Темыч, я узнаю маму

[MamaNetty]

Здравствуйте. Я мама Темы, меня зовут Настя. Мой сын внутриутробно заболел герпетическим энцефалитом. Беременность долгожданна протекала нормально, без токсикоза, анализы как у "космонавта", в последнем триместре начался холестаз беременных, вызвали роды в 38 недель, рост 55 см, 3550 кг.по шкале не помню, но что то очень мало.  Потом было легочное кровотечение, ИВЛ, кома, судороги, реанимация.. 9 дней ждали места в реанимации... Диагноз поставили через две недели после рождения, как пришли анализы, а в это время мозг умирал. Сейчас нам 4 месяца, дома были 1,5, остальное время лежим в больнице. В свои 4 месяца, мы не умеем практически ничего: едим через зонд, какаем с клизмой, не улыбаемся, не сосем, голову не держим, постоянно судорожим, видит, слышит - врачи сомневаются. Но мой Темыч меня узнает, он отличает меня ото всех, это признала даже наш скептик невролог. Когда я его беру на руки он успокаивается, с другими "тетями" этот номер не проходит. В два месяца сделали ЭМРТ мозг очень сильно поврежден, мультикистоз, повреждение по аномалии Денди  - Уокера. Хотелось бы пообщаться с людьми которые лечили последствия перенесенного герпетического энцефалита и аномалии (врожденной или приобретенной) Данди - Уокера.

[twins2011]

MamaNetty,  Добро пожаловать, Настя! рады знакомству!

[Полина86]

Настя привет, меня зовут Полина, приятно познакомиться!

[Koty28]

Здравствуйте, Настя! Моему сыночку тоже через 2 недели поставили предположительно такой диагноз, хотя активной инфекции не находили, а потом в два месяца бабахнул Цитомегаловирус и уже активный. Врачи сказали, что это внутриутробно все развилось, но мне в это с трудом верится, так как в беременность тоже все было хорошо с ребеночком. Мы до 4 месяцев тоже кушали через зонд, не улыбались, ребенок был неадекватый. В 4 месяца мы стали кушать через бутылочку, я упорно учила его сосать, сидели час-полтора и тянули 60 грамм, потом постепенно стали больше съедать, сейчас до сих пор из бутылочки, но грамм 250 может высосать. Улыбаться он стал в 5 мес. Звуки стал издавать в 6. Более осознанный взгляд стал с 9-ТИ где-то. У нас по МРТ тоже самое, что у вас. Врачи тоже говорят, что все плохо, но хоть и минимальное, но развитие идет, так что надейтесь и верьте! Любовью мамы можно все вылечить! Ну и, конечно, осваивайте Войту-терапию, ЛФК, массаж. Если судороги у вас, вам наверное все запретили, но вы хоть сами дома делайте гимнастику, на мяче катайте, вестибулярный аппарат развивайте, иначе от тонуса скрючит так и контрактуры могут образоваться, мы слушали врачей и в итоге у нас контрактуры в тазобедренных.

[Мария87]

Здравствуйте, Анастасия и Темочка! Добро пожаловать на форум! 

[MamaNetty]

Сейчас лежим больнице в отделении реабилитации, сказали, что положат на две недели. вчера был месяц как лежим. Сначала назначили массаж, УФО, но сделали ЭЭГ и сразу все отменили так как процесс разрушения еще идет, врач сказал "ткань рубцуется". Сейчас назначили преднизолон. Девочки кому назначали преднизолон (гормоны), какие результаты? Пьем конечно только третий день, у нас пока только побочки.

[Koty28]

Настя, как у вас дела? Как сыночек?

[mariafad111]

Сейчас лежим больнице в отделении реабилитации, сказали, что положат на две недели. вчера был месяц как лежим. Сначала назначили массаж, УФО, но сделали ЭЭГ и сразу все отменили так как процесс разрушения еще идет, врач сказал "ткань рубцуется". Сейчас назначили преднизолон. Девочки кому назначали преднизолон (гормоны), какие результаты? Пьем конечно только третий день, у нас пока только побочки.

гормоны  вам назначили, так как они обладают хорошим противовоспалительным действием, но побочек масса, может конечно в данный момент оно и оправдано, но если видите, что побочки вылезли ставьте вопрос об отмене.

