Автор Тема: Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)  (Прочитано 160818 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Grita

Нам поставили помпу в 2014 мы из Саратова, в 2017 у ребёнка произошёл сбой помпы мы приехали на Талдомскую нам ее отключили на год т.к замены не было у нас стоит взрослая (ребёнок 2000г.р.) отпустили обратно, в апреле ему исполнилось18 и все отказались от нас . Пока ходит с ней . Но она мешает . В Саратове понятия не имеют о таких операциях. О самой НИИ Педиатрии на Талдомской мы были первопроходцами ставил Зиненко он врач от бога , была невропатолог Мачевская хороший специалист посоветовала нам институт Тёрнера в Санкт Петербурге, у моего ребёнка он родился 32 недели в год ДЦП спастический парапарез самостоятельно не ходил ползал. В 2013 пошли возрастные изменения и ноги перевернулись внутрь ( мозговые и речевые функции не нарушены) решились на операцию баклофена . До этого лечились в Саратове , Москве  занимались постоянно. В Турнере сделали 5 операций по квоте все было сложно , очень, и заправки и гипсы по под года но мой ребёнок сейчас  ходит на своих ногах с палочкой .
Так приятно читать такие позитивные посты! Это так окрыляет и дает надежду. Вы молодец, что не испугалась трудностей и операций, Ваши труды вознаграждены тем, что Ваш сын ходит, а это большая победа!

Оффлайн Мазина Наталья

@Мечты Сбываются!, @Мечты Сбываются!, Добрый день.Будьте добры дайте координаты доктора в Питере.

Оффлайн Янна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Янна
    • Instagram: @turina_yanna
    • Награды
Всем привет! Кто нибудь ставил помпу в центре Алмазова, который в Питере? Или может, что то слышали про этот центр? Нам предложили по квоте там поставить помпу. Но я ни одного отзыва найти не могу!

Оффлайн katter

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Катя, сынуля Дима
    • Награды
Прочитала всю ветку и для себя решила, что помпу ставить будем. НО пара последних сообщений меня остановили: А ЧТО ДЕЛАТЬ ПОСЛЕ 18 ЛЕТ?
Нам уже 15 почти, помпа нужна, дистония нескончаемая с болями и другими проблемами от гипертона. Кто-нибудь интересовался  у своих врачей - ЧТО БУДЕТ С НАШИМИ ДЕТЬМИ ПОСЛЕ 18-ТИ ЛЕТ? И кто что из вас планирует?

Оффлайн katter

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Катя, сынуля Дима
    • Награды
Еще раз подниму вопрос.
Нам пришло приглашение на операцию из НИКИ, планово на февраль.
На мой вопрос нейрохирургу о том, что с нами будет поле 18-ти, мне ответили, что сейчас нет никого кто бы занимался помпами со взрослыми детьми, но вам стоит надеется, что кто-то появится.
Вот и не пойму, как так, забота ли это о наших детях или так...сейчас сделаем, бюджет отработаем, а дальше сами решайте вопрос?

Оффлайн Grita

Еще раз подниму вопрос.
Нам пришло приглашение на операцию из НИКИ, планово на февраль.
На мой вопрос нейрохирургу о том, что с нами будет поле 18-ти, мне ответили, что сейчас нет никого кто бы занимался помпами со взрослыми детьми, но вам стоит надеется, что кто-то появится.
Вот и не пойму, как так, забота ли это о наших детях или так...сейчас сделаем, бюджет отработаем, а дальше сами решайте вопрос?
Мы когда были в мае в ники у невролога, она моей мало спастичной дочке посоветовала помпу (у меня челюсть от удивления отпала), бало ощущение, что либо у них заказ на эти помпы и их надо все равно кому установить, либо реально частичных детей она не видела.
Помпу установить полдела, а вот как ее заполнять раз в 3 месяца где и за сколько другой вопрос. Да, и вытащить ее по прошествии нескольких лет будет практически невозможно.

Оффлайн CogitoErgoSum

@Grita, у нас такое же ощущение сложилось, когда в Невромеде побывали. Да, у меня спастик, но не настолько, чтобы что-то непонятное вшивать ему в тело и потом думать, что делать с этим. Мы еще из глубинки, так, может, думали, что я уши развешу и побегу на операцию... Нихрена, я начиталась уже об особенностях с этими помпами.

На мой вопрос нейрохирургу о том, что с нами будет поле 18-ти, мне ответили, что сейчас нет никого кто бы занимался помпами со взрослыми детьми, но вам стоит надеется, что кто-то появится.

@katter, по-моему это веский аргумент оказаться от этой идеи. Нормально так, вшить, а потом 2 года надеяться. Ой, а если не оправдаются надежды? Напишут кучу отписок, бумажек...

