Синдром Денди-Уокера

[Kanfeta]

@Анабелька, да, сейчас плохо, что нет возможности толком обследовать. Но заниматься надо. До года чем больше выложите, тем больше потом компенсируется. Гимнастику обязательно. Посмотрите в интернете много и для дцп деток тоже., особенно если рефлексы нарушены. И к неврологу платному.
Нам диакарб никак не помог. Как и пантогам и подобное. А вот кортексин и глиатилин очень хорошо. Хотя у дочки в 6 лет появилась эпи активность, это с лекарствами не связано. Просто созревания мозга дошло до этих ранее повреждённых участков. Принимали и потом. Приступов не было. Очень хорошо пиявки помогают. Но надо у грамотного специалиста делать, не шарлатана. От головных болей очень ей помогают.
Не пускай те на самотёк. Сама сейчас с третьим малышом. Голова растёт, желудочки увеличены, но мрт не делали. Невролог отправляла в стационар, но тут карантин начался... Пока только усиленно делаем зарядку, массаж, ну и умственно. Голову держит, но не переворачивается. Скоро 5 мес

[M2019]

Здравствуйте! Девочки, подскажите, пожалуйста, бывает ли при синдроме Денди-Уокера лиссэнцефалия? У меня погиб ребёнок на 22-й неделе беременности. Генетики (по УЗИ) ставили синдром Денди-Уокера. Но после исследования выяснилось, что ещё и лиссэнцефалия была. Теперь диагноз Денди-Уокера под вопросом. Подозревают Уокера-Варбурга. Но он вообще редкий, как я поняла. Именно лиссэнцефалия не даёт врачам покоя. Говорят, что при синдроме Денди-Уокера ее не должно быть🤷‍♀️

[Анабелька]

@Kanfeta, ловлю себя на мысли что очень хорошо мы попали с этим карантином , я бы ребёнка затаскала по врачам , а врачи лечить то не умеют ( особенно в кыргызстане ) только обследовать , сдайте то , сдайте это ....
я что дома могу делать , то и делаем , бассейн каждый день , массаж , игры потешки
Нам сейчас 5,5 мес , крутимся в разные стороны , играем с игрушками , начали держать голову ( не прям хорошо но старается ) , глаз не сводим со старших деток , лапочем без умолку , пока смотрю все что старшие делали в этом возрасте то и он делает
 Головушка не растёт , уже 3 месяца в одном измерении
А какой объём головы у вашего малыша ? 
Мы мрт тоже не делали , но нас и не направляют да и мы пока не хотим , без наркоза не делают а наркоз я не хочу 
А так полностью на грудном вскармливании , такой крупный хороший мальчишка растёт )))) 5,5 мес 10 кг
 @M2019,  По вашему вопросу даже не подскажу , ничего не знаю

[Kanfeta]

@Анабелька, какой у вас крупный малыш) рада, что хорошо всё) Тоже карантин помогает)
нам сейчас 6.5 мес. Вес 8300, рост 73см. Голова 48см, грудь 46см. Родился голова 33см была. Шапки быстро малые становятся, но и грудка тоже растёт. Периодически замечаю повышение давления--беспокойство, родничок пульсирует и выбухает, срыгивает, плохо спит, выгибается и отказывается от груди. В сентябре пойдём узи головы сделаем повторное, там посмотрим нужно ли КТ или мрт. И к неврологу хочу хорошему. Так-то сообразительный, болтает, сидит, руками хватает игрушки. Только не ползает, даже на чеивереньки не встаёт. Научился переворачивать с живота на спину, а со спины только с поддержкой на живот. Возле опоры стоит, но не шагает.
Дочка тоже сидеть с 7 мес стала, стояла возле опоры. А вот ходить никак. Парез ног. Как тряпочки переволакивала. Ей через полтора месяца 13 лет. Прыгать и бегать так и не научилась, и походка дцпшная, а в остальном-обычная. Купили ей велик 3 колёсный с багажником-корзинкой- ездит с удовольствием, старается) Йогу делает каждый день сама. Разрабатывает колени-перестали гнуться, сесть на них не может. По мрт у неё все также. Денди У. никуда не делся, как и гидроцефалия в том же объёме, просто организм скомпенсировал как мог последствия

[Анабелька]

@Kanfetaкакие вы умнички , столько умеете , как это радует , развиваются наши малыши )))) 
Степочка тоже бывает , выгибается и родничек пульсирует , и бывает капризным , И то же планирую сходить на узи
Голова у нас 48 , грудь 47
 У вас двое деток с таким диагнозом ?

