не знаю куда писать.У Катрин 1985 умирает ребенок в РДКБ.Она очень хорошая и  самоотверженая мать.Она  писала во все инстанции в России,но везде к ней было не понимание.Ей нужна поддержка,дома у неё еще 2 детей.Родителей у  неё нет.Она и сейчас нажодясь в таком положении ещё и успевает помогать соседке по палате.которая из другого города России.

[Оксана и Мишутка]

А что нужно?
Деньги? - на какой счет?
Реальная помощь? - какая?
Если в моих силах обязательно помогу

[ФЕЯ]

Дорогие друзья! Давайте поможем и поддержим маму, которая сейчас в страшнейшем состоянии. Врачи бесцеремонно ей сказали, что ребенок умирает, осталось считанные дни. Кристиночки 8 месяце, ей ставят метаболическое заболевание,полное нарушение обмена веществ. Сейчас будут делать гемодиализ крови(чистку)т к в крови очень много серной к-ты.Сказали,что может при этой процедуре умереть или будет жить до следующего раза(ужудшения)
Дома остались двое детишек: 6 и 3 года.
Она лежит в РДКБ. Может кто-то сможет подъехать к ней, поддержать. Узнать, может что нужно. Она просто в ужасно подавленном состоянии, тихая очень, обессиленная...
Это невыносимо сидеть и ждать..... Я даже не могу представить....
1810, можно узнать её телефон и есть ли у неё Электронный кошелек?

[ВАЛЬКА]

какая помощь нужна может временно ее детей пока забрать я не работаю сижу дома

[1810]

Телефон Катюши:8 916339 1139.Я думаю она меня простит за это,но она от отчаяния не знает что делать.Голова уже не понимает,что ей говорят,а вчера отнимались ноги.Главное говорят что надо обследовать и тех двоих детей.её счета я не знаю.

[Marsea]

Девочки, если кто-то будет звонить, уточните, может есть карта СБЕРБАНКА РФ? Нужен номер этой карты.

[Nastenishmos]

Девочки я только, недавно с ней и с ее мужем разговаривала, говорят, что пока помощь денежная не нужна, но я в этом очень сомневаюсь! Думаю нужно начать собирать деньги, т.к. в любой момент могут понадобиться средства, я еще пока не знаю как  это начать делать (давайте подумаем вместе)? Дело в том, что  если кто-нибудь (врачи России или других стран) возьмется за лечение этой не совсем стандартной болезни, это будет стоить очень дорого, сами понимаете!!! И в  данный момент им очень нужна физическая помощь: посидеть с ребенком, что-то отвезти в больницу и т.д., -это лучше уточнять непосредственно у них!

[1810]

Гемодиализ отложили до понедельника.Говорят если сейчас начать подключать искуственную почку,то она в таком критическом состоянии может не выдержать.даже диагноз до конца не определили,всё консилиумы собирают.Не ужели у нас в России нет ни одного хорошего профессора???Почему не говорят правды???В Израиле им насчитали 55 тысяц евро.И наверное бы поставили на ноги.А где же наши специалисты?Их очень много в Израиле и в Германии.А здесь нас лечат "то что осталось"и то если есть у тебя деньги.