Микроцефалия.Где потолок возможностей. А как у вас?

[Alina91]

Размер действительно не всегда имеет значение. На форуме есть очень хорошо развитые детки с маленьким размером головы.

Это очень обнадёживает, у меня были мысли по поводу того,что возможно большая часть отставания связана именно с пребыванием в доме ребенка..

[Княгиня Мышкина]

@Alina91, в доме ребёнка у каждого ребёнка целый листик диагнозов. так другие приёмные мамы рассказывали. а на самом деле это просто недолюбленные или запущенные дети и эти все диагнозы... немного стоят. там нет основательной и тщательной диагностики.
успехов вам! :)

[Charot]

Размер действительно не всегда имеет значение. На форуме есть очень хорошо развитые детки с маленьким размером головы.

Это очень обнадёживает, у меня были мысли по поводу того,что возможно большая часть отставания связана именно с пребыванием в доме ребенка..

Все это возможно, но не очень вероятно.
Дело в том, что микроцефалия это очень общее и отстраненное понятие.
Как например "хромота" или "худоба"
У вас что, нет более конкретных диагнозов?

По развитию в два года она примерно соответствует моему сыну.
У него на тот момент был диагноз ДЦП гемиплегия 3 ст.
Но тут надо понимать, что к этому времени он уже полтора года тренировался.

В том, что вы написали меня насторожило ползанье по лягушачи
Не то чтобы это катастрофа, но это не безобидно.
На вашем месте я бы сейчас сосредоточился на ползанье и ходьбе.

[Alina91]

@Alina91, а как давно доченька у Вас?
Пол года она дома

[maria081271]

@Alina91, А инвалидность у девочки оформлена?

[Alina91]

Размер действительно не всегда имеет значение. На форуме есть очень хорошо развитые детки с маленьким размером головы.

Это очень обнадёживает, у меня были мысли по поводу того,что возможно большая часть отставания связана именно с пребыванием в доме ребенка..

Все это возможно, но не очень вероятно.
Дело в том, что микроцефалия это очень общее и отстраненное понятие.
Как например "хромота" или "худоба"
У вас что, нет более конкретных диагнозов?

По развитию в два года она примерно соответствует моему сыну.
У него на тот момент был диагноз ДЦП гемиплегия 3 ст.
Но тут надо понимать, что к этому времени он уже полтора года тренировался.

В том, что вы написали меня насторожило ползанье по лягушачи
Не то чтобы это катастрофа, но это не безобидно.
На вашем месте я бы сейчас сосредоточился на ползанье и ходьбе.

Диагноз просто-микроцефалия, даже не указывают,первичная она или вторичная, ещё дцп спастический тетрапарез, фокальная эпилепсия с простыми парциальными припадками,кистозные образования в обоих височных долях, БЭН, зрр,зпрр, открытое овальное окно, и так ещё много всего по мелочи.
Наша невролог вообще сказала не зацикливаться на микро, типо у нас нижняя граница нормы. Но ведь это норма для 3-4 месяцев. По лягушачьи и меня настораживает,она даже не ползает,а прыгает. По Домену хочу паттеринг начать делать,но рук не хватает. Ходить именно перекрестно,она отказывается, начинает ноги поджимать и психовать,  хотя стоит довольно уверенно на полной стопе. Может вы можете что то посоветовать какие то упражнения для правильного ползания и ходьбы, то что я одна бы могла с ней делать?


Когда я ее забирала, она не умела ничего из того,что может сейчас, хотя находилась в очень хорошем домике, с реабилитологами,сенсорными комнатами, дефектологами,массажа и,ЛФК  и ТД. С ними там постоянно занимались плотно. Но она толком и голову не держала, сидела только с опорой,сама не садилась,предметы не захватывала,не переворачивалась и опоры на руки не было,это в 1,4. Я первые пару месяцев активно с ней делала динамическую гимнастику,пока могла. Думаю,это очень повлияло на толчок в развитии,но сейчас оно как то замедлилось и развития практически нет, оно очень медленное и едва заметное. И вот нормально ползать она не в какую, а ходить видимо недозрела ещё. И дозреет ли вообще

[Alina91]

 

@Alina91, А инвалидность у девочки оформлена?

Да,но по эпилепсии, по микро не оформляют так  мне сказал невролог, а по дцп я сама не стала переделывать,слишком у нас форма лёгкая,могут отказать на МСЭ. Думаю,если сейчас продлят опять на год,то уже по психиатрии будем в след раз переделывать,до 18 лет

[maria081271]

@Alina91, Тетрапарез вообще то не лёгкая степень ДЦП. Лучше по ДЦП продляйте инву, зачем сейчас психиатрия?А и ходунки такие надо срочно выкинуть!

