Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?

[Княгиня Мышкина]

@Скво, все так... но я еще на что-то надеюсь.

[valya]

@Скво, бывают случаи, что умения ребенка растут в "ширь", но нет качественных скачков и это можно перепутать с "потолком". У нас уже неврологи стали поговаривать, что нужна коляска и ставить 3 уровень по GMFCS(до четырех ставили 2), а ортопед после очередного осмотра сказал - "вот теперь ребенок готов к ходьбе", до этого говорил "терпения". И дочка в течение месяца начала ходить. Сейчас навык все еще развивается, но темпы развития подскочили в разы(за этот год сопоставимо в двигательном плане, как за предыдущие пять)...

[Скво]

@valya, бывает всякое, кто-то наверняка и в 15 лет первые шаги сделал, но это не повсеместность явно.

[valya]

@Скво, конечно не повсеместно. Даже не знаю, что хуже: не понять, что это "потолок" и пытаться его пробить или принять за "потолок" длительное отсутствие развития и не реализовать потенциал...
Мне с дочкой было чуть легче решиться не переставать пробовать, так как я могла думать, что наша проблема лежит не только в плоскости неврологии(поэтому и прогнозы как минимум неполные), но и в плоскости ортопедии.

[Княгиня Мышкина]

дополню свою мысль про различие детей с генетикой и детей с тяжелым цп. почему у первых лучше прогресс. как я предполагаю, при генетических нарушениях искажена проходимость нервного импульса. или сильно затруднена. или даже импульс совсем не проходит (траблы с миелинизацией, напрмер). но сами пирамидальные пути целы. а при дцп если пирамидальные пути разрушены, то восстановление сложнее гораздо. там вместо аксонов и дендритов рубцевая ткань. она вообще нейронным отросткам проростать не дает. это самое фиговое.  я только про моторику говорю.
ну и опять делаю оговорку: генетика генетике рознь. я понимаю.

[Скво]

Зато при генетике в разы больше проблем с психикой и интеллектом (

[Княгиня Мышкина]

@Скво, о, это сто процентов так и есть. и с обменом веществ. и с иммункой может быть проблем на порядок больше.

[ЧашкаКофе]

Княгиня Мышкина, давно читаю форум и вижу что Вы большая умничка и много знаете о проблеме, не откажите в совете.

 Дело в том, что те ресурсы (врачи, способы реабилитации) какие мне были доступны я исчерпала, а чтобы решиться на новые (поехать куда-то) нужно хотя бы немного сориетироваться, поэтому мне очень важен каждый совет, в голове сумбур..

История наша такая:

Моему ребенку 6,5 лет, но до сих пор у него нет внятного диагноза, а значит и целенаправленной реабилитации. Всех врачей в своем городе я обошла, побывала у некоторых в соседних городах и отправляла свои документы в две клиники в Москве (Морозовской и Центр педиатрии на Талдомской). 

Диагнозы, которые нам выставлялись: гипертензионно-гидроцефальный синдром, синдром двигательных нарушений, СДВГ, миопатия (не подтвердилась СЛАВА БОГУ, страшно вспоминать), органическое поражение мозга,  нижний спастический парапарез, ММД,  в настоящее время Морозовцы поставили под вопросом либо ДЦП, либо спастическая параплегия Штрюмпеля под  вопросом либо спайки сосудов от мальформации на спине (была гемангиома), но на МРТ этого не видно.... В Центре на Талдомской поставили ДПЦ. Ни один диагноз не подтвержден клинически.

Ребенок от 1 беременности, родился на 34 неделе.


34 недели,  вес при рождении 2250,  1 ребенок, 1 беременность,  роды длились 15 часов, болевой синдром, легкие дыхательные нарушения, гист ВУК, на 2-е сутки переведен в реанимацию, тяжелые дыхательные нарушения,  отек мозга, отек легких, церебральная ишемия,  ИВЛ 12 суток (1 сутки на полном кислороде, потом на смешанном), ВЖК 2 степени, пост. Вентрикулит, правосторонняя пневмония.
Причинами преждевременных родов указана инфекция, хотя я во время беременности и после сдала анализы на герпес, ЦМВ, краснуху, уреплазму, ни один из них не был обнаружен ни у меня, ни у ребенка.
После реанимации мы провели 3 недели в ИБОНИНЕ,  ребенок на грудном вскармливании, сначала через зонд, потом постепенно перевели на обычное, грудь взял позднее.
ПО результатам нейсонографии  на 2-е сутки (рукописная, нет возможности сделать скан, не читается): смещения срединных структур головного мозга нет, межполушарная щель не расширена, паренхима могзга: эхогенность средняя, рисунок извилин отчетливый. Первентрикулярная область: виз-я обширные зоны повышенной эхогенности, передние рога боковых желудочков – 3,2 мм справа, 2,8 мм слева, контуры виз-я плохо из-за повышенной эхогенности. Боковые желудочки справа 7,2 мм, слева 7,0 мм. Затылочные – 16,2 мм, слева 18,0 мм. Третий желудочек не расширен. Четвертый не изменен. Сосудистые сплетения  - контуры неровные,  справа с кистой 3,5 мм, слева с гиперэхогенными участками без четких контуров.  Полость  прозрачной перегородки виз-я, полость Верге не орп-я, Большая цистерна не расширена. Таламусы: эхогенность средняя, с мелкими эхогенными включениями, ПМА снижена.

По клинике: Голову начал держать в 1 месяц, к 3 стал держать уверенно,  рефлексы в норме кроме Моро (ручки раскидывал, но не сводил), сел поздно, к 9 месяцам, стал у опоры в 7 месяцев ЕА НОСКАХ, пошел в год, уверенно в 1,2 года, заговорил поздно к 3,5 годам (ставили ОНР1 степени, сейчас дизартрия).  На спине гемангиома (размеры примерно 7Х7 см), удаляли в 4 месяца лазером, сейчас ангиодисплазия, консультировались у онколога, своего не выявила, оставила под наблюдением.
Основные жалобы до года были на плохой сон, просыпался ночью каждые 20 минут до 2-х лет. И ходьба на носочках.
В 5 месяцев проявилась аллергия, мелкая сыпь с геморрагическим компонентом,с мокнутиями, делали пробу на лактазную недостаточность, отрицательно, но тем не менее, после добавление в питание фермента лактазы сыпь прошла (через 2,5 месяца).

В 1 год нас снимают с учета невролога и разрешают делать прививки,  однако прививки кроме БЦЖ мы не делали.
В 1,5 года после моего обращения по поводу ходьбы на носочках нам выставляют диагноз пирамидная недостаточность и миопатия под вопросом.  Были направлены в Крымскую областную детскую поликлнику, также были сделаны анализы на КФК, ЛДГ, креатинин (норма, анализ во вложенных файлах), также сдали анализ ДНК в клинике ТМС в Москворечье, диагноз был снят, вновь поставили пирамидую недостаточность и ГГС. Назначено медикаментозное лечение цераксон, кальций гопантенат, пантогам, магний Б6 (все препараты вызвали патологический эффект и были отменены), массаж до 1,5 лет был запрещен из-за повышенного внутричерепного давления, хотя на глазном дне не было серости или застойных дисков, было незначительное сужение вен – 2,5 Х3 (так сохраняется и по сей сень).
В 2,5 года я обратилась по поводу задержки речевого и моторного развития, т.к. ребенок не говорил, ходьба сохраняется на носочках, руками владеет плохо, сам не ест, интеллект сохранен. Ставят органическое поражение головного мозга, СДВГ.
После прохождения МРТ головного мозга диагноз снимается, ставится нижний спастически парапарез и ММД.
Другой невролог вновь предполагает наличие миопатии, повторно сдаем анализ на КФК ЛДГ креатинин, выполняем ЭМГ (нейропатии не выявлено), после этого диагноз снимается, остается нижний спастический парапарез.  Назначен глиатилин, массаж, ЛФК. 

В настоящее время по клинике: ходьба на носочках так и сохраняется, руки лучше, нормально держит ложку, ест сам, пишет, рисует, но неуверенно, может подтянуться на руках, уверенно взбирается по детским аттракционам, поднимается вверх по  лестнице, вниз – за руку, говорит,  что боится упасть (впечатление, что теряет равновесие), может отжиматься, прыгать на двух и одной ноге но не очень уверенно, может по просьбе пройти на полной стопе но неуверенно, стоять на полной стопе не получается, отводит таз, встает из положения лежа  так: поднимает спину из положения лежа без помощи рук, поворачивается, опирается на одно колено и встает, руками себе не помогает. 

Умственно: мышление нормальное, есть логика, абстрактное мышление, задает вопросы, сравнивает, строит логические цепочки, но все-таки мне кажется что на уровне более младшем чем шестилетка, речь дизартричная, плохо выговаривает шипящие и "л", заниматься не любит, особенно читать, легче ориентируется в математике и задачах на логику (последовательность, что лишнее), читает плохо, еле складывает слоги, эмоциональная сфера беспокоит меня больше всего - импульсивный, может психануть, кинуть книжку, особенно если его с первого раза не услышали или не поняли или не ответили сразу на его вопрос. Но в тоже время жалостлив, успокаивает меня если я плачу, любит собак, может сказать "бабушка ты тупая, но я тебя люблю"))...

Помогите разобраться, похоже ли все это на ДЦП или мне нужно искать что то другое. У меня есть сканы МРТ и других обследований, если нужно я их выложу (пока не разобралась как)...
Подскажите к кому можно обратиться на форуме или в какой-то центр послать документы по электронке на предварительную консультацию...
Дело в том, что я воспитываю ребенка одна, финансовых возможностей не так много  и ехать наобум сложно (не хочется потратить время и средства просто так, которые можно потратить с конкретной пользой)  и если ехать в другой город на обследование или реабилитацию (к чему я готова), то нужно решить организационные проблемы (взять отпуск и т.д.) и ехать уже более-менее конкретно.

роды преждевременные из-за старения плаценты, но причину старения так и не установили

Мрт ГМ за 2016 год– паренхима ГМ без объемной и очаговой патологии, дифференцировка белого и серого вещ. Сохранена, зоны отека и лейкоареоза 2мм, гипофиз, сосуды не изменены, моз.тело правильное, сосочковые тела несколько оттеснены вверх, стволовые структуры не изменены, срединные не изменены, желудочковая система умерено ассиметрична, без признаков окклюзии и компрессии,  конвекситальные больше в лобных и теменных областях и базальные несколько расширены. Заключение: МР признаки умеренного расширения наружных ликворных пространств.
МР шеи, грудного и поясничного отдела без потологий, доплер сосудов головного мозга: внутричерепной гипертензии не выявлено, снижение скоростного кровотока по дистоническому типу 
У генетиков была, сдавали анализы в клиники Москворечье, ничего не подтвердилось,  на очном осмотре генетик Морозовской клиники предположила параплегию, но в очень малой вероятности, сказала что это все-таки ЦНС… вот как-то так...

Заранее извиняюсь за сумбур, много чего хочется рассказать и спросить, и ОЧЕНЬ жду советов как помочь своему ребенку ходить лучше или может быть вообще не надо его трогать, ходит и ходит и сосредоточиться на развитии..

 

[Княгиня Мышкина]

Моему ребенку 6,5 лет, но до сих пор у него нет внятного диагноза, а значит и целенаправленной реабилитации.

нет. Я бы такую логическую цепочку не выводила бы. Исходим из симптоматики. С чем проблема - на том и надо сосредоточиться, с тем и надо работать. Движение? работаем с движением. Интеллект? работаем в эту сторону. Диагноз вам даст лишь возможную (!) причину ваших проблем. Но это не решение и не ответ. Потому что в неврологии диагноз это просто озвучивание причины и симптоматики. как дцп. например. паралич. мышцы не работают. так, блин, как будто и так этого не видно!
исключение - прогрессирующее ухудшение. тут надо в генетику копать.

Ни один диагноз не подтвержден клинически.

а что бы это вам дало, по сути? что бы это поменяло? медикаментозное лечение? не думаю. лфк другое назначили бы? не знаю... вряд ли.

похоже ли все это на ДЦП или мне нужно искать что то другое.

ещё раз. не так надо ставить вопрос. от того, что вам кто-то скажет, да, похоже. или нет, не похоже. от этого НИЧЕГО не поменяется.

по результатам вашей истории и обследований. да, в родах мозг немного пострадал. но вы неплохо скомпенсировались.
что вам делать - работать над моторикой (лучше всего отдать в спорт. где развивают РАВНОВЕСИЕ и КООРДИНАЦИЮ). найти хорошего тренера.

эмоциональная сфера беспокоит меня больше всего - импульсивный, может психануть, кинуть книжку, особенно если его с первого раза не услышали или не поняли или не ответили сразу на его вопрос. Но в тоже время жалостлив, успокаивает меня если я плачу, любит собак, может сказать "бабушка ты тупая, но я тебя люблю"))...

это понятно. и закономерно. это ЦНС так работает. проблема же не только в моторике отражается, а ещё и в эмоциональной подвижности. нестабильности, в какой-то мере. избыточные эмоциональные реакции это нормально в такой ситуации. что делать? работать над моторикой. уходить от цыпочек на правильную ходьбу и прочее. не операционно или диспортом, а занятиями. чтобы мозг подстроился. когда он подстроится - эмоциональная сфера станет более стабильна - усилится роль коры, ее ведущая функция. и ребёнку осознанно будет проще свои эмоции контролировать

[Bonda С.]

@Княгиня Мышкина, у Егора психология. Тянули - в смысле занимались. Итог: боится рук. Сидит один: играет, берет игрушки. Но как только обратишься внимание на руки, все отдергивает и складывает крылышки, весь зажимается и спастика в руках.

У сына спастика усиливается на боль. Почти год потребовался, чтоб основные наблюдающие неврологи с этим согласились. Но у него на левую ногу, натягивает струной, не согнуть.   Может , это и не стастика, а тонус какой, или защемление где-то, таз немного развернут. Надеюсь, по мере вертикализации выровняется таз и с ним отступят эти приступы спастики.

[Moan]

Девочки, на протяжении нескольких лет слышу о нем.
Виктор Башкеев.
Он сам ДЦПшка, но мастер илицуань
Кто в курсе?
Это, конечно, для постарше и ходит (наверно)
https://yandex.ru/video/touch/search?app_version=8000506&filmId=2218969873265955867&app_id=ru.yandex.searchplugin&uuid=f8d08ffcb4edb58f0c77617065ea9b09&service=video.yandex&ui=webmobileapp.yandex&text=%D0%B2%D0%B8%D0%BA%D1%82%D0%BE%D1%80%20%D0%B1%D0%B0%D1%88%D0%BA%D0%B5%D0%B5%D0%B2%20%D0%B4%D1%86%D0%BF&clid=2218566&app_req_id=1554793296615-7-dd5e0d94-56e0-4dae-8464-6e3424b1caa0-LMETA&ts=1554793346040&source=share

[Charot]

Девочки, на протяжении нескольких лет слышу о нем.
Виктор Башкеев.
Он сам ДЦПшка, но мастер илицуань
Кто в курсе?
Это, конечно, для постарше и ходит (наверно)
https://yandex.ru/video/touch/search?app_version=8000506&filmId=2218969873265955867&app_id=ru.yandex.searchplugin&uuid=f8d08ffcb4edb58f0c77617065ea9b09&service=video.yandex&ui=webmobileapp.yandex&text=%D0%B2%D0%B8%D0%BA%D1%82%D0%BE%D1%80%20%D0%B1%D0%B0%D1%88%D0%BA%D0%B5%D0%B5%D0%B2%20%D0%B4%D1%86%D0%BF&clid=2218566&app_req_id=1554793296615-7-dd5e0d94-56e0-4dae-8464-6e3424b1caa0-LMETA&ts=1554793346040&source=share

Это не совсем то, чего люди ждут от лечения.
Но вообще то ссылка интересная, спасибо.

[Moan]

@Charot, так это не лечение. Лечения при дцп вообще нет. Реабилитация нужна

[Charot]

Ну, как ни назови, а люди имеют в виду нечто вроде починки автомобиля.

А Башкеев говорит об искусстве езды на одном колесе.

[Moan]

Ладно, чего уж обсуждать
Никто не пробовал