Автор Тема: Мой сынок болен неизвестной болезнью  (Прочитано 9238 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ирина461Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сынок болен неизвестной болезнью
« Ответ #15 : 19 Октября 2014, 08:57:18 »
А тмс не делали? Скрининг на нбо? ( наследственные болезни обмена).
А насчет того,что судорог нет уже 4 месяца,а ребенок еще не в себе.....у нас 3 с лишним года судорог нет, ээг чистая, а ребенок все еще не в себе.......
ТМС нормальная была, делали на аминокислоты 2 раза в хромолаб, показывало то одно повышено то другое, в итоге не знаешь что думать? Ну не знаю может и после судорог, но странно мне все равно не такие у нас уж сильные судороги были что бы так по бошке дать на столько, и потом с начало пришло это поведение а потом судороги, а эти подъемы температуры откуда они?

Оффлайн кисярыба

Re: Мой сынок болен неизвестной болезнью
« Ответ #16 : 19 Октября 2014, 09:38:15 »
Ирина, а дело здесь не в самих судороги,а в гипсаритмии, а она у вас, судя по вашим сообщениям в других темах,была. Сейчас нет?  Если есть, то развития можно не ждать пока не купируетесь,  если нет, то подождите, должно стать лучше.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Ирина461Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сынок болен неизвестной болезнью
« Ответ #17 : 19 Октября 2014, 09:50:43 »
Ирина, а дело здесь не в самих судороги,а в гипсаритмии, а она у вас, судя по вашим сообщениям в других темах,была. Сейчас нет?  Если есть, то развития можно не ждать пока не купируетесь,  если нет, то подождите, должно стать лучше.
Нет у нас уже нет гипсоретмии делали ээг 4 часовой мониторинг,

Оффлайн leraogey

  • Новичок
  • Сообщений: 13
  • Страна: eg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Свобода!!!
    • Награды
Re: Мой сынок болен неизвестной болезнью
« Ответ #18 : 19 Октября 2014, 14:14:28 »
Насколько я знаю, хотя я не врач, но если вам поставили синдром Веста, то в принципе это тяжёлое заболевание и поведение может быть именно таким, как описали вы. Иногда при синдроме Веста причину определить не могут, такое бывает. Температура может быть неврологической, т.е. не из-за инфекции. Но диагноз я не ставлю, заключения не делаю, я не врач.
Но мне как то странно судорог уже 3- 4 мес не было, ээг более менее нормальное, а поведение все то  же и эти подъемы температуры откуда они?

Ирина, если диагноз правильно поставленный, то такое волнообразное течение свойственно для этого синдрома. То что судорог не было 3-4 мес. это хороший показательно, но это не означает, что больше их не должно было быть, как раз наоборот. Насчёт температуры - это навряд ли инфекция. Для любой инфекции не свойственно резкое одновременное повышение температуры, потом самостоятельный спад на продолжительное время, потом опять непродолжительный скачок температуры, потом опять длительный спад, потом опять резкий кратковременный скачок и длительный спад и в таком духе. Это больше похоже на неврологическую температуру. Но, опять же, я не врач, диагноз, тем более на расстоянии не ставлю и это если исходит, что синдром определён верно. В принципе, клиника похожая.
Живи сегодня

Оффлайн Ирина461Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сынок болен неизвестной болезнью
« Ответ #19 : 19 Октября 2014, 14:21:09 »
Насколько я знаю, хотя я не врач, но если вам поставили синдром Веста, то в принципе это тяжёлое заболевание и поведение может быть именно таким, как описали вы. Иногда при синдроме Веста причину определить не могут, такое бывает. Температура может быть неврологической, т.е. не из-за инфекции. Но диагноз я не ставлю, заключения не делаю, я не врач.
Но мне как то странно судорог уже 3- 4 мес не было, ээг более менее нормальное, а поведение все то  же и эти подъемы температуры откуда они?

Ирина, если диагноз правильно поставленный, то такое волнообразное течение свойственно для этого синдрома. То что судорог не было 3-4 мес. это хороший показательно, но это не означает, что больше их не должно было быть, как раз наоборот. Насчёт температуры - это навряд ли инфекция. Для любой инфекции не свойственно резкое одновременное повышение температуры, потом самостоятельный спад на продолжительное время, потом опять непродолжительный скачок температуры, потом опять длительный спад, потом опять резкий кратковременный скачок и длительный спад и в таком духе. Это больше похоже на неврологическую температуру. Но, опять же, я не врач, диагноз, тем более на расстоянии не ставлю и это если исходит, что синдром определён верно. В принципе, клиника похожая.