[Alina91]

@Alina91, в доме ребёнка у каждого ребёнка целый листик диагнозов. так другие приёмные мамы рассказывали. а на самом деле это просто недолюбленные или запущенные дети и эти все диагнозы... немного стоят. там нет основательной и тщательной диагностики.
успехов вам! :)

Вот как раз у Алисы была очень тщательная диагностика в лучших детских центрах Казани, и выписок полно из ДРКБ,сама там с ней лежала,знаю,насколько там тщательно и досканально относятся к диагностике и обследованию детей. У неё куча обследований, МРТ 3 раза только делали, КТ,ЭЭГ,УЗИ всего,особенно много описаний мозга, и полно всего ещё,огромная папка.. консультации всех узких специалистов есть. В Республиканском домике очень хорошие сотрудники работают,переживают за каждого ребенка. На самом деле,дочка мало чем отличалась от домашних деток, видно было,что ребенок залюбленный, не обделенный вниманием, я вот смотрю на фото до и после детишек и понимаю,что моя то не особо чем изменилась дома за пол года. Да,подросла,волосы отросли,но а так ничем больше. Из диагнозов дома все подтвердились, только в домике микро была под вопросом,а у нас уже подтвердился.

[Alina91]

@Alina91, Тетрапарез вообще то не лёгкая степень ДЦП. Лучше по ДЦП продляйте инву, зачем сейчас психиатрия?А и ходунки такие надо срочно выкинуть!

 
Весной будет госпитализация по дцп, но я вот даже смотрю на дочь и не вижу дцп, она и пальцами хорошо управляется,ловко хватает любые мелкие предметы, двумя пальцами может горошину взять,бусинки, уверенно нажимает на нужные кнопки на игрушках указательным пальцем обеих рук, на носочки встаёт только если ей надо до чего то дотянутся,а так на полной стопе стоит. Вот не знаю даже, что на комисси бы сказали, увидев ребенка, если бы мы стали по спастическому тетрапарезу оформляться.Да,это  не лёгкая форма дцп, и я не понимаю может на что врачи внимание обращают,ставя нам такой диагноз. Весной вот ещё одну госпитализацию пройдем, посмотрим,что нам скажут

[Княгиня Мышкина]

@Alina91, при спастической тетре она в этом возрасте ещё голову бы не держала. я фигею, как диагнозы ставят. с потолка.

[Alina91]

@Alina91, при спастической тетре она в этом возрасте ещё голову бы не держала. я фигею, как диагнозы ставят. с потолка.

Сама над этим же фигею, поэтому и не стала инву переделывать. Я когда посмотрела на фото и видео деток с такой формой дцп, поняла,что это не про мою. Но невролог поставила, говорит,что она то уж 20 лет с такими детьми работает и видит побольше меня. Ну разве ж тут поспоришь)))))

[maria081271]

@Alina91, при спастической тетре она в этом возрасте ещё голову бы не держала. я фигею, как диагнозы ставят. с потолка.

Моя с тетрапарезом с 1 месяца голову держала.

[maria081271]

@Alina91, Ребёнок не ходит до сих пор, вас это не смущает?У подруги дочери тоже тетрапарез, раньше его не видели, сейчас в 14 лет он хорошо проявился.Девочка пошла в 2,6 года.

[Alina91]

@Alina91, Ребёнок не ходит до сих пор, вас это не смущает?У подруги дочери тоже тетрапарез, раньше его не видели, сейчас в 14 лет он хорошо проявился.Девочка пошла в 2,6 года.

А чему же тут смущаться? Учитывая то что разные неврологи твердят,что у неё нет шансов ходить, но сейчас она стала вставать сама у опоры и даже стоять с одной рукой, надеюсь она пойдет. Просто не сразу. Ей сейчас два и я рассчитываю ,что она начнет ходить к трем годам, у неё сильно отстаёт психомоторное развитие, вообще она сейчас на уровне 6-7 месячного ребенка, по моим наблюдениям. Думаю,сейчас и адаптация накладывается. Когда я впервые с ней познакомилась,ей был 1.4 она даже голову не держала и там жуткая спастика была , спина выгнута назад,голова запрокинута,руки ноги вывернуты, сжаты . Она ни сидела,ни переворачивалась,ничего. После госпитализации в ДРКБ перед опекой, она изменилась до неузнаваемости. Сама села, поползла,по плостунски, стала есть с ложки, брать предметы,спастика уменьшилась,она перестала выгибаться. Это за несколько дней,я делала паттеринг,благо лежала в палате с мамочками,которые помогли) и динамическую гимнастику. Сейчас в семье уже прям таких резких скачков в развитии нету, но я с ней теперь так активно и не могу заниматься. Но она по тихонько учится чему то новому.
А что с девочкой в 14 лет стало происходить,как тетрапарез стал проявляться?