Синдром Веста не приговор!

[кисярыба]

@NAB, она ещё ничего не пишет )
Она и рисует то с трудом, у неё с руками плохо .

[NAB]

@кисярыба, под пишет я имела ввиду как в садике на занятиях типа букву печатную. Или слоги.  Там скорее тоже рисование этого.
Но у вас,  наверное такое бы нейропсихологи увидели,  если б было.

[кисярыба]

@NAB, не пишут у нас ничего в садике )

[Светик 42]

Здравствуйте,меня зовут Светлана.у меня есть сын Леонид и нам 2 года.поставили  этот синдром в 9 месяцев.но сына подкосило в 4 месяца (((мы не купипованны совсем...увы,не куда особо не обращались,по местным врачам пытаемся ходить(мы лежим и не реагируем ни на звуки,не на что вообще.сам по себе лежит куда то смотрит,порой гудит,ногами руками прыгает и на этом все(((

[Наталья66]

не куда особо не обращались

Это как ?????  Понимая последствия диагноза, нужно было включать турбо - режим полета на луну и нестись. А сейчас в 2 года после гипсы .....думаю уже поздно.

[Аут]

Здравствуйте,меня зовут Светлана.у меня есть сын Леонид и нам 2 года.поставили  этот синдром в 9 месяцев.но сына подкосило в 4 месяца (((мы не купипованны совсем...увы,не куда особо не обращались,по местным врачам пытаемся ходить(мы лежим и не реагируем ни на звуки,не на что вообще.сам по себе лежит куда то смотрит,порой гудит,ногами руками прыгает и на этом все(((

Светлана, вы из какого города? СВ лечится!!!! Лёне надо подбирать терапию! Почему вас не особо лечат? Я не поняла? Как часто у вас приступы?У нас тоже был СВ, и мы долго находились в ремиссии. Вот  наш канал!

https://www.youtube.com/watch?v=BKWo162Vf00
Нужно искать неврологов-эпилептологов для правильного лечения-сейчас многие врачи могут и консультировать по-скайпу( при наличии анализов и тд)

[NAB]

@Светик 42, напишите,  откуда вы.
Вот тема по синдрому Синдром Веста
Еще на форуме консультирует Эпилептолог,  можно задать ему вопросы,  естествеено,  заочно лечение не назначит,  но мнение по ээг,  по препаратам,  по тому,  куда можно обратиться напишет
Консультации эпилептолога

[Светик 42]

Светлана, вы из какого города? СВ лечится!!!! Лёне надо подбирать терапию! Почему вас не особо лечат? Я не поняла? Как часто у вас приступы?У нас тоже был СВ, и мы долго находились в ремиссии. Вот  наш канал!

https://www.youtube.com/watch?v=BKWo162Vf00
Нужно искать неврологов-эпилептологов для правильного лечения-сейчас многие врачи могут и консультировать по-скайпу( при наличии анализов и тд)
[/quote]
Мы из Кузбасса,г.Новокузнецк.мы были в Кемерово у врача,в стационаре и пару раз в Новосибирске...я далеко не ездила и не обращалась т.к.нет возможности(((наши врачи стараться,но не получается у них.пкак то один врач нам рекомендовал Гормон Синактен Депо-но я ужастная трусиха,и не готова сама лично колоть серьезный гормон.для меня это очень страшно.пока что в городе-области не нашла где могут в стационаре проколоть..врачи на нас крест изначально поставили,и порой когда мы к ним приходим,выражения лица не утешительные,я уж отрече не говорю..

[Аут]

Светлана, надо добиваться чтобы вас положили в стационар и там кололи, такой вариант возможен? Вам же уже лечение назначили! Надо пробовать! Страшно должно быть, что ребёнок без лечения лежит:( в уколах ничего страшного нет-мы на них и вылезли) правда кололи нам в стационаре, но мы ездили на процедуры через день на общественном транспорте.

[NAB]

@Светик 42,  вот эта мама немного с другим, и это Новосибирск  ( более менее близко к вам).  Им кололи гормон в стационаре,  договорились они.  Попробуйте связаться,  написать,  может этот вариант вам тоже подойдет?

[Светик 42]

[quote author=Аут link=topic=22575.msg3648789#msg3648789 date=156857 не подскажите куда вы ездили, название вашей больницы??ну мы не совсем без лечения,мы употребляем три препарата..сабрил, депакин хроносфера и леветинол

[Светлана Максакова]

Девочки, продам синактен депо (из Германии  везли в авто холодильнике, хранится в холодильнике). Есть возможность  15 декабря  привезти в Москву. Остался после курса гормонатерапии. 3 упаковки в наличии.  Отдадим значительно дешевле (в половину) чем покупали. Пишите в вайбер или ватсап +375259054579.

[Светлана Максакова]

Девочки, продам синактен депо (из Германии  везли в авто холодильнике, хранится в холодильнике). Есть возможность  15 декабря  привезти в Москву. Остался после курса гормонатерапии. 3 упаковки в наличии.  Отдадим значительно дешевле (в половину) чем покупали. Пишите в вайбер или ватсап +375259054579.

НЕАКТУАЛЬНО

[Chatter]

[quote author=Аут link=topic=22575.msg3648789#msg3648789 date=156857 не подскажите куда вы ездили, название вашей больницы??ну мы не совсем без лечения,мы употребляем три препарата..сабрил, депакин хроносфера и леветинол

Могу посоветовать попасть к эпилептолгу Волкову в Новосибирск. Он вам распишет схему гидрокортизона, будете дома в таблетках гормон давать.

[LediCat]

У кого уже взрослые дети с этим диагнозом?
Расскажите как стравляетесь