Автор Тема: Наш Максимка  (Прочитано 6367 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МаМаксимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #15 : 29 Июня 2015, 13:48:40 »
Ходили недавно на консультацию к Дюлаку. Решили, что будем сидеть на Конвулексе до 1,6 , потом снимаем...
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #16 : 29 Июня 2015, 14:38:12 »
Ого! 4 зуба! Мы ждем третий на днях:)
У нас не всегда руки в кулачках, чаще левой работает (левое полушарие сильнее повреждено), но может и правой потрогать что-то оооочень интересное или в рот потянуть. Просто правая рука часто дергается. Поэтому думаю не в почете.
Как вы сесть пытаетесь? У нас группируется лежа на спине, но думаю это не оно.
Садиться пытается в ванной там же и на четвереньки встает.
Эмоционально смеется улыбается, узнает папу, смотрит на братьев и сестру. Стала различать чужих.
Переворачивается на живот.
Если поставить на четвереньки то стоит с минуту.
Интерес тоже есть, нам не говорят будут проблемы, нам говорят будет все плохо.
Хорошо что у вас есть реабилитолог! Это очень здорово! Мы пока не нашли.
Да мы почти из Питера, с области.
Мы ездим на занятия с эрготерапевтом. Бобат дома. Войта не пошла.
Как сейчас ваш прирост?.
У нас еще и краниостеноз до кучи:(
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн МаМаксимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #17 : 29 Июня 2015, 19:39:24 »
Ого! 4 зуба! Мы ждем третий на днях:)
У нас не всегда руки в кулачках, чаще левой работает (левое полушарие сильнее повреждено), но может и правой потрогать что-то оооочень интересное или в рот потянуть. Просто правая рука часто дергается. Поэтому думаю не в почете.
Как вы сесть пытаетесь? У нас группируется лежа на спине, но думаю это не оно.
Садиться пытается в ванной там же и на четвереньки встает.
Эмоционально смеется улыбается, узнает папу, смотрит на братьев и сестру. Стала различать чужих.
Переворачивается на живот.
Если поставить на четвереньки то стоит с минуту.
Интерес тоже есть, нам не говорят будут проблемы, нам говорят будет все плохо.
Хорошо что у вас есть реабилитолог! Это очень здорово! Мы пока не нашли.
Да мы почти из Питера, с области.
Мы ездим на занятия с эрготерапевтом. Бобат дома. Войта не пошла.
Как сейчас ваш прирост?.
У нас еще и краниостеноз до кучи:(

Руки в рот Максим тоже активно сует и тогда они расслабляются. Правую руку часто напрягает и она как палка с кулаком( А как ваша ручка дергается? У нас бывает тремор после сна и во время капризов. По поводу сесть - поднимает голову и спинку и ногами помогает. Наверно тоже правильнее написать группируется?) И когда в этот момент за ручки подтягивается и садиться становится довольный)))Очень хорошо, что у вас есть еще детки и вашей малышке есть за кем наблюдать!) Что делает эрготерапевт? Бобат хорошо, думаем в будущем заниматься, брали одно пробное занятие с Драганом(спец из Чехии) Макс проорал все занятие, но мне принцип понятен и близок. Пусть немножко психика окрепнет) А мы, наоборот, на Войте с 2,5 мес. Спецы говорят, что благодаря ей мы и выглядим не так плохо на сегодняшний день как должны выглядеть по бумагам...Занимаемся дома 2-3 раза в день, тоже кричим конечно...планирую до года заниматься с ним, хотя мне уже тяжело его удерживать. А вы где Бобат изучали? Наш прирост на сегодня +5см. Но я поняла, что главное не размер головы, а то как внутри развивается. Я сначала думала, что у нас краниостеноз, но врачи опровергли. Говорят микра и точка. Ждите отсталость...( Как ваша головка выглядит? Ровненькая?
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #18 : 29 Июня 2015, 20:20:33 »
Да, у дочки тоже как палки с кулаком. А еще часто себя по лицу бьет:( Как случайно.
Ну вот, плюс 5. А у нас так и остается 2 см...:((
У нас и микра и краниостеноз. Одно другому не мешает как выяснилось. И голова вверх вытянута, еще и справа половина меньше другой и косточки нашли друг на друга, какой тут ровно.
Бобат мы в Питере в Роднике курс прошли, с Ритой Артунян из Ереванского центра Бобат.
Да, точно, это так группируется:)
А на животик переворачивается?
Ручка дергается таким спазмом. Два, три спазма иногда больше. Не похоже на тремор точно.
Войта точно не наша, мы до синевы заходились, даже аффективный плач был.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн МаМаксимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #19 : 29 Июня 2015, 20:44:12 »
Да, у дочки тоже как палки с кулаком. А еще часто себя по лицу бьет:( Как случайно.
Ну вот, плюс 5. А у нас так и остается 2 см...:((
У нас и микра и краниостеноз. Одно другому не мешает как выяснилось. И голова вверх вытянута, еще и справа половина меньше другой и косточки нашли друг на друга, какой тут ровно.
Бобат мы в Питере в Роднике курс прошли, с Ритой Артунян из Ереванского центра Бобат.
Да, точно, это так группируется:)
А на животик переворачивается?
Ручка дергается таким спазмом. Два, три спазма иногда больше. Не похоже на тремор точно.
Войта точно не наша, мы до синевы заходились, даже аффективный плач был.

