Автор Тема: Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая  (Прочитано 12399 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Olga_44

Вы из Ярославля? Попробуйте еще в Ивановское НИИ съездить, там неплохие специалисты тоже.

Оффлайн MakKsusha

здравствуйте, посмотрела ваше видео.. очень движения похожи на наши.. только я тогда , когда мой так двигался думала все так делают, маленькие.. ан нет.. свекровь говорила, чтото с ним не то.а я ее гнала подальше... зря.. его тоже гнуло и дергался вот прям как ваша..  А потом начал замирать, синел. не дышал.. сначала ээг тоже было чистое, да и потом ничего особо страшного.. Год мы пропили топомакс, теперь отменили, пока ничего .. А голову как дочка удерживает? на животике поднимает, держит? игрушки берет если рядом положить?

Оффлайн MakKsusha

еще заметила, что ротик кривит и звук как бы на рычание похож при выгибании.. очень очень похоже на нашего, честно первый раз вижу настолько схожие движения.. Нам также как и вам говорили, что это не похоже на классическую эпилеспию, но отменять топомакс не разрешали.. только после года ремиссии вот решились..

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@MakKsusha
На живот любит переворачиваться, но лежит не очень долго, тк нет опоры на руки, летит как парашютист. Голову держит хорошо.

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы


Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@Olga_44,  Да, из Ярославля. Может кого посоветуете ?

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@MakKsusha,  а у вас как с развитием?

Оффлайн Olga_44

@Olga_44,  Да, из Ярославля. Может кого посоветуете ?
конкретно  по эпи не подскажу специалиста. Неврологи там хорошие, насколько я в курсе. Сами скоро туда поедем. Мой тоже выгибается, да и другие моменты часто бывают,которые можно списать на активности, но по ээг у нас все чисто было. Страшно...

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@Olga_44, и мне... Понимаю вас (

Оффлайн Такая

@Grita,

К тем неврологам очередь на пол года вперёд...
К каким? Не знаю как именно в Солнцево, знаю что врачи из Солнцево принимают в Невромеде и запись ко многим за месяц и меньше. То есть в Невромеде запись всегда 25 числа на следующий месяц,но смотря к какому доктору,к некоторым 25 июля,к примеру, можно будет записаться на 1 августа,это меньше месяца ожидание приёма. Там разные цены приёма конечно, очень недешевые. Ну я вот езжу и плачу,нашим врачам в нашем городе,к сожалению,нет такого доверия. Почитайте здесь на форуме тему о Невромеде, отзывы о докторах, может, кого-то выберете. Я бы конечно поехала за вторым мнением к опытному специалисту.
Насчёт чистого ээг при эпилепсии - лично я  так понимаю: да, бывает чистое ээг,но в двух случаях - 1) если после приступа прошло меньше недели и приступ(ы) был сильным, мозг "разрядился" и вот ээг может быть чистой пару недель (и приступов соответственно эти пару недель тоже не будет,это важно, иначе тогда будет уже другое); или  2) бывает, когда между приступами ээг чистая,и только если поймать приступ - можно увидеть,что оно-таки есть. Ну то есть не бывает, когда приступ идёт прямо во время ээг,а она вот чистая. Если только делали в не очень надёжном месте и тот,кто расшифровывал - специалист так себе. То есть если Вы пишите,что выгибание ваше было,и ээг ничего не показало - значит,это выгибание не эпи природы. Не может такого быть даже при генетической,да при любой эпи, чтобы во время именно приступа ничего не показало. Вне приступа - да, бывает. Бывает постоянная эпиактивность,и на приступах характерная приступу,и вот бывает чистая ээг,но вне приступа,это точно. Вы делали ЭЭГ-мониторинг? Нажимали на кнопочку во время выгибания?
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн MakKsusha

@MakKsusha,  а у вас как с развитием?
С развитием так себе раз сижу тут на форуме.. Не хочу вас пугать раньше времени, заметно что доча ваша интеллектуально и эмоционально вполне здорова, у нас в этом плане хуже намного.. Хорошо что рано обратились к специалистам, не дожидайтесь обширных приступов с замираниями, можете получить откат.. Мы после таких перестали есть.. до этого сосал грудь до 3х мес.. потом как наотрез, перестал сосать.. давится до сих пор.. не жует толком.. И прививки пока не делайте, мы успели одну сделать , может изза нее ухудшения были.. не знаю.. прямо нам это никто не сказал..
На фото сколько вашей доче? сейчас развитие по возрасту идет?

Оффлайн MakKsusha

я так понимаю вы мартовские.. значит пока сидеть стоять еще не должна.. трудно судить.. Очень хорошо, что голову держит уверенно!!

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@Такая,
Видео ЭЭГ, На кнопочку нажимали, клиника неплохая, я искала по отзывам. Ну если брать Мухина или Айвазяна то большая очередь. У нас лактат ещё завышен

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@MakKsusha,
Нам 4 сейчас. Ну как- игрушки берет, разглядывает , в рот сует. Своих , чужих различает. Улыбается нам, пару раз смеялась. В двигательном плане переворачивается в обе стороны, но это благодаря Войта терапии. Ещё любит брать магнитики с холодильника. Я просто в замешательстве, ведь если это не эпи то такие серьезные препараты пить, это ведь не витаминки ...

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

Первое видео в теме это мы уже на конвулексе, после него да, стала она и язычок вбок высовывать и ротик скосился немного. Сейчас добавлю наше видео до больницы


https://www.youtube.com/watch?v=jEBwfHm5_h8