Автор Тема: Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"  (Прочитано 23784 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Клео

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1278
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 50
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Награды
Re: Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"
« Ответ #30 : 23 Августа 2009, 16:19:05 »
Milenia....так нам тоже об этом сказали уже давно... :ah: А сейчас только при очередных тестах возраст корректируют по развитию....Я понимаю, что типично...все тут понятно и объяснимо...Но получается там где не тянем на восемь....есть задержка...у нас это математика...Вот... ммм

Оффлайн Milenia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1141
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Милли...
    • Skype: natagoreva
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"
« Ответ #31 : 23 Августа 2009, 16:25:27 »
Клео, мне иногда кажется, что по математике и у меня до сих пор развитие осталось на уровне лет 12-ти...  swsw  ;D

Оффлайн Zolotushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо! Маша и Анютка г.Москва ВАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"
« Ответ #32 : 26 Августа 2009, 00:31:38 »
Девочки, почитала...подумала.
мне в нашей ситуации главное, чтобы лечение было правильным и на пользу.
Дочке нашей участковой ДЦП до 10-ти лет ставили. а потом сняли. Нам лично она(уч.врач) посоветовала:" раз ставят диагноз, не бойтесь и не отказывайтесь. Думайте не об абревиатуре из трёх букв, а о том как и чем лечить будете."
Когда Любовь и Долг одно и то же, то это Божий дар.  jgf
Учись прощать, быть снисходительным к тому, кто тебя любит и терпеливым к тому, кого любишь ты!

МОЮ ПЛАНЕТУ СОГРЕВАЮТ ТРИ СОЛНЫШКА-ЭТО МОИ ДОЧЕНЬКИ!  jytr jytr jytr

Левосторонний Гемипарез

Оффлайн Клео

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1278
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 50
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Награды
Re: Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"
« Ответ #33 : 26 Августа 2009, 08:52:23 »
Девочки, почитала...подумала.
мне в нашей ситуации главное, чтобы лечение было правильным и на пользу.
Дочке нашей участковой ДЦП до 10-ти лет ставили. а потом сняли. Нам лично она(уч.врач) посоветовала:" раз ставят диагноз, не бойтесь и не отказывайтесь. Думайте не об абревиатуре из трёх букв, а о том как и чем лечить будете."
   gfb и я о том же...Она, кстати потому и на невропатолога выучилась...да, Маша?  999 Мы же про Е.А.? :ah: Хотя ДЦП им сняли...но неврология у девочки осталась, конечно...
« Последнее редактирование: 26 Августа 2009, 08:54:07 от Клео »

Оффлайн Степина мама Ира

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Стёпа, г.Санкт-Петербург
    • Награды
Re: Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"
« Ответ #34 : 29 Августа 2009, 14:02:49 »
А я так и не оформляю инвалидность,хотя нам уже 4 года,для меня мой сын ЗДОРОВ,хотя мало,кто меня в этом поддерживает и понимает.А то,что наши детки особые,значит-не такие как все!!!

Оффлайн Клео

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1278
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 50
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Награды
Re: Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"
« Ответ #35 : 29 Августа 2009, 21:26:55 »
Это наверно все зависит от состояния ребенка....Мы, например, ходили в специализированный детский сад....а без офомления инвалидности туда было не попасть...и еще....много таких моментов случается....хотя мы оформили инвалидность только в три года...или около того...как раз перед тем как в сад пойти...Но то,что мы имеем буквы ДЦП в карточке, и диагноз...по сути ничего не меняет ...дело в ребенке...и максимальной помощи ему... ммм


Оффлайн Асся

Re: Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"
« Ответ #36 : 29 Августа 2009, 22:01:33 »
А я так и не оформляю инвалидность,хотя нам уже 4 года,для меня мой сын ЗДОРОВ,хотя мало,кто меня в этом поддерживает и понимает.А то,что наши детки особые,значит-не такие как все!!!

Здравствуйте! Я рассуждала также и в итоге оформила сыну инвалидность аж в 7 лет, когда встал вопрос о школе, т.к. школы для ДЦП - самые лучшие из коррекционных и занимаются часто по общеобразовательной программе, дети участвуют в физических, химических, математических олимпиадах, хорошая профориентация.

Я когда оформила инвалидность по необходимости, то поняла, как много я потеряла за эти годы - это и возможность лечения в Израиле и Германии, Венгрии за счет фонда и многое другое, что делается для детей с ДЦП (по крайней мере в Москве), но в основном до 18 лет, пока их считают перспективными для общества.