Слушайте, я уж не знаю...кому как, но у нас была ужасная голова...слева было вдавлено оч сильно, прям как терминатори свеху узкая голова и в то же время вытянутая  в длину...вот фото прикладываю. Та вот, нам помог остеопат, после первого сеанса через 5 дней начала выпрямляться. Сейчас конечно не супер, но по сравнению с тем, что было - небо и земля! Переворачивается очень редко, и то, когда на живот идет порой не соображает руку правую из под себя вынуть. Как говорит реабилитолог - нет мотивации. Вы еще не разобрались с этими спазмами? Тут посоветовать ничего не могу...А Бобат спокойно переносит?
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

Оффлайн МаМаксимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #20 : 29 Июня 2015, 20:48:05 »
Что-то не прикрепляется фото...пишет что ошибка...что делать?)
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #21 : 29 Июня 2015, 21:06:44 »
Проблема! Можно задружить в ВК:)
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Tagvanata

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 307
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Парез Дюшена-Эрба. Москва.
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #22 : 30 Июня 2015, 00:07:41 »
Поправить голову модет остеопат, владеющий краниосакральной техникой. Колбасин напримет московский, тт есть отзывы. Нужны контакты - в личку стучите. Не помню что было с нашей головой, но нас он избавил от многих проблем, я считаю. Правда мы у него были в недельном возрасте, доооолго еще к нему потом ходили и часто. 

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #23 : 30 Июня 2015, 00:10:08 »
Нам в этом смысле остеопаты никак не помогли. Да и что они могли поправить при закрытых швах?.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн МаМаксимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #24 : 06 Марта 2016, 14:50:02 »
Мамочки из Москвы! 777 Поделитесь, пожалуйста, контактами хорошего инструктора ЛФК, желательно, чтобы приезжал домой. Ребенку 1,5 ДЦП Спастический терапарез. ттт
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2602
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #25 : 07 Марта 2016, 15:47:32 »
@МаМаксима, Юль, позвони сандакову, он найдет спеца.
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн МаМаксимаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Максимка
« Ответ #26 : 09 Марта 2016, 11:36:37 »
@МаМаксима, Юль, позвони сандакову, он найдет спеца.
ттт
Одно из тяжелейших испытаний для родителей связано с недостатком отзывчивости, который часто проявляют дети с особыми нуждами. Чрезвычайно тяжело постоянно отдавать ребенку свою любовь, время, внимание и заботу и ничего не получать взамен. Все, что вам остается,— не сдаваться и продолжать любить своего ребенка. Рано или поздно вы получите свою награду, пусть и скромную.