[Kanfeta]

@Анабелька, у старшей ДУ, а младшему к-т не делали. Только по узи увеличены желудочки и многочисленные кисты

[Walya]

Здравствуйте! Меня зовут Валентина и у меня тоже ребенок с вариантом Денди Уокера. Нам в 2020 году дали инвалидность.

[Walya]

@Анабелька, у старшей ДУ, а младшему к-т не делали. Только по узи увеличены желудочки и многочисленные кисты

Здравствуйте! Как развивается ваш ребенок с СДУ??? У меня тоже ребенок с СДУ и нам в этом году по СДУ дали инвалидность

[Анабелька]

Здравствуйте, а сколько лет вашему ребёнку , как зовут ? Как развивается ?
Степке вчера было 8 месяцев , в физическом плане отстаём , голову держим ещё не уверенно , но очень лихо переворачиваемся с животика на спинку и наоборот , в умственном развитии на свой возраст , ладушки играем , слоги говорит ба-ба да-да па-па , с братьев и сестёр глаз не сводит , очень расстраивается когда забирают у него игрушку или ниблер с чем нибудь вкусным

[Анабелька]

@Kanfeta, как у вас дела , вы сходили на узи
Я так пока и не собралась , были у невропатолога она говорит если изменений в поведении нет то ничего нового узи вам не покажет ,наблюдаю за ним  хороший улыбчивый мальчишка , наоборот умнеет , стал спокойней , играет в игрушки , любит мультики , кушает отлично , играет в ку-ку
Дома занимаемся на мече , в ванне , сама делаю массаж , до этого 4 курса прошли у массажиста ( больше не будем , так я и сама умею )))
А так гуляем играем растём

[Анабелька]

[Kala4evska]

@Анабелька какой у Вас замечательный жизнерадостный малыш.
У меня дочь с ДУ. В этом месяце будет 10 месяцев. Сама не садится, переворачивается через раз. Проблемы с глазками,  взгляд без фиксации. Недавно начала замечать,  что смотрит на меня (окружающих), но не в глаза, а как бы контур видит наверное. Игрушки не интересуют, если дать в ручки возьмёт,  сама нет.
Саму если оставить, будет сосать пальчики (зубы лезут) или просто втыкать в одну точку и не шевелится. С рождения ни сосок не признает, ни грызунов, только пальцы в рот. С приёмом вообще беда. На всё плюётся. Слова не повторяет...
В общем,  печаль страшная.
Рада, что нашла этот форум. Сколько информации перелопачено в интернете, кучи, а ничего до сих пор не могу понять. А главное почему? И и за что? 😭😭😭

[Анабелька]

@Kala4evska, не грустите , даются нам такие детки не за что то а для чего то , значит мы можем их воспитать , значит именно такой ребёнок нам нужен , я считаю не бывает случайностей

Очень меня это коснулось , когда я была Степой беременна

https://www.instagram.com/p/B268UWgHc1l/?igshid=gdu26gogj5lh

[Анабелька]

https://instagram.com/zhizni_luch?igshid=dsgxmwv65eri
И здесь можно получить консультацию

[Анабелька]

@Kala4evska, Степе в этом месяце 9 , все ещё учимся уверенно держать голову , стараюсь его не садить , боюсь за позвоночник , пусть потихоньку все идёт своим чередом , ножки у него уже сильные на 9 месяцев а голова на 3 мес )))))  выгибается и хочет уже бежать , в коляске лежать не хочет , ногами упирается в перекладину и встаёт на мостик , надо с ним ходить все ему показывать , крутить вертеть вот тогда счастье )))
Что кушает ваша доченька ? Проблемы с глазками решаемы ?