[мама БодиВАРИ]

Привет, Настя, мой сынок тоже переболел герпетическим менингоэнцефалитом  в возрасте 10 дней. Тоже говорили внутриутробно, но я грешу на прививки, не мог больной ребенок родиться 3600 и 55 см. сейчас нам почти 4 года, все так же как у вас, только глотать умеет, едим с е сидит, не ходит, , но не жует, слышит, как видит не знаю, взгляд не фиксирует, переворачивается во все стороны, пытается ползать, из эмоций- улыбается, и иногда капылит губки(обижен))). у нас судорожный синдром, пьем конвулекс, лечить нас и реабилитировать нас никто не хочет, у вас большое преимущество, вы маленькие, не упустите момент, до года много можно исправить, если у вас плохо растет головка, ищите хорошего остеопата и невролога, ( нам в свое время говорили , не поможет) а сейчас микроцефалия . здесь на сайте много методик (ВОЙТА  , ДОМАН) занимайтесь, избавляйтесь от приступов работайте каждый день с малышом, вот  увидите, он справится, носите на ручках, пойте песенки, и тд , но Вы и сами конечно все это знаете и делаете) желаю вам здоровья , профессиональных врачей, и успехов вашему малышу.)

[MamaNetty]

Доброго времени суток, спасибо всем за отзывы и теплый прием.
Дела у нас не плохо,  восьмой день пьем гормоны, из побочек:  очень высокое давление 120\70  и очень плохо спит, личный "рекорд" 3 часа за сутки.  Мелочь моя стала очень пищательная, но не критично, врач уговаривает еще немного потерпеть, говорит если поможет (а узнать поможет или нет можно узнать только пропив все таблетки, курс 1 месяц) то результат будет очень и очень (мне лично не понятно какой). Девочки кто - нибудь пил гормоны и кому нибудь они помогли?

[Мама гуськи-гу]

Настя и Темыч, добро пожаловать!
расскажите откуда вы, кто еще есть в вашей семье?

У нашего Антохи ничего не выявили, но на 17й минуте после рождения пошли судороги, и как итог, мозг оказался сильно поврежден. Почти в 2 месяца мы попали в Моровскую больницу, сынок был совсем вялый, сосал еле-еле - скорее просто вливалось ему из бутолочки в рот через огроную дырочку, не было практически никаких эмоций, вес не набирали, гемоглобин 50 и много еще всего
Нам проводили огромную медикаментозную терапию, точно знаю один из препаратов был гармон (какой не помню), но с его приемом малыш начал активнее сосать, реагировать на звук, набирать вес, перестал постанывать (я не утверждаю, что все улучшения были вызваны только приемов гармнона, скорее всего грамотно подобранной общей терапией)
Принимали мы его не больше месяца, к 6ти месяцам стал фокусировать взгляд, узнавать десткие песни.... Сейчас нам 4 года, кушаем с ложки, смотрим телек, улыбаемся, смеемся, узнаем людей, просит кушать, показывает недовольство. Достижения наши не велики, но все же они есть

я вспомнила - это был дексаметазон

оставайтесь с нами, изучайте информацию, ее очень много, задавайте вопросы (я знаю, важно знать, что вы не одиноки)

[MamaNetty]

Наша семья из трех человек (я, Темыч и муж). живем в Вологодской области в г. Череповце. Поначалу (в горячке наверное) было какое то дикое желание сразу же родить второго (здорового) ребенка, но все течет, все меняется, пока решила, что пойду на это (рождение второго ребенка), если действительно захочется.

Девочки, сегодня на обходе (мы лежим в больнице) врач спросила, выражает, ли сын позитивные эмоции. Блин. сижу четвертый час и думаю, как ей это объяснить, он у меня бывает "довольный" (когда на руки возьмешь, или когда купается). Он ведь не улыбается и  не смеется, а ощущения к делу не пришешь.

[Koty28]

Насть, ну врач должна понимать, что мать лучше всех знает своего ребенка и если ты видишь, что довольный бывает и объяснять ничего, я думаю, не стОит.

[MamaNetty]

Просто, я наверное ищу положительную динамику в лечении и очень боюсь (зря наверное), что она нас лечить перестанет, так как она пока единственный из врачей, которая нас лечит, а не смотрит как на "бесполезное ископаемое". Но положительная динамика все равно есть, мы уже МЕСЯЦ не кололи реланиум, и соску он теперь "жует", а раньше сын к соске относился, ну как бы ухо относилось, если бы соску в ухо вставить. 

[lesya2002]

Здравствуйте, Настя ! Нам в 14 дней поставили герпес вирусный менингоэнцефалит (ЦМВ, 1 и 6 тип), хотя родился парень 3,770 и 54 см, 9/10 по Апгар. На пятый день домой пошли, а потом судороги и т. д... И по прошествии нескольких лет, могу с полной уверенностью сказать, что "положительную динамику" можете увидеть, вернее почувствовать только Вы!!! Не опускайте руки ни в коем случае, что бы там не говорили врачи! Преднизалон мы получали трижды, хуже точно не стало и зубки прорезались вовремя))