Автор Тема: Мои мальчики  (Прочитано 9407 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ася82Автор темы

Re: Мои мальчики
« Ответ #30 : 06 Июля 2014, 23:54:41 »
да , я такую и имела в виду, но игольчатая точнее

Оффлайн Татьяна186

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мои мальчики
« Ответ #31 : 07 Июля 2014, 20:28:55 »
А вот наша расшифровка обследования никому ни о чем не говорит. Спрашиваю у врачей и никто ничего вразумительного не говорит. Вот что это значит?: имеет место выраженный генерализованный первично- мышечный процесс, признаков прогрессирования на данный момент не зарегистрировано. Просто подтверждается слабый мышечный тонус? Спросила у генетика, он сказал мне бы не расшифровку обследования, а сами волны смотреть, скорость, я по интересовалась как можно это сделать, мне сказали, что они само обследование никуда не записывают и тем более не хранят. А по поводу миопатии нам НИИ Педиатрии дали заключение, что у нас последствия ппцнс, а за нервно- мышечную патологию ничего не выявленно, а РДКБ сказали что миопатия и отправили наши документы ( фото и видео съемку) в НИИ Педиатрии и вот ждем, что нам скажут. Но самая главная наша проблема: как нам слезть с ивл?  Мы уже 5 месяцев на ивл и прогнозы никудышные, что делать???

Оффлайн ася82Автор темы

Re: Мои мальчики
« Ответ #32 : 08 Июля 2014, 12:28:57 »
нам говорили, что если первичные поражения, значит миопатия, и ни нам одним, когда лежали в НИИ , всем там говорили

Оффлайн ася82Автор темы

Re: Мои мальчики
« Ответ #33 : 08 Июля 2014, 12:31:36 »
Если действительно миопатия, то кроме поддерживающей терапии всё равно ничего не смогут подобрать,,, а МРТ у вас нормальное?

Оффлайн Татьяна186

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мои мальчики
« Ответ #34 : 09 Июля 2014, 18:32:17 »
Привет девочки! Вариант аномалии Денди-Уолкера, арахноидальные кисты височных областей, больше слева, внутренняя гидроцефалия. Вот такой у нас букетик.

Оффлайн ася82Автор темы

Re: Мои мальчики
« Ответ #35 : 10 Июля 2014, 22:52:08 »
По этому в НИИ и ссылаются на ППЦНС, у нас МРТ и головы и спины чистые, в голове есть признаки небольшой гидроцефалии и всё, хотя в отделении были детки с разными результатами, ну , на мой взгляд, просто решили свалить всё на голову и всё... у нас тоже пытались, но не вышло ыыы хотя даже эпи приступ был, т.к. в голове ничего не нашли, списали тоже на миопатию, при нашей форме они возможны...

Оффлайн Татьяна186

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мои мальчики
« Ответ #36 : 15 Июля 2014, 08:18:20 »
Привет!!! Девочки, расскажите о своих успехах, как ребятишки развиваются? У меня сейчас одна задача снять ивл, я пока работаю в этом направлении только незнаю получиться ли?  А в плане развития я езжу и читаю книжки, слушаем музыку, смотрим мультики, делаю массаж. Может еще что-нибудь посоветуете? Голову мы не держим, надеюсь, что это все поправимо. Не знаю, но главное чтобы Витюша сам дышал.  pgcv