Мое мнение, у нас и так дорогое заболевание, разве плохо получить возможность максимально помочь ребенку, все равно везде и за все надо доплачивать.

Наше государство и так настолько по-хамски относится к своим гражданам, поэтому нечего стесняться, надо использовать все возможности.

Никто при этом не мешает Вам считать, что Ваш ребенок будет полностью здоров

Оффлайн Асся

Re: Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"
« Ответ #37 : 29 Августа 2009, 22:13:59 »
[к психиатру,соответственно поставили на учет,ребенок вырос,захотел получить права,пойти в армию,а он на учете.[/quote]

В легких случаях инвалидность оформляется только на 2 года, а потом попробуй еще ее получи , подтверди диагноз. Если с подтверждением диагноза проблем нет, значит не такой уж легкий случай, значит он может и вправду чего-то в жизни не сможет делать, да и Бог с этим.

Главное, как я узнавала, чтобы не залепили в 6 неврологической больнице (это для Москвы) какую-то степень умственной отсталости из-за того, что ребенок просто боится 10 уставших тетенек-комиссии и не говорит, где живут тараканы (реальный случай из жизни) или вообще молчит. Но это все можно материально простимулировать.

У нас диагноз ЭПИ, нам права не светят, но, если честно, я думаю, что мой сын и вправду не справится с управлением автомобилем, я уж не говорю о современной армии. Может преуспеет в чем-то другом.

Оффлайн Lilo

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3708
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"
« Ответ #38 : 29 Августа 2009, 22:17:35 »
А я так и не оформляю инвалидность,хотя нам уже 4 года,для меня мой сын ЗДОРОВ,хотя мало,кто меня в этом поддерживает и понимает.А то,что наши детки особые,значит-не такие как все!!!

Здравствуйте! Я рассуждала также и в итоге оформила сыну инвалидность аж в 7 лет, когда встал вопрос о школе, т.к. школы для ДЦП - самые лучшие из коррекционных и занимаются часто по общеобразовательной программе, дети участвуют в физических, химических, математических олимпиадах, хорошая профориентация.

Я когда оформила инвалидность по необходимости, то поняла, как много я потеряла за эти годы - это и возможность лечения в Израиле и Германии, Венгрии за счет фонда и многое другое, что делается для детей с ДЦП (по крайней мере в Москве), но в основном до 18 лет, пока их считают перспективными для общества.

Мое мнение, у нас и так дорогое заболевание, разве плохо получить возможность максимально помочь ребенку, все равно везде и за все надо доплачивать.

Наше государство и так настолько по-хамски относится к своим гражданам, поэтому нечего стесняться, надо использовать все возможности.

Никто при этом не мешает Вам считать, что Ваш ребенок будет полностью здоров

+ 1000
Мы оформили инвалидность исключительно из меркантильных соображений, а для наш наша Буська совершенно нормальный и здоровый ребенок...может немного особенный, но ни в коем случае не больной!
[/url]

Оффлайн eka19163

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Екатерина и Сашенька, Питер
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"
« Ответ #39 : 13 Сентября 2009, 02:56:24 »
А нам в 14 лет сняли инвалидность,сказали обслуживает сама себя,школа рядом,хватит пользоваться бесплатными благами,а так хорошо было,и санатории и лекарства и даже проезд и коммуналка-все-же экономия,Дцп сняли в 14лет,в 15 лет стала падать в обмороки,а наш невролог говорит"вегето-сосудистая дистония",больше и не ходили к ней ыыы


Оффлайн Zolotushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо! Маша и Анютка г.Москва ВАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"
« Ответ #40 : 08 Января 2010, 23:39:02 »
Ещё добавить хочется. Читала, что ДЦП не лечится, а реабилитируется. Следовательно, инвалидность должна быть пожизненной. А те, кто вылечился, значит вовсе и не ДЦП у них был, Слава Богу!но значит и диагноз ошибочно поставили, но ведь так же и ошибочно снимают этот диагноз при истинном ДЦП. Время прошло, совсем спокойно стала относиться к этим трём буквам.и не стесняюсь, и где надо говорю, мы инвалиды, мы без очереди....не злоупотребляю, делаю это исключительно из соображения, что ребёнок не сможет дольше своего времени в очереди например выстоять, а нам лишний раз нельзя нервничать. Может кто не согласиться, но чувствую какую-то привелигированность что ли. Как говориться, не можешь изменить ситуацию, измени к ней своё отношение. Помогает!
Когда Любовь и Долг одно и то же, то это Божий дар.  jgf
Учись прощать, быть снисходительным к тому, кто тебя любит и терпеливым к тому, кого любишь ты!