Оффлайн katter

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Катя, сынуля Дима
    • Награды
@Grita, @CogitoErgoSum, беда вся в том, что нам она нужна, других вариантов не вижу. Хочется хоть как то облегчить состояние ребенка. Спастика постоянная, дистонические атаки с болями и выкручиванием тела. Со всего этого выдернуло бедро так, что сидеть мы теперь не можем и нога постоянно у него болит. Постоянно на обезболивающих. Ортопеды от нас отказались. Я уже не знаю, что делать. Вот правда, отчаяние какое то.
Сейчас состояние более менее тонус спал, дистония ушла, но мы на курсе Баклосан+Клонозепам. Через неделю надо начинать отменять эти препараты для перерыва. Как сказали, постоянно пить нельзя....и мне страшно, опять бессонные ночи и крики боли ...это ужасно. В последний приступ дистонии сын не спал 7 суток!!!! Врачи говорят, что помпа - наш выход.
Я не знаю, что делать, не знаю.

Оффлайн CogitoErgoSum

@katter, бедный ребёнок! Ну а если за границей поискать клиники? Через фонды. Чтоб взяли прямо в подопечные и по мере необходимости заправляли бы помпу взрослому мальчику уже. Или это фантастика...((

Оффлайн Инда

Еще раз подниму вопрос.
Нам пришло приглашение на операцию из НИКИ, планово на февраль.
На мой вопрос нейрохирургу о том, что с нами будет поле 18-ти, мне ответили, что сейчас нет никого кто бы занимался помпами со взрослыми детьми, но вам стоит надеется, что кто-то появится.
Вот и не пойму, как так, забота ли это о наших детях или так...сейчас сделаем, бюджет отработаем, а дальше сами решайте вопрос?

Думаю, что бюджет отработают, а дальше сами....
И к Клону и к Баклофену часто идёт привыкание сильное....
Посмотрите  Поленова, может они занимаются.....

Оффлайн Grita

@Grita, @CogitoErgoSum, беда вся в том, что нам она нужна, других вариантов не вижу. Хочется хоть как то облегчить состояние ребенка. Спастика постоянная, дистонические атаки с болями и выкручиванием тела. Со всего этого выдернуло бедро так, что сидеть мы теперь не можем и нога постоянно у него болит. Постоянно на обезболивающих. Ортопеды от нас отказались. Я уже не знаю, что делать. Вот правда, отчаяние какое то.
Сейчас состояние более менее тонус спал, дистония ушла, но мы на курсе Баклосан+Клонозепам. Через неделю надо начинать отменять эти препараты для перерыва. Как сказали, постоянно пить нельзя....и мне страшно, опять бессонные ночи и крики боли ...это ужасно. В последний приступ дистонии сын не спал 7 суток!!!! Врачи говорят, что помпа - наш выход.
Я не знаю, что делать, не знаю.
Ну раз помпа это спасение тогда ставить! А что через 2 года будет никто не знает. Может будут изменения в лучшую сторону.

Оффлайн katter

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Катя, сынуля Дима
    • Награды
@CogitoErgoSum, это наши мечты во снах, и я не представляю как с таким ребенком летать за границу каждые пол года на дозаправку.

Оффлайн katter

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Катя, сынуля Дима
    • Награды
Молю уже всех богов, что все это только временно и после подросткового периода уйдет.

Оффлайн IRISOSHKA

Здравствуйте. Я бабушка внука 7 лет . Нашла на вашем сайте инфу, что помогает от спастики баклосановая помпа. Пыталась связаться с клиниками, в которых по отзывам здесь, на форуме, поставили эту помпу. Но вот перехожу по ссылкам на сайты, а там отвечают, что детского отделения нет. В частности, им. Бурденко. У Алмазова -кардиология. Я может быть куда-то не туда попадаю или спрашиваю не так. Если есть возможность помогите найти клиники, где можно поставить эту помпу. Внук живет в сельской местности Челябинской обл.

Оффлайн Grita

Здравствуйте. Я бабушка внука 7 лет . Нашла на вашем сайте инфу, что помогает от спастики баклосановая помпа. Пыталась связаться с клиниками, в которых по отзывам здесь, на форуме, поставили эту помпу. Но вот перехожу по ссылкам на сайты, а там отвечают, что детского отделения нет. В частности, им. Бурденко. У Алмазова -кардиология. Я может быть куда-то не туда попадаю или спрашиваю не так. Если есть возможность помогите найти клиники, где можно поставить эту помпу. Внук живет в сельской местности Челябинской обл.
НИКИ педиатрии им.Вельтищева Москва точно ставят. Это федеральная больница вас могут положить по квоте.
www.pedklin.ru