Даже не знаю может быть все так, как вот с этим бороться только что посдений раз было это ужас какой то я так испугалась 40 температура, судороги реанимация, не хочу еще такое пережить.  Мне почему то все кажется что там с обменом веществ что то не в порядки, вот как чувствую я это.

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой сынок болен неизвестной болезнью
« Ответ #20 : 19 Октября 2014, 14:56:50 »
Ира, а что у вас с общим анализом крови и биохимией? Есть отклонения от нормы? Если да, то какие?

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Ирина461Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сынок болен неизвестной болезнью
« Ответ #21 : 19 Октября 2014, 15:22:43 »
Ира, а что у вас с общим анализом крови и биохимией? Есть отклонения от нормы? Если да, то какие?
Да вроде как на первый взгляд все в норме, вот посмотрела внимательнее АСТ немного повышен был в последним, остальное в норме

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой сынок болен неизвестной болезнью
« Ответ #22 : 19 Октября 2014, 15:24:33 »
Ира, а что у вас с общим анализом крови и биохимией? Есть отклонения от нормы? Если да, то какие?
Да вроде как на первый взгляд все в норме, вот посмотрела внимательнее АСТ немного повышен был в последним, остальное в норме

А узи внутренних органов? Сахар крови?
Если обменка - где-то все равно сбой будет...

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Ирина461Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сынок болен неизвестной болезнью
« Ответ #23 : 19 Октября 2014, 15:51:41 »
Ира, а что у вас с общим анализом крови и биохимией? Есть отклонения от нормы? Если да, то какие?
Да вроде как на первый взгляд все в норме, вот посмотрела внимательнее АСТ немного повышен был в последним, остальное в норме

А узи внутренних органов? Сахар крови?
Если обменка - где-то все равно сбой будет...
Сахар в норме, узи тоже летом в норме было

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сынок болен неизвестной болезнью
« Ответ #24 : 19 Октября 2014, 17:09:53 »
Добро пожаловать!
А вы прививки перед этим не делали?
Только БЦЖ
то есть за долго до начала не свойственного поведения? а что касается самих судорог, они могу быть не сильно выраженными, в нашем случае, ребенок замирал не несколько секунд, иногда подергивал зрачками. Но были моменты, когда приступ был очень явным, с выгибаниями и серением
искать нужно грамотного спеца.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ирина461Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сынок болен неизвестной болезнью
« Ответ #25 : 19 Октября 2014, 17:26:04 »
Добро пожаловать!
А вы прививки перед этим не делали?
Только БЦЖ
то есть за долго до начала не свойственного поведения? а что касается самих судорог, они могу быть не сильно выраженными, в нашем случае, ребенок замирал не несколько секунд, иногда подергивал зрачками. Но были моменты, когда приступ был очень явным, с выгибаниями и серением
искать нужно грамотного спеца.
да прививку за долго сделали вряд ли это от прививки

Оффлайн Люська

Re: Мой сынок болен неизвестной болезнью
« Ответ #26 : 19 Октября 2014, 18:28:34 »
А вы на митохондральные заболевания не сдавали? При некоторых аболеваний митохондрий такая же симптоматика. Ребенок до года развивается нормально,а потом начинаются проблемы,в том числе и судороги. Очень похожа ваша симптоматика именно на митохондральные нарушения.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Ирина461Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сынок болен неизвестной болезнью
« Ответ #27 : 19 Октября 2014, 19:17:25 »
А вы на митохондральные заболевания не сдавали? При некоторых аболеваний митохондрий такая же симптоматика. Ребенок до года развивается нормально,а потом начинаются проблемы,в том числе и судороги. Очень похожа ваша симптоматика именно на митохондральные нарушения.
Я тоже об этом  думаю, и в Харькове генетику писала она сказала что да похоже, но надо же точно знаить а то будут лечить от того чего нет а то что есть не будут.  Вы не знаете какие именно надо сдавать анализы что бы точно подтвердить? Мы сдавали тмс нормально показало, потом в Хромолаб на аминокислоты 2 раза были нарушения причем то одно повышено то другое и как тут понять?

Оффлайн Люська

Re: Мой сынок болен неизвестной болезнью
« Ответ #28 : 19 Октября 2014, 20:34:12 »
Ирин,может вам сначала хорошего генетика найти? Знаю в Центре Планирования Семьи на Севастопольской консультируют. Или на форуме спросите у мамочек,может кого порекомендуют. Анализы очень дорогие,сами знаете,и сдавать каждый раз на обум не вижу смысла. Проконсультируйтесь у генетика( платного) ,выскажите свои подозрения,и потом уже анализы сдавайте.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Shnuk

Re: Мой сынок болен неизвестной болезнью
« Ответ #29 : 19 Октября 2014, 22:31:28 »
На боррелиоз вы сдавали .? Болезнь лайма