МОЮ ПЛАНЕТУ СОГРЕВАЮТ ТРИ СОЛНЫШКА-ЭТО МОИ ДОЧЕНЬКИ!  jytr jytr jytr

Левосторонний Гемипарез

Оффлайн Надержинская Людмила

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 874
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Я вылитый ангел....
    • Skype: lnaderzhinskaya
    • Награды
Re: Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"
« Ответ #41 : 16 Января 2010, 17:41:39 »
На своём горьком опыте я понимаю,что диагноз должен стоять,но только тот,который имеет  место быть на самом деле!!!!Потому что может получиться как у нас теперь.Восемь лет мы лечим ДЦП,симптоматика похожая,диагноз в год выставлен,и никого не колышит,что лечение приводит только к ухудьшению и причину уже ни кто не ищет.А по накату в год,в совокупности к ДЦП нам пытались ещё ошибочно приписать и слепоту и глухоту и много ещё сопутствующих диагнозов ДЦП(которых у нас и в помине не было,но поскольку в учебниках так было написано,то они и писали их).А теперь,шепотом,что бы никто не услышал,наиболее думающие врачи нам на ухо,что бы не дай бог коллеги не заподозрили их в инакомыслии,объясняют про экстрацеребральные синдромы и поражения ствола мозга,возникшие в результате родовой травмы шейного отдела позвоночника.Я себя прямо партизанкой-подпольшицей почувствовала на таком приёме.Правда моразм?Почему я и мой ребенок не имеем права на квалифицированную медицинскую помощь,только потому,что в нашей медицине полный хаос и амбиции!!!?А ДЦП....очень удобно,это же обобщенное понятие,некое мифическое существо,под абревиатуру которого наши медики стараются втиснуть то в чём разобраться под силу только высококвалифицированным специалистам,а поскольку "у нас нет квот" или желания или ещё чего-то.что мешает врачам помнить текст Клятвы Гиппократа,то мы и получаем то,что получили в данном случае мы.Сколько раз я слышала:"Ну что вы от нас хотите,у вас же ДЦП!!!"Надо понимать психологию врачей,ведь те,которые сидят в поликлиниках и диагностических центрах и раздают нашим детям диагнозы(очень часто наспех и ошибочно)по сути дела являются не врачами ,а чиновниками,которые ограничены определенным набором инструкций и приказов,и в случае если не дай бог первый ошибся,то остальные за редким исключением пойдут против мнения коллеги и наверняка станут просто тупо переписывать диагноз из заключения в заключение....
Не знаю как дело с этим обстоит в других регионах России,но вот у нас картина на сегодняшний день такая.
« Последнее редактирование: 16 Января 2010, 17:55:59 от Надержинская Людмила »
Есть резон своим полётом
Вынуть душу из кого-то
И в кого-то свою душу вложить.
Есть резон дойти до цели,
Той, которая в прицеле,
Да потому что остальным надо жить.....

Оффлайн Passer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 794
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана, Московская обл
    • Советы ветеринарного врача
    • Награды
Re: Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"
« Ответ #42 : 16 Января 2010, 18:44:49 »
Чем раньше проблема будет понятна, тем скорее родители начнут предпринимать всё для реабилитации. Из своего опыта - нам ДЦП поставили в 1 год. До этого всё писали последствия органического поражения ЦНС. Ну вот я всё и думала, ну это ж не ДЦП, это последствия....А время то идёт ((( Пусть раньше поставят ДЦП и определятся с формой, это будет стимулом для раннего лечения.
"Тихо ползи, улитка, по склону Фудзи, вверх, до самой вершины." Басе.


Оффлайн HelenD

Re: Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"
« Ответ #43 : 16 Января 2010, 19:23:55 »
Я тоже с Клео, с Невидимкой согласна. И потом, если мальчик, то ему в армию идти, уж лучше инвалидность формально. В слове инвалидность нет ни чего страшного. Или Вам не приятно, что скажут люди. Мне по барабану.

Оффлайн Клео

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1278
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 50
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Награды
Re: Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"
« Ответ #44 : 16 Января 2010, 19:35:37 »
... Или Вам не приятно, что скажут люди. Мне по барабану.
    Аня правильно написАла, снимут диагноз, в случае полной реабилитации "на раз"...
    Выходя в люди, можете с собой не брать карту из поликлиники...
    Мне тоже по барабану, а люди все равно скажут... и спорить и доказывать им, при этом показывая карту, и то, что диагнозы там не написаны я не буду...