Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[Moan]

@ПетёнаМама, реально. Но спазм хронический снять не просто. Попробуйте остеопата подключить. И терпение, мой друг, море терпения.

[Ма_Таня]

@ПетёнаМама,  а вы ээг или видеомониторинг делали? Вы описываете все то же самое, что  происходит с моей дочкой при увеличении эпиактивности.   Мы проходили через такие ухудшения несколько раз. Потом постепенно восстанавливались, даже от зонда на какое-то время уходили.

[SvetaloveArtem]

Мамочки, можно ли при псевдо бульбарном отсасывать сопли с помощью назальной трубочки?

[ПетёнаМама]

@ПетёнаМама,  а вы ээг или видеомониторинг делали? Вы описываете все то же самое, что  происходит с моей дочкой при увеличении эпиактивности.   Мы проходили через такие ухудшения несколько раз. Потом постепенно восстанавливались, даже от зонда на какое-то время уходили.

Конечно делали, нет эпи

[ПетёнаМама]

Подскажите такой вот вопрос. Касается зондового питания и стомы. Мы примерно месяц на зонде, основная наша проблема сейчас это большое количество слизи при чем идет она из пищевода, это не слюни или сопли. Проблема эта появилась на зонде, ребенок просто постоянно захлебывается от мокроты при чем она очень густая. Мое мнение это побочка от инородного предмета в пищеводе и рефлюкса который усугубляется зондом. Решит ли данную проблему стома? Если не будет в пищеводе трубки, уйдет ли эта слизь. И рвота похоже именно из за слизи. У кого так было.

[Shnuk]

@ПетёнаМама, да,  уйдёт, если слизь из-за раздражения пищевода.
Мы месяц со стомой,  через рот не кормлю вообще - слизи нет!  Как только даю еду в рот сразу возвращается слизь, конечно не в тех объемах, что была в результате рефлюксов.

[Shnuk]

Мамочки, можно ли при псевдо бульбарном отсасывать сопли с помощью назальной трубочки?

Если у вас получается,  то можно. Хотя не очень поняла какую трубочку вы имели ввиду
У нас такая густючая слизь была, что обычные детские аспираторы  типа груши нас не спасали,  только электроотсос выручил. Ну на крайний случай,  когда отсоса нет под рукой,  на шприц обычный (20 мл не меньше) надевала зонд,  поршень из шприца вынимала. И ртом через шприц тянула сопли зондом (шприц как контейнер для слизи,  чтоб в рот не тянуть эту гадость-не очень приятно это действо)
@SvetaloveArtem,

[Idomel]

Девочки,у нас такая же проблема,кто-то говорит что это бульбарный,а кто-то что псевдобульбарный синдром,суть в том,что ребенок очень плохо глотает. С рождения не было ни глотательного,ни сосательного рефлекса,до 8 месяцев питались только через зонд.Сейчас малышу 1год 8 месяцев,с большим трудом глотаем,захлебываемся,поперхиваемся,кушает только кашеобразную пищу,все через блендер.Жевать не может,ротик очень плохо открывается.Ест тяжело,при этом очень сильно устает. Некоторые врачи говорят,что это не проходит.У нас сильный гипотонус,плохо держим головку,не сидим,не стоим,не ходим.

Здравствуйте!
Скажите пожалуйста,  как сейчас у Вас обстоят дела с кормлением?

[Malta]

Подскажите, пожалуйста, а когда в норме ребёнок спокойно «должен»/может глотать мягкие кусочки пищи? Дочке 9 мес, однородное пюре ест нормально(правда, мало), пьёт хорошо из бутылки, но если хоть что-то в пюре попадётся (мягкое, ессно) - давится. Стоит уже беспокоиться, что есть проблемы или пока рано и подождать нормального количества зубов (сейчас 4).

[НатальяМанечка]

Девочки, подскажите, кто делал своим деткам видеофлюроскопию- когда дают проглотить еду разной консистенции с контрастным веществом и смотрят на рентгене, что происходит с пищей и в какой момент возникает проблема? и Если делали, то где? очень нужно сделать, но не могу найти, где.....

[Anna1709]

Девочки, здравствуйте. Очень нуждаюсь в совете. Дочке 2.5 года. Позади 3 операции. Одна из них-уранопластика. С рождения дочка рвала "фонтаном", сосательный рефлекс был, но слабый, ела с бутылочки со спец соской, при этом я надавливала на соску с определенными интервалами. Был страх перед каждым кормлением, отказывалась есть, рвала постоянно через нос и рот. Думали, что после операции нёбо неправильно функционирует, и на неврологию думали, и аномалии развития. Вообщем с 1.8 лет на безглютеновой диете, рвоты нет уже почти 1 год, аппетит есть. Все вроде бы хорошо, но... Не умеет пить, захлебуется водой, отказывается ее пить, даю с ложки в положении под 45 градусов. Сок и компот может сама выпить, но давится немного. Не кусает (ни бг печенье, ни банан и т.д.), не жуёт. Меня укусить может, играя.  Еда на половину блендер, есть небольшие кусочки, но глотает их или выплевует. Рвотного рефлекса уже нет, давится уже очень редко. Тоесть улучшения есть, но я не знаю как ее научить нормально пить, кусать и жевать.
Вес-9 кг в лучшем случае.
Интеллект сохранен, есть генетическая поломка и еще куча всего в добавок, но вот понятно, что проблемы с питанием и питьем связаны с неготовностью речевого аппарата или/и стрессом, учитывая как проходил этот процесс до диеты. Логопеды заниматься отказываются. Дочка очень кричит, прям чуть ли не до рвоты, отбивается, очень врачей боится, ну это и понятно. Хоть мы и работаем над этим, но в кабинете врача опять все по новой. Массаж мне делать ей нельзя, так как я могу сделать хуже. Сказали ждать, когда дочка будет нормально реагировать. Я то понимаю, что это случится не скоро. Чем именно я могу ей помочь? Как вы учите детей жевать, кусать, пить? Может не в той ветке написала. Никаких диагнозов не ставят в этом плане, но и вариантов как помочь дочке тоже нет

[Ольга П.]

Девочки, здравствуйте. Очень нуждаюсь в совете. Дочке 2.5 года. Позади 3 операции. Одна из них-уранопластика. С рождения дочка рвала "фонтаном", сосательный рефлекс был, но слабый, ела с бутылочки со спец соской, при этом я надавливала на соску с определенными интервалами. Был страх перед каждым кормлением, отказывалась есть, рвала постоянно через нос и рот. Думали, что после операции нёбо неправильно функционирует, и на неврологию думали, и аномалии развития. Вообщем с 1.8 лет на безглютеновой диете, рвоты нет уже почти 1 год, аппетит есть. Все вроде бы хорошо, но... Не умеет пить, захлебуется водой, отказывается ее пить, даю с ложки в положении под 45 градусов. Сок и компот может сама выпить, но давится немного. Не кусает (ни бг печенье, ни банан и т.д.), не жуёт. Меня укусить может, играя.  Еда на половину блендер, есть небольшие кусочки, но глотает их или выплевует. Рвотного рефлекса уже нет, давится уже очень редко. Тоесть улучшения есть, но я не знаю как ее научить нормально пить, кусать и жевать.
Вес-9 кг в лучшем случае.
Интеллект сохранен, есть генетическая поломка и еще куча всего в добавок, но вот понятно, что проблемы с питанием и питьем связаны с неготовностью речевого аппарата или/и стрессом, учитывая как проходил этот процесс до диеты. Логопеды заниматься отказываются. Дочка очень кричит, прям чуть ли не до рвоты, отбивается, очень врачей боится, ну это и понятно. Хоть мы и работаем над этим, но в кабинете врача опять все по новой. Массаж мне делать ей нельзя, так как я могу сделать хуже. Сказали ждать, когда дочка будет нормально реагировать. Я то понимаю, что это случится не скоро. Чем именно я могу ей помочь? Как вы учите детей жевать, кусать, пить? Может не в той ветке написала. Никаких диагнозов не ставят в этом плане, но и вариантов как помочь дочке тоже нет

К логопеду не обращались? Есть такие, которые учат пить и жевать.

[murilka]

@Anna1709, а как чистите зубы? У меня не сосала ничего с месяца. До месяца могла бутылку. До 2 лет мы кормили с бутылки во сне. В рот залезть не давала ничем. Соответственно и зубы тоже чистить не давала. Пила, правда из кружки сама, но мало. В три года ей попалась вибрирующая игрушка бор машина. Смотрю она ее сует в рот и ходит. Я купила детскую вибрирующую щетку. Она не крутилась, просто вибрировала. Дочь с ней долго играла. В руках содержит, в рот засунет, но мне уже тоже открывала рот и давала туда щеткой залезть. Потихоньку я ще точкой и язык и щеки чесала. Мы долго жевали передними зубами. Только каши и остальное в блендер. Я овощи тушили кусочками, яблоки, груши режу кусочками, но уже может и от четвертинки кусать если очень хочет. Жевать начала в 3,7 .боковыми зубами. Логопеда подключили недавно. У нее дизартрия. Язык смещён вправо. Делаем артикуляционную гимнастику. Но дочь до занятий до зрелая недавно. Пару месяцев.  Через месяц 4 года.

[murilka]

Мы еще после нейропсихолога улучшились в плане поведения. У нас ор был на любого врача. Сейчас в разы лучше.

[Anna1709]

Девочки, здравствуйте. Очень нуждаюсь в совете. Дочке 2.5 года. Позади 3 операции. Одна из них-уранопластика. С рождения дочка рвала "фонтаном", сосательный рефлекс был, но слабый, ела с бутылочки со спец соской, при этом я надавливала на соску с определенными интервалами. Был страх перед каждым кормлением, отказывалась есть, рвала постоянно через нос и рот. Думали, что после операции нёбо неправильно функционирует, и на неврологию думали, и аномалии развития. Вообщем с 1.8 лет на безглютеновой диете, рвоты нет уже почти 1 год, аппетит есть. Все вроде бы хорошо, но... Не умеет пить, захлебуется водой, отказывается ее пить, даю с ложки в положении под 45 градусов. Сок и компот может сама выпить, но давится немного. Не кусает (ни бг печенье, ни банан и т.д.), не жуёт. Меня укусить может, играя.  Еда на половину блендер, есть небольшие кусочки, но глотает их или выплевует. Рвотного рефлекса уже нет, давится уже очень редко. Тоесть улучшения есть, но я не знаю как ее научить нормально пить, кусать и жевать.
Вес-9 кг в лучшем случае.
Интеллект сохранен, есть генетическая поломка и еще куча всего в добавок, но вот понятно, что проблемы с питанием и питьем связаны с неготовностью речевого аппарата или/и стрессом, учитывая как проходил этот процесс до диеты. Логопеды заниматься отказываются. Дочка очень кричит, прям чуть ли не до рвоты, отбивается, очень врачей боится, ну это и понятно. Хоть мы и работаем над этим, но в кабинете врача опять все по новой. Массаж мне делать ей нельзя, так как я могу сделать хуже. Сказали ждать, когда дочка будет нормально реагировать. Я то понимаю, что это случится не скоро. Чем именно я могу ей помочь? Как вы учите детей жевать, кусать, пить? Может не в той ветке написала. Никаких диагнозов не ставят в этом плане, но и вариантов как помочь дочке тоже нет

К логопеду не обращались? Есть такие, которые учат пить и жевать.

Да, обращалась. Логопед положен нам из-за расщелина неба, так как очень часто такие дети говорят в нос. Но я обратилась по проблеме с питанием. Сказали ждать, в рот залезть невозможно, ее даже поранили, когда пытались